Darováním kostní dřeně darovala život - příběh Quahiry

Jmenuji se Lucka, letos mi bude 24 let a chtěla bych se s Vámi podělit o svůj příběh, který se týká dárcovství kostní dřeně.

Jak ses dozvěděla o registru dárců kostní dřeně?

Mám vystudované vojenské gymnázium a po jeho ukončení jsem nastoupila jako voják z povolání rovnou do zaměstnání.  Hodně státních zaměstnanců daruje krev, já mezi ně ale nepatřím, jehly mi dělají zle.  Právě díky škole jsem se ale dostala do registru dárců kostní dřeně. Domov dětí a mládeže v Moravské Třebové (místo mého studia) pořádal "zájezd" do Brna do FN nemocnice v Bohunicích na zápis mladých lidí do registru a přišli s touto nabídkou i k nám do školy. Brala jsem to jako fajn věc a v tu chvíli i jako parádní ulití ze školy :) Seskládal se celý autobus mladých lidí (hranice bylo min. 18 let) a vyrazilo se.

Když jsme se o tom v autobuse bavili, dohromady jsme toho moc nedali, nevěděli jsme, k čemu takové dárcovství vlastně slouží a jak se to dělá. Byli jsme zvědaví a nemohli se dočkat. Po příjezdu do nemocnice se vyhrnula z autobusu banda puberťáků, která se hlavně přijela ulít ze školy a dárcovství KD byla až druhořadá záležitost. Když nás konečně nahnali do nemocnice, tak nám všem bylo vysvětleno, k čemu je dárcovství dobré, jak to probíhá a mohli jsme se rozmyslet, zda-li opravdu chceme do registru. Jeden po druhém jsme chodili do takové malé místnosti v odd. HLA a brali nám vzorek krve. Ten se testoval na různé nemoci od HIV, žloutenky, apod. Každý člověk má určité prvky v krvi jedinečné a proto čím víc lidí v registru, tím větší šance pro nemocné, že se pro ně najde vhodný dárce, protože není pravidlem, že nejbližší příbuzní, jsou nejvhodnější dárci.

Telefonát z nemocnice

Roky utíkaly, na registr jsem úplně zapomněla. V lednu 2009 jsem nastoupila do posádky ve Vyškově a poznala svého současného snoubence, se kterým jsme spolu od října 2009. Přehoupl se další rok a koncem února 2010, při běžné cestě z oběda, kdy jsem se shodou okolností bavila se svým nadřízeným o dárcovství krve, mi zazvonil mobil. Neznámé číslo se objevilo na displeji a na druhém konci se ozvalo: "Dobrý den, FN nemocnice Brno Bohunice..." v tu chvíli se mi sevřelo srdce, protože první, co mě napadlo, bylo, že se někomu v rodině něco stalo. Dál zněl z telefonu dotaz na mou osobu - ověření iniciálů a pak ta věta: "Byla jste vybrána jako jeden z vhodných dárců kostní dřeně." V tu chvíli jsem úplně roztála. Těhotná jsem nebyla, nemocná také ne a tak jsme se s dr. po telefonu domluvili na první podrobnější odběry v nemocnici v Brně.

Inzerce

Podrobnější vyšetření krve

Čtrnáct dní uběhlo jak voda a už jsem byla opět v Brně v nemocnici na odd. HLA. Vzali mi krev a chtěli občanský průkaz, což se mi nezdálo. Nikdo nepřišel a nesdělil mi podrobnější informace. Řekla jsem si, že je to asi normální, když je nás víc a nebudou to říkat každému, zřejmě až tomu dotyčnému. Dostala jsem každopádně brožurky a pak jsme vyrazili s přítelem do města. Ještě že jsme tak udělali, protože za hodinu volala paní dr., že ty odběry spletly, že mě zapsali znova do registru, jestli jsem teda ještě v Brně a mohla přijet do nemocnice ještě jednou. Tak jsme se otočili a vyrazili opět směr FN. Tam už mě čekala paní dr., vysvětlila mi, co mě teď vše čeká, vzali mi znova krev a řekla: „Když nevoláme výsledky, tak je to vše v pořádku.“ Po tomto odběru, pokud bych prošla kritériem, by mě čekaly další odběry a vyšetření s konzultací, ale tentokrát už v Plzni, kde se odběry KD provádí.

Jsem jediný vhodný dárce

Výsledky po dvou dnech nikdo nevolal, takže zatím jsem měla akorát jistotu, že jsem stoprocentně zdravá. Po pár dnech však další telefon z neznámého čísla a tam už paní dr. z Plzně s tím, že jsem jediný vhodný dárce ze všech vybraných a jestli jsem si to nerozmyslela. Copak bych si to po této větě mohla rozmyslet?! Řekla jsem, že určitě ne a domluvili se na 19. března na vyšetření v Plzni. Naštěstí přítel dostal volno, tak mohl jet se mnou.

Inzerce

Jedeme na vyšetření do Plzně

Půjčili jsme si navigaci a brzy ráno vyrazili směr Plzeň, kde jsme ani jeden ještě nebyli. A co se nestalo. Chytli jsme špičku na Jižní spojce v Praze a bohužel to do nás „narvala“ blondýna s pražskou značkou. Máme dvojkovou Octavii v plné palbě a slečinka nám zrušila komplet parkovací senzory a celý zadek auta. Hodinu jsme tam ztvrdli, než se vše vyplnilo a jelikož přítel nemá Prahu a řidiče v Praze vůbec rád, tak byl pekelně naštvaný a to jsem slušná. Ještě než jsme dojeli do Plzně, se naštěstí ozvala pojišťovna od blondýny a začala se řešit oprava. Aspoň že tak. A to mi ještě paní Dr. říkala do telefonu, ať na sebe dávám pozor a jedeme opatrně.

S hodinovým zpožděním jsme dojeli do FN Lochotín v Plzni, kde už mě očekávali. Ujal se mě starší příjemný pán, který mi vzal opět krev, dal různé další brožurky a dva těhotenské testy. Přítel seděl v čekárně zatím. Dostala jsem i list se třemi odděleními, kterými jsem musela projít kvůli dárcovství. Takže na vyšetření srdíčka, plic a rentgen, pokud si to dobře pamatuji. Vše jsem zvládla rychle s pomocí přítele, protože můj orientační smysl je na bodu mrazu.  Nakonec mě čekala mladá sympatická paní doktorka v šestém měsíci těhotenství, která měla na starosti právě dárce. Moc mile jsme si povídaly. Bylo mi doporučeno vysadit antikoncepci, kvůli možným komplikacím při odběru, protože jsem si vybrala možnost odběru z pánevní kosti pod celkovou narkózou před separací kmenových buněk, jelikož bych cca 4 hodiny nevydržela být napojená na hadičkách. Jak už jsem zmiňovala, jehly mi nedělají dobře.  Vše, co mě zajímalo, mi bylo zodpovězeno, nic jsem si nerozmyslela i po různých varování jako je bolest po probuzení a různé komplikace při samotném odběru. Nakonec jsme domluvily termín 8.4.2010 pro samotný odběr a nástup do nemocnice 6.4.2010 večer, jelikož jsem to měla přes půlku republiky.

Jehle jsem se nevyhnula

Po konzultaci mě čekala už jediná poslední věc a to autotransfuze, kterou jsem měla pak dostat při zákroku. To byl pro mě boj, naštěstí to šlo ale rychle. Pak si mě trochu malátnou naložil přítel do auta a po celém dopoledni stráveném v nemocnici jsme vyrazili směr domov.

Inzerce

Odběr se blíží

Vysadila jsem ten den antikoncepci a pochopila účel těh. testů. Jeden si udělám týden před odběrem a jeden den před odběrem. Tak to bylo napsáno na krabičkách. Ještě týden před odběrem mi volala paní dr., jestli jsem si to nerozmyslela, protože pacient měl nastoupit jakési mě neznámé procedury, aby mohl přijmout mou KD a pokud bych si to dva dny před odběrem rozmyslela, tak by mohl i zemřít. Své pevné rozhodnutí jsem nezměnila.

Dny plynuly a večer 5.4. jsem byla dost nervózní. Nemohla jsem usnout a to jsem šla ještě dopoledne druhého dne do práce, volno jsem měla až od dvanácti hodin. Na takovýto zákrok jsem měla nárok ze zákona po celé trvání zákroku a hospitalizace, takže plné tři dny, čili den odjezdu jsem musela čerpat své osobní volno, jelikož z nemocnice mě pustili až 9.4.  Nastalo odpoledne a s přítelem a jedním kamarádem jsme vyrazili opět do Plzně. Kamarád měl řídit cestu zpět, protože se vraceli domů až večer, tak byl jistota, aby se jim nic nestalo.

Příjem do FN Plzeň

Provoz byl šílený, takže jsme přijeli do Plzně kolem páté hodiny odpoledne, chvíli jsme poseděli na lavičce, já kouřila jednu cigaretu za druhou a nechtěla se rozloučit, draly se mi slzičky do očí. Nakonec mě doprovodili chlapi na oddělení, tam mě přijali a já se šla ještě rozloučit ven. Chlapci odjeli. Na pokoji jsem byla s Lenkou. Lenka byla stejně stará jako já a měla cca půl roku po transplantaci.  Bylo mi tak úzko při pohledu na ní. Tak statečná byla, vše mi povyprávěla a já získala skvělou kamarádku, s kterou jsem dodnes v kontaktu.

Inzerce

Druhý den ráno mě navštívila těhotná paní doktorka, popovídaly jsme si a pak následovala konzultace s anesteziologem. Moc příjemný pán to teda nebyl, ale budiž. Pak jsem měla celé odpoledne volno, akorát jsem nemohla z areálu bohužel. Tak jsem proseděla celé odpoledne v nemocničním parku na lavičce s kávou, cigaretou a sluchátky v uších. Večer přišla sestřička a nalepila mi nad postel cedulku s nápisem „Od půlnoci nepít, nejíst, nekouřit, ráno jdete na odběr“. Začala jsem mít obavy. Dostala jsem prášek na spaní a šla do hajan.

Den „D“

Ve čtvrtek 8.4.2010 kolem sedmé ráno mě vzbudila sestřička, řekla ať si dojdu na záchod a svléknu se do naha. Pak přišla a napíchla mi kanylu – nejhorší věc, co jsem kdy měla v těle! Dostala jsem nadkolenky, aby se mi nevytvořila krevní sraženina při zákroku a převezli mě na předoperační. Tam jsem přelezla na druhou postel, dostala síťovanou čepku na hlavu a převezli mě na sál. Tam bylo hrozně moc lidí a já byla strašně zvědavá, tak jsem se všech ptala, na co jsou ty různé přístroje. Měli ze mě srandu.  Napíchli mi autotransfuzi a pak novou hadičku do kanyly a najednou tma.

Probudila jsem se po 11 dopoledne na pokoji. Hrozná bolest v zádech, začala jsem brečet. Lenka mě uklidňovala, že to přejde a zavolala mi sestřičky. Ty mi pomohly posadit se a pak vstát a doprovodily mě na záchod. Otřely mi ústa vodou, protože pít jsem ještě po narkóze nesměla a řekly mi, že vše dopadlo dobře. S bolestí a brekem jsem volala ihned příteli a mamce, že jsem v pohodě relativně. Celý den jsem s malými přestávkami prospala a bolest rychle ustupovala, ale asistenci sester jsem potřebovala celý den. Navečer jsem mohla trochu pít a dostala jsem polívku. Co mi ale vadilo úplně nejvíc, byla ta kanyla. Bolela a překážela a já z ní chytala nervy. Lenka mi hodně psychicky pomohla ten den.

Nečekané přání

V pátek ráno přišla vizita, vše v normálu a odpoledne jsem mohla domů. Všichni se na mě dívali jak na boha. Řekli mi, že KD dostal pán kolem padesáti let, víc mi sdělit nemohli. Po vizitě přišly sestřičky přelepit mi záda a pomoct mi do sprchy. Už se mi vrátil humor a vyndaly mi konečně kanylu. Chtěla jsem ta místa vpichu vidět, čím jsem je dost zaskočila, tak sháněly po celém oddělení zrcadlo, až nakonec mi to vyfotily mobilem a smály se, že to tu ještě neměly. Přišla se na mě podívat i těhotná paní doktorka, moc mi poděkovala a popřála štěstí do života. Pak jsem svolila k rozhovoru do časopisu Naděje s jinou paní doktorkou.

Odjezd domů

Přítel přijel kolem desáté, tak mě propustili dřív. Se všemi na oddělení jsem se rozloučila, Lence jsem věnovala svého plyšáčka pro štěstí a vyměnily jsme si email. S bolestí v zádech jsem odjížděla domů a kus sebe jsem tam nechala. V takovém citovém rozpoložení jsem do té doby nikdy nebyla.

Další darovaný život


Díky dárcovství jsem už nezačala brát antikoncepci a 3.2.2011 se nám narodila dcera Simona, takže jsem vlastně darovala dva životy.

Darovat KD můžete pouze dvakrát za život a já bych tu bolest podstoupila klidně i po druhé.

O tom pánovi nic nevím, nejde to, chrání nás oba registr a nadace. Je to pouze anonymní, pokud se nejedná o rodinné příslušníky. Setkat bych se s ním mohla, pokud bychom to chtěli oba dva a jde to pouze prostřednictvím nadace a až po určité době, chtějí se vyhnout citovému vydírání apod. Jinak každý rok je setkání dárců, ale letos jsem se nezúčastnila, protože se narodila dcera a byla moc maličká na to, abychom to zvládli, koná se to myslím v Praze nebo Plzni. Tak snad to vyjde příští rok. Právě na těchto setkáních je myslím možnost setkání dárce s pacientem.


Informace o registru kostní dřeně a dárcovství najdete: http://www.kostnidren.cz/registr/

<Podle příběhu Quahiry zpracovala Naďa Barochová.

Diskuze » Poradna »
Sdílejte
Poslat odkaz příteli Vytisknout článek
Diskuze » Poradna »
Sdílejte
Poslat odkaz příteli Vytisknout článek
Komerční sdělení

Související články

Darováním kostní dřeně darovala život - diskuze

Vložit příspěvekČlanky s diskuzí
Vložit příspěvekČlanky s diskuzí

Poradna

Nárok na porodné

| Janice78 | 19.02.2020, 13:46

Dobrý den,
ráda bych se na Vás obrátila s dotazem či pomocí ve věci zamítnutého nároku na porodné.
Jsem samoživitelka, OSVČ.
Dotaz, proč nedosáhnu na porodné jsem zaslala úředníkovi, který mou žádost vyřizoval na jeho email i do datové schránky. Níže zasílám svůj dotaz a jeho odpověď. Nechápu ale, proč po mě chtěl úředník dokládat i zálohy z pssz a ze zdravotní pojišťovny pro účely zjištění nároku na porodné, když se ve finále odkazuje na odstavec ze zákona, kde vycházejí z průměru a ne z mých skutečných příjmů.
Z jakého důvodu se neřídili odstavcem 4?
(4) Vykonává-li osoba podle svého prohlášení v rozhodném období samostatnou výdělečnou činnost, započítává se jí jako příjem z této činnosti do rozhodného příjmu za každý měsíc

a) jedna dvanáctina příjmů uvedených v daňovém přiznání za kalendářní rok, který bezprostředně předchází kalendářnímu roku, do něhož spadá počátek období od 1. července do 30. června následujícího kalendářního roku, a to bez ohledu na to, kolik měsíců osoba ve zdaňovacím období samostatnou výdělečnou činnost vykonávala a zda tato činnost byla ve zdaňovacím období vykonávána jako činnost hlavní či vedlejší, nebo
b) jedna dvanáctina příjmů, jde-li o příjmy podléhající dani z příjmů stanovenou paušální částkou, ze kterých byla stanovena daň paušální částkou, není-li dále stanoveno jinak.

Zde zasílám emailovou komunikaci
Dobrý den,

odkazuji Vás na ustanovení § 5 odst. 5 písm. a) zákona č. 117/1995 Sb. o státní sociální podpoře:

„Vykonává-li osoba podle svého prohlášení v rozhodném období samostatnou výdělečnou činnost jako hlavní činnost, započítává se jí však jako příjem z této činnosti do rozhodného příjmu vždy nejméně částka 50 % průměrné měsíční mzdy v národním hospodářství.“

a odst. 7)

„Částka průměrné měsíční mzdy se zjišťuje za kalendářní rok předcházející období od 1. července do 30. června následujícího kalendářního roku a vyhlašuje ji Ministerstvo práce a sociálních věcí ve Sbírce zákonů a mezinárodních smluv sdělením podle průměrné mzdy v národním hospodářství vyhlášené Českým statistickým úřadem, s tím, že tuto částku zaokrouhluje na celé stokoruny dolů.“

Více Vám již sdělit nemohu. Proti vyrozumění se neodvoláváte, odvolání je proti rozhodnutí. Vyrozumění je pro Vás možnost se písemně nebo osobně vyjádřit, vyjádření e-mailem není považováno za písemnou formu, protože e-mail není opatřený elektronickým podpisem, a vysvětlení Vám poskytuji pouze jako odpověď na dotaz. Vzhledem k tomu, že jste s dítětem sama, pak hranice příjmů, pod které se musíte dostat, je velmi nízká a díky tomu nárok pak podle platných ustanovení zákona nevzniká.

Považuji tuto odpověď za dostačující a dále na případné e-maily nemohu odpovídat, mám zde dalších 500 žádostí o dávky, které čekají na zpracování.

S přáním hezkého dne,

cid:image001.png@01D5B035.29F5AF60

Lukáš Marek
Odborný referent – pracovník SSP a dávek PP pro správní obvod Praha 15 a 22
E: lukas.marek@uradprace.cz

Úřad práce ČR – Kontaktní pracoviště Praha 10
Vršovická 1429/68
Vršovice
101 00 Praha 101

Datová schránka: w7aznwp
http://www.uradprace.cz

From: Jana Dlouhá <D.Jana@seznam.cz>
Sent: Tuesday, February 18, 2020 4:57 PM
To: Marek Lukáš (UPA-ABJ) <lukas.marek@uradprace.cz>
Subject: Porodné, spis.zn.2730-20-AB

Dobrý den, pane Marku,

na základě Vašeho vyrozumění ohledně možného nároku na porodné bych se chtěla touto cestou
odvolat a požádat o vysvětlení, jak jste k finální příjmové částce 14700Kč dospěl.
Dle DAP za rok 2017, z kterého se má nárok vypočítávat byl základ daně 153.070,-Kč,
což je po vydělení 12, měsíční příjmová částka 12755,80 Kč
Jiné příjmy jsem v tomto roce neměla. Není mi tedy známo, jak jste k výsledné částce dospěl
a žádám tedy o vysvětlení

Předem děkuji

S pozdravem

Dlouhá J.


Neobtěžovala bych Vás s tímto dotazem, ale podle pana Marka je jeho odpověď dostačující a už se k ní zřejmě nehodlá vyjadřovat. Proto zkouším Vás, zda by jste byli ochotni mi danou záležitost vysvětlit, případně pomohli s odvoláním a přezkumem jejich výsledku

Předem velice děkuji

S pozdravem

Jana Dlouhá

Dobrý den,

postup úřadu je v souladu se zákonem. Pokud jste v rozhodném období vykonávala samostatnou výdělečnou činnost, zjišťují se příjmy podle § 5 odst. 4). Pokud se ale jedná o hlavní činnost a jsou takto zjištěné příjmy nízké, tedy nedosahují nejméně 50 % průměrné měsíční mzdy v národním hospodářství, započítává se místo Vašich skutečných příjmů právě těchto 50 % průměrné měsíční mzdy v národním hospodářství, tak jak to uvádí § 5 odst. 5) a související odst. 7). Pokud byste vykonávala samostatnou výdělečnou činnost v rozhodném období, ale v předchozím zdaňovacím období byste ji nevykonávala, postupovalo by se podle odst. 6).

Ing. Lenka Kozlová | Babyonline | 21.02.2020, 09:54
Položit dotaz Všechny dotazy a odpovědi
Tento web používá k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Používáním tohoto webu s tím souhlasíte. V pořádku Další informace
Inzerce