Ječidlo – pokračování příběhu

Moje předešlé vyprávění končilo v době, kdy jsme se přestěhovali ze Skotska a předčasně se nám narodila dvojčátka – o 2,5 měsíce dříve. https://www.babyonline.cz/maminka/pribehy-z-bol/jecidlo-aneb-tehotenstvi-a-porod-za-stehovani-ze-skotska

Jak tedy náš příběh pokračuje?

S odstupem času musím říct, že to bylo náročné období. Všechno se točilo kolem těch dvou uzlíčků.



Nevím, jak to příroda zařídila, že jsem nepadla a vydržela. Hlavně první půlrok byl opravdu drsný.



Navíc jsme to měli „divoké“ s bydlením. Stavěli jsme dům, ale ten ještě nebyl hotový, takže jsme vlastně neměli kde bydlet. Manželova teta nám naštěstí půjčila byt. Super bylo, že jsme jen platili klasicky nájem a služby, ale ne komerční ceny. Na druhou stranu to byla studená kobka, kde se v každé místnosti topí kamny na uhlí, což při dvou malých dětech není úplně ideální. A to zejména v době, kdy se začaly více pohybovat a plazit.

Jenže jak jsme ve Skotsku skončili s prací, tak jsme neměli ani žádné potvrzení, abychom si mohli vzít půjčku na dodělání domu a byli jsme tím pádem tak trochu v pasti. Manžel naštěstí začal spolupracovat s bývalými kolegy, kteří si založili vlastní firmu a díky tomu jsme měli alespoň nějaký příjem. Jenže jako čerstvému živnostníkovi mu nikdo nepůjčil. Naštěstí nám pomohli manželovi rodiče, kteří si půjčku vzali na sebe. Splácíme ji samozřejmě my, ale umožnili nám tímto pokračovat ve stavbě domu. Já už jsem se do nového strašně těšila a bylo mi jedno, že tam nemáme žádný nábytek ani dveře... prostě jsme se v den prvních narozenin našich dětí přestěhovali. Jen od té doby jsme nějak významně nepokročili. Manžel je často pracovně pryč, peněz není nazbyt a já toho příliš nestíhám. Ale krůček po krůčku se to rýsuje.

Jak jsou na tom Maruška s Matýskem?

Na kontroly na neurologii jsme chodili každé 3 měsíce. Byli jsme vždycky pochválení, oba dostali vždycky 1*. Maruška sice byla oproti Matějovi vždy pozadu, ale vzhledem ke korigovanému věku (tzn. datum narození + 10 týdnů) byla v normě. Mně nic divného nepřišlo.

Přichází šok – Maruška bude mít zřejmě potíže s chůzí

O to větší šok nastal, když jsme byli na kontrole v 15ti měsících. Maruška se začala stavět a pan doktor jen řekl, že si myslí, že bude špatně chodit, ale že ji ještě necháme, ať ukáže, co umí. No a na příští kontrole nám oznámil, že má ztuhlé nožky, ale chodit bude, ale jde o to jak. Že nás pošle na magnetickou rezonanci a na rehabilitace. V duchu jsem si říkala, proboha o čem to mluví? Sestra na rehabilitaci se tvářila, že vlastně o nic nejde, že pokud bude pajdat, tak jen malinko. Druhá vešla do dveří, a aniž cokoliv věděla nebo se zeptala, tak mě sjela, že jsem určitě malou dávala do chodítka. Nedávala!

S manželem jsme se snažili to množství informací vstřebat

Když jsme s manželem přišli domů a snažili se nějak vstřebat to množství nových informací, které jsme dostali, četla jsem si zprávu, kterou nám pan doktor napsat a v ní byla napsaná diagnóza: DMO spastická dipareza lehká. Byla jsem v šoku, ale ani tehdy jsem si ještě plně neuvědomovala, co to pro nás, respektive pro Marušku, znamená.

Rezonance potvrdila lehké poškození, které způsobilo DMO

Rezonance byla hned za týden a Maruška zvládla narkózu výborně. Pak za námi pan doktor přišel, a že to dopadlo dobře. Maruška má mozek hezky vyvinutý, žádná epileptická centra. Měla jsem velkou radost. Marušku jsem dokonce ten den v nemocnici viděla poprvé stát chvíli bez držení. Byla jsem plná euforie, že se lékař přeci jen spletl a že to bude dobré. Bohužel se nespletl. Rezonance totiž také ukázala, že vlivem předčasného porodu došlo u Marušky k lehkému krvácení do mozku, které ovšem dříve neodhalili, protože se samo vstřebá, ale došlo k lehkému poškození, které způsobilo DMO.

Co vám lékař doporučil?

Měli jsme nařízeno odkládat chůzi, jak jen to půjde, ale Maruška strašně moc toužila chodit. Pořád se nás chytala a nakonec začala sama chodit ve 20ti měsících. Ty první krůčky nevypadaly až tak zle. Levou nožku měla jakoby slabší, ale celkově mi to přišlo celkem dobré. Horší to bylo, když začala chodit víc. Bylo prostě víc patrné, jak špatnou tu chůzi má. Je jakoby neustále v předklonu, jakoby v běhu, ruce nahoře, nedošlapuje na paty, špičky vytočené, kolena do X a kyčle ve špatné poloze, prohnutá bedra a vyvalené břicho. U mozkové obrny, spastické disparézy nefunguje přenos informací. Ona má lýtka v jakési trvalé křeči, bohužel kvůli tomu pak dochází i k těm dalším změnám na těle.

Byla jsem z toho celá vyplašená. Nevěděla jsem, co dělat a co nedělat, jak to bude do budoucna vypadat. Rehabilitační, co jsme u ní byli, mi rovnou řekla, že mě vojtovku učit nebude, že na to už je Maruška velká a že bych ji neudržela, když doteď cvičená nebyla a že by nám doporučila lázně, že tam mě něco naučí. Než ale byla další kontrola v listopadu a než se vyřídily lázně, ubíhal další drahocenný čas. Párkrát u nás byla soukromě rehabilitační, aby nás naučila alespoň něco. Nějak jsem se nemohla a nechtěla smířit s tím, že teď nebudeme dělat vůbec nic. Hodně mi tehdy pomohlo pátrat na internetu, kde jsem našla skupinu maminek dětí s DMO. Od nich jsem pochytila alespoň náznak toho, co nás čeká, jaké jsou možnosti léčby a podobně.

Další nečekaná událost – jsem těhotná!

Když jsme si v listopadu zažádali o lázně, přišel další šok. Zjistila jsem, že jsem těhotná!!!!!!!

Vždycky jsem si říkala, že chci alespoň tři děti, v tom problém nebyl, ale právě s událostmi posledních dnů jsem uvažovala i o tom, že asi budeme muset zůstat u dvou, jelikož teď bych tři nezvládla a až budou děti větší, tak už se mi asi nebude do miminka chtít. No ale naší malé Aničce se asi hodně chtělo na svět. Antikoncepci jsem sice nebrala, ale tatínek si „dával pozor“. A taky jsme to brali tak, že když se nám nedařilo otěhotnět poprvé, tak to tak snadno nepůjde a nebyli jsme asi dost důslední.

Na to, že byl manžel tou dobou hodně pracovně mimo domov, je Anička prostě zázračné dítě, jak my jí říkáme.

Jak to bude s lázněmi?

Jenže jsme náhle museli řešit, co s lázněmi? Od doby schválení vás musí do 6ti měsíců umístit. Já byla zoufalá. Zrušit jsem to nechtěla, navíc revizní lékař pojišťovny nechtěl schválit, aby Matěj, kterého mi pan doktor taky napsal, mohl jet s námi. Prý je to obvyklá praxe a zvláště u dvojčat a malých dětí, že lékař doporučí i druhé dítě. Matěj sice žádnou takovou diagnózu nemá, ale držení těla také nemá ideální. Na něm se podepsalo, že si začal stoupat hrozně brzy. Naštěstí nám ho nakonec schválili, jinak by s námi nemohl jet. V Jánských lázních totiž nemůže být ubytován zdravý sourozenec. Dnes už sice vím, že i zde je výjimka možná, ale tehdy jsem to nevěděla.

Aplikace botulotoxinu a odjezd do lázní

Na konci února nás čekala ještě aplikace botulotoxinu. Určitě ho znáte jako botox na vyhlazování vrásek. V našem případě se ovšem aplikuje do spasticitou poškozeného svalu, který jakoby znefunkční a tím pádem pomine ta křeč, která způsobuje problémy. Maruška po jeho aplikaci začala došlapovat, ale to neznamená, že chodila dobře. Účinek botulotoxinu je bohužel omezený, obvykle je doba trvání mezi 3 – 6 měsíci, poté se prostě vstřebá a konec. Aplikaci sice lze opakovat, ale účinky už nebývají tak silné.

Týden po aplikaci jsme vyrazili do lázní. Trochu jsem se toho bála – těhotná, s dvěma dětmi – ale nebylo to tak špatné.



Doma bych se o ně musela starat taky a takhle jsem měla ještě navařeno a uklizeno. Děti měly každý den rehabilitaci, vířivku, magnetoterapii.



Časem jsem si vyžádala ještě bazén a odpoledne jsme začali cvičit sami, když mě konečně něco naučili.

Maruška nesla cvičení špatně

Maruška z toho byla ale dost špatná. Při cvičení strašně vyváděla, což jí vydrželo dodnes. Potom byla schopná třeba hodinu sedět v kočáře a mít až nepřítomný výraz. Jindy vyčerpáním usnula. Tyto její stavy jsem velmi těžce nesla.

Celkově jí lázně prospěly a mně také. Naučila jsem se s ní celkem cvičit. Pochopila jsem, že zázrak se zřejmě konat nebude a na druhou stranu jsem byla ráda, že to celé dopadlo „jen“ takhle.

Po návratu z lázní jsme si našli dobrou rehabilitační, která se nám věnuje. Zkoušíme nové věci jako tapování, hipoterapii, synergickou reflexní terapii a samozřejmě i klasickou vojtovku a cvičení s míči.



Jen chci ještě dodat, že Maruška je jinak naprosto v pořádku – tím myslím mentálně.

Těhotenství s Aničkou

Třetí dítě jsem si přála i proto, že si ho konečně užiji. I miminko, že si víc vychutnám než ten věčný shon s dvojčaty. No úplně tak to nebylo. Přiznám se, že jsem matka, která miluje období těhotenství. Anička byla v bříšku hodná, vůbec mi nebylo špatně, cítila jsem se dobře, jen jsem měla problémy způsobené mou vadou dělohy, takže bříško mi tvrdlo již od 11. týdne těhotenství, což není zrovna příjemné. Ale Anička to zvládla až do 35+6, kdy mi praskla voda a ona se drala na svět.

Porod Aničky

Bohužel při mé smůle jsem si ani tento porod neužila, ale zažila jsem podobnou, ne-li větší hrůzu, než při porodu s dvojčaty. Při příjmu mi oznámili, že je porod předčasný a oni že mají plno, takže mi budou porod zastavovat a transportují mě jinam. Takže mi opět dali kapačky, hodinu a půl jsem byla přivázaná v jedné poloze vleže v sanitce. Kontrakce jsem měla každé tři minuty. Posledních asi 20 minut už jsem moc nevnímala, bylo mi opravdu zle, zvracela jsem, břicho mě nepřirozeně bolelo i mezi kontrakcemi. No ale všechno dobře dopadlo. Jakmile skončila kapačka na zastavení porodu, tak 10 minut po příjezdu do porodnice jsem šla rodit a 3. 7. 2011 v 1:29 ráno se nám narodila Anička. Měla 46 cm a 2570 g. Byla drobná, ale úplně v pořádku a po třech dnech už jsme šly domů. Maruška s Matýskem vůbec nežárlí. Jsou na ni hrozně hodní, hladí ji a povídají si s ní. Za to jsem moc ráda. Anička roste jako z vody, je šikovná a docela i hodná, i když někdy je to hodně náročné skloubit péči o všechny tři děti naráz.

Svatba

A ještě jedna maličkost se u nás změnila. 31.12. 2010 jsem se vdala. Konečně si mě ten darebák vzal. :) Jsme spolu přes 9 let a nikdy mi nevadilo, že nejsme svoji. Ale jakmile jsem zjistila, že čekám třetí dítě a jsem svobodná, asi zapracovaly hormony a najednou jsem strašně toužila se vdát. Velkou svatbu jsem jako těhotná s dvěma dětmi nechtěla, takže se nám povedlo zorganizovat během cca tří týdnů svatbu i s krásným termínem a byli jsme tam jen my dva, děti a svědci. Všichni ostatní se to dozvěděli až po obřadu. Moc se mi to líbilo a doufám, že si bude manžel tak hezké datum pamatovat.

A to je asi tak z novinek o nás všechno. Nenudím se, i díky Marušce máme o „zábavu“ postaráno. Teď například jezdíme každý den po dobu dvou týdnů na cvičení synergické reflexní terapie, začali jsme jezdit na hipoterapii, což se dětem hrozně líbí. Naštěstí nám umožnili, že může jezdit na koníkovi i Matěj. Byl z toho opravdu hodně smutný a já jsem ráda, že se necítí odstrčený nebo přehlížený. Jelikož bydlíme na vesnici za Libercem, tak než děti vypravím a naložím do auta, dojedeme do Liberce, absolvujeme cvičení, koníky nebo co zrovna máme a vrátíme se zpátky, tak je půl dne pryč. Odpoledne většinou trávíme na zahradě. Musím pochválit manžela, udělal dětem krásný domeček na hraní, velké pískoviště, houpačky a skluzavku, takže k nám často chodí i okolní děti a já jsem ráda, že s našimi nikam nemusím.
Do toho, jak jsem psala, pomalu doděláváme i vnitřek domečku. Teď se budou dělat podlahy, malovat, snad se časem objeví i ty dveře a více nábytku. To si chce manžel vyrábět sám. Ale jelikož je pořád pracovně pryč a já jsem s dětmi sama 2 týdny, měsíc, před porodem dokonce šest neděl, tak se snažím vyzbrojit se trpělivostí, že se jednou dočkám.

Přejeme vám všem hezký den a hlavně zdravé a spokojené děti.

Na základě vyprávnění Ječidla připravila Naďa Barochová.