Inzerce
Inzerce
Inzerce

Rodíme ONLINE 2017: Jak Silvinka oslavila své 1. narozeniny a jak se jí vede?

Marcela

Milé holky, BOLky,

po roce přinášíme nové zprávy o Marcele se Silvinkou, které znáte ze seriálu Rodíme ONLINE 2017 a z videa Vyšetření miminka u fyzioterapeutky. 

Inzerce

Marcela (dcera Silvinka a syn Filípek)

Zdravím vás všechny,

Minulý rok byl pro mě velmi dramatický

25. 8. oslavila naše milovaná Silvinka (Sisinka, jak ji všichni říkáme) svoje první narozeniny. No, pro mě tento rok byl velmi dramatický, ale nebudu psát o svých pocitech, ale spíš o Sisině. 

Inzerce

Silvince zjistili náznak epilepsie

Jak už všichni dobře víte, můj porod nebyl zrovna ukázkový a tak jsem poctivě cvičila Vojtovu metodu a docházela se Sisinkou na neurologii. V 6ti měsících na kontrole na neurologii jsme se dozvěděli od pana primáře, že se Silvinčino EEG rapidně zhoršilo a že máme očekávat viditelné záchvaty, protože má Silva náznak epilepsie. Epilepsie byla dosud pro mě neznámá nemoc. Probrali jsme to doma a řekli si, že se nedá nic dělat, že hold bude Silvouš brát léky celý život pravidelně. 

První záchvat a hospitalizace v nemocnici

Za týden po kontrole na neurologii se opravdu objevily Silvě první záchvaty. Ihned jsme proto vyrazili do dětské nemocnice, kde nás přijali na hospitalizaci. Poležela jsem si tam ve strachu o mojí holčičku 10 hrůzostrašných dní. 

Inzerce

Syndrom Otahara a drsná zpráva od lékařky

Podle ošetřující lékařky trpěla Silva syndromem s názvem Otahara tzv. EIEE. Jelikož se můžu považovat za tzv. moderní matku, nelenila jsem a ihned jsem začala prohlížet internet a zjišťovat podrobnější informace o tomto syndromu. Paní lékařka byla však rychlejší a řekla mi jediné. Na toto onemocnění takřka neexistuje vhodná medikace a Silvinka do roku umře. COŽE??? Jak může něco takového říct. 

Zhroutil se mi celý svět

Proplakala jsem dny a noci. Můj muž mi byl velkou oporou. Jen jsem ho nemohla vídat tak, jak bych potřebovala, protože se staral o Fildu společně s mými rodiči. Filda byl totiž v té době velmi nahněvaný na Sisku, že mu bere na tak dlouho mámu do nemocnice. Při propouštění z hospitalizace došla za mnou paní doktorka se slovy, že jsem jí asi špatně pochopila, že Silva umře a že v našem případě zabrala dvojkombinace léků, tak mám být ráda, že budeme nejspíš výjimka. 

Inzerce

Byla jsem posedlá Silvinčinými pohyby

Od 6 do 7 měsíců jsem ze Silvy nespustila oči. Byla jsem doslova posedlá jejími pohyby. Vše jsem natáčela a lítala jsem do nemocnice, zda to není záchvat a zda se to nevrací znovu. Bylo to šílené. Na jedné straně Filda, který byl vždy na prvním místě a na druhé straně Silvinka se smrtelným syndromem. 

Peklo je proti tomuto nic. Nedokážu můj strach slovy popsat. 

Tolik jsem ráda, že mám milující rodinu, protože bez ní bych byla už v „cvok hausu“. Měsíc klidu však najednou byl ten tam. 

Změna diagnózy – Westův syndrom

Silva prodělala v 7 měsících další hospitalizaci kvůli dalším záchvatům. Do péče si nás konečně vzal pan primář, který změnil diagnózu z Otahara syndromu na Westův syndrom. Popravdě řečeno – je to z bláta do louže. Silvince byla změněna medikace a na té jsme v podstatě doteď. Je tedy na trojkombinaci léků (Keppra, Sabril a Depakine.)

Se Silvinkou navštěvujeme naší dvorní rehabilitační terapeutku

Silvinka se v 8 měsících přetočila na bříško, v 9 měsících se dostala a kolínka a no a naše plazení vypadá tak, že se plazí jako voják v zákopu. Přitahuje se oběma rukama. Navštěvujeme Kamilu Vorlovou – naši dvorní rehabilitační terapeutku. 

Cvičíme podle Bobatha

Se Sisinou cvičím pouze koncept podle Bohatha a tak se posunujeme kupředu velmi pomalu. Ve 14 měsících se Siska konečně posadila a měsíc na to si stoupla. Teď už dokonce i obchází nábytek, ale to se jí moc nechce. 

S postižením se nedokážu smířit

Pan primář o Silvě prohlásil, že se musím smířit s tím, že bude velmi postižená, ale s tím jako máma se nedokážu smířit a tak hledám po internetu, po zkušenostech ostatních maminek stále nové a nové rehabilitační pomůcky a taky homeopatickou podporu na rozvoj mozku. 

Změna neurologa

Našla jsem i nového pana neurologa, který se na diagnózu Westův syndrom tvářil dosti rozpačitě a po prohlídce Silvinky nám diagnostikoval posttraumatickou epilepsii způsobenou těžkým a pro malou traumatizujícím porodem. Siska je od května sice na trojkombinaci léků, ale až doposud bez záchvatů. V lednu jsme byli na kontrole na EEG a světe div se, ale bylo takřka čisté. Ani nevíte, jakou mi to udělalo radost. 

Je to běh na dlouhou trať

Se Siskou teď chodím ještě na logopedii do Logo centra, protože má problémy s kousáním větších kousků. Je to všechno běh na dlouhou trať a já udělám všechno, abych ji mohla posunovat kupředu. Silvu v Logo centru posuzuje paní magistra nejen z hlediska logopedie, ale dívá se i na její jemnou motoriku, takže jsem zakoupila i různé puzzle, aby je Siska mohla skládat, ale zatím jí toto vůbec nejde. Ona je totiž, co se týká psychologického myšlení, na úrovni 6. měsíčního dítěte. Nerozumí základním povelům a vůbec nechápe, co po ní člověk chce. Neumí takřka nic jako její vrstevníci v jejím věku. Je to smutné, někdy si dost pobrečím do polštáře hlavně v noci, ale hned ráno začnu makat nanovo. Starat se o Silvu je úplně jiné, než když jsem se starala o zdavého Fildu. 

Filípek si už situaci začal konečně uvědomovat

Filípek si konečně začal uvědomovat, že Silvinka je jeho milovaná sestřička a má ji moc rád. Filípek nenavštěvuje školku, protože nám bylo doporučeno neurologem, aby zůstal raději doma a nepřenášel na Silvu nemoci. No určitě si dovedete představit, jaký je to doma rodeo. Filípek začal stávkovat v jídle a tak často vařím vybraná jídla pořád dokola. Začal teď aspoň jednou týdně chodit vyřádit se do Sokola. Zatím tam byl jednou, tak ho to baví. 

Co nás v nejbližší době čeká

Silvinku v nejbližší době čeká návštěva rané péče. Snažím se vyhledávat různé instituce, které by moji milovanou holčičku posouvaly kupředu. Každý den si moc a moc přeji, aby se už nikdy ty hnusné záchvaty neobjevily. 

To je zatím ode mě vše. Kdybyste se chtěli na něco zeptat, klidně pište. Myslím si, že teď už budu mít víc času psát. 

Mooooooooc vás zdravím a přeji mnoho zdraví a pracovního elánu. 

Marcela s rodinou

Podle deníčku Marcely zpracovala Andrea Blažková.

 

Diskuze » Poradna »
Sdílejte
Poslat odkaz příteli Vytisknout článek
Diskuze » Poradna »
Sdílejte
Poslat odkaz příteli Vytisknout článek
Komerční sdělení

Související články

Jak Silvinka oslavila své 1. narozeniny a jak se jí vede? - diskuze

  • Drzim pesti!!!!
    Moc drzim Silvince i vam vsem pesti,aby se cerne prognozy nenaplnily a Silvinka vse dohnala. Sami lekari nevi,diagnozy meni.. Urcite se vse v dobre obrati. Silvinka je moc krasna,jste krasna rodina!! Hodne sil!!
    Myšice   | 18.02.2019 13:37:51
    Reagovat | URL příspěvku
  • Silvinka i bráška jsou úžasní
    Marci, držíme všem palce, hlavně Silvince. Máš vážně doma úžasného chlapa!   Skvělá rodina!
    Calamity J.   | 17.02.2019 11:23:05
    Reagovat | URL příspěvku
Vložit příspěvekČlanky s diskuzí

Poradna

Vyvoj 14 ti mesicniho syna

| Cucollino | 29.03.2020, 11:38

Dobry den,memu mladšímu synovi za tyden bude 14 mesicu..Mam par obav zda je u nej vse v poradku co se tyka vyvoje.
Mam jeste starsiho syna,u toho resime otazku autismu ci VD,jeste nema stanovenou diagnozu a je mu 4,5 roku..
Co se tyka mladsiho,tak ten se narodil od 14 dni drive,co se tyka motorickeho vyvoje,je zrejmne vse tak jak ma byt,leze po čtyřech,sedi,obchází nabytek,za ruku jde ale nema odvahu se pustit a jit sam.Vsude tedy vyleze na gauc,postel,schody uplne bez problemu uz od 11 ti mesicu..
Spis co me trapi je to zda je to ostatni v poradku..Kdyz mu treba ukazu 5 zvířátek v radě a zeptam se kde je krava,prase,kocka,pes atd tak bez váhání bud schodi nebo vezme do ruky.Kdyz se ho zeptam aniz by je videl tak je videt ze hleda,ale jakmile vidi neco jineho tak si jde proste po svem :-) Kdyz mu reknu dej,bud se zacne rozcilovat ze mi to neda,nebo to po me hodi a parkrat tedy mi to dal do ruky.Ale nejake prines,ukaz to zatim jinak ne..kostky kdyz postavim komín schazuje ale nepostavi.Za to kazde smitko na zemi sebere..Zacina tedy pouzivat na vse ukazovacek autickem jezdi i tim ukazovackem,ale ucelne k ukazovani ho jeste nepouziva,to taky nevim zda je v normlne nebo ne.Co se tyka ocniho kontaktu tak ten je v poradku,je mazlivej,kdyz delam blbinky smeje se,kdyz se mu nevo nelibi da tez najevo,kdyz znizim z dohledu ted jde ke dverim a place.Co se tyka reci,tak po ockovani 1 hexy mi prestal zvatlat,pak zacal po 2 mesicich opet zvatlat,takze jedeme bababa,dadada,dedede,tatata,bada,vaba atd a obcas kdyz teda me vidi tak rika mamama..paci paci umi,papa taky,varila myšička kasicku tez ale udela jen kdyz se mu chce.Co se tyka treba návštěv taky nema problem,je vcelku kontaktni,takze se smeje kdyz se na nej nekdo usmeje,necha se pochovat atd..Ale porad si me hlida.Na fotce ukaze kde je mama a kde je tata a kde je bracha taky uz se nam povedlo..Na jmeno reaguje tez z 90 ti procent,pokud neni nejak zaneprázdněn ..Na starsiho je spise jako lepidlo :-) porad by s nim chtel byt nejak v kontaktu ale kdyz ma starsi špatnou naladu tak se mu to nelibi,samozrejme tahanice o hracky jsou u nas bezna vec.Co ma starsi musi mit i mladsi.Kdyz neni po jeho je tez problem a vyjádří svuj nesouhlas.Co s tyka zvirat,mame dva psi takze s tim problem taky neni..Porad jim zkoumá usi,zuby,oci :-)
Prijde mi jako zvídavé ditko.Posila auticka po zemi,vse musi zmacknou a vyzkouset co to dela a umi.Kdyz mu neco nejde tak se vzteka.A dalsi vec co mne trapi,je to,ze sve jidlo musi mit rozmixovane,kousky nesnese,ale pecivo a mnamky co se mu da do ruky sni bez problemu.
Nevim zda jsem vse popsala srozumitelné ale zajimal by mne Vas nazor zda mam popripade vyhledat i nejakeho odborníka a nebo zda pockat.Vim ze se dela screening ale jen by mne zajimal Vas nazor na dane veci.
Dekuji moc za odpoved.S pozdravem Monika

Dobrý den, pouze podle popisu chování vašeho synka a bez možnosti chlapce vidět, vám nemohu zodpovědně odpovědět na dotaz ohledně jeho vývoje. Vývoj syna by podle některých popisovaných projevů mohl být nerovnoměrný. Píšete ale, že se starším synem chodíte na nějaká odborná vyšetření, je v řešení možnost poruchy autistického spektra. Pokud vám jde o vyloučení obdobných potíží u mladšího chlapce, pak bych vám doporučila dohodnut si konzultace u odborníků, kam chodíte se starším synem, což bych považovala za nejrychlejší řešení. Potom samozřejmě probíhá screening, který pravdivě vyplňte. Zdravím Mgr. Michaela Matoušková, dětský psycholog

Mgr. Michaela Krupková | Babyonline | 29.03.2020, 15:26
Položit dotaz Všechny dotazy a odpovědi
Tento web používá k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Používáním tohoto webu s tím souhlasíte. V pořádku Další informace
Inzerce