Příběh statečné Juliánky s Edwardsovým syndromem

Juliánčin příběh 

Naše první dcerka Juliánka se narodila 20. prosince 2007 s diagnostikovanou nemocí zvanou Edwardsův syndrom. Odborně jde o ztrojení (trisomii) chromozomu 18 a v řadě genetických onemocnění, mezi kterými je nejčastější Downův syndrom, patří k těm méně známým. Juliánčina nemoc byla zjištěna v rámci prenatálního genetického vyšetření na pracovišti PREDIKO ve Zlíně v červenci 2007. Lékařem navržený potrat jsme odmítli a připravovali se na narození postiženého dítka. 

Prognóza byla velmi špatná, miminko mělo umřít před nebo těsně po porodu

Hrozilo, že miminko zemře ještě před narozením, nebo velmi pravděpodobně do několika dnů po něm. Jen některé z takto postižených dětí se dožijí alespoň jednoho roku. Ale i když nás zpráva o závažnosti Juliánčiny nemoci zasáhla jako blesk z čistého nebe, nemohli jsme se rozhodnout jinak. Do včerejška jsme své dítě milovali a těšili se na něj, a dnes jej zavrhneme, protože je nemocné? Na naší lásce k ní se nezměnilo nic, jen k ní přistoupily obavy a snaha získat o nemoci co nejvíc informací. Nebylo také lehké se srovnat s „dobrými radami“ nejbližších příbuzných, kteří nad postiženým dítkem snadno zlomili hůl. Ale našlo se i nemálo těch, co nám rozuměli a podpořili nás. 

Po třech týdnech jsme byli s Juliánkou z nemocnice propuštěni

Tím nejdůležitějším člověkem byla ovšem sama Juliánka, která druhou polovinu těhotenství zvládla krásně a také po narození se snažila mít k světu. Po asi třech týdnech v inkubátoru zesílila natolik, že jsme si ji mohli vzít domů. Předpokládalo to nejprve zvládnout úkon sondování, protože Juliánka nerada pila, a tak jí byla od prvých dnů zavedena vyživovací sonda přes nosík do žaludku. Na sondu si ovšem zvykla natolik, že se nám pak přes všechnu snahu nepodařilo tento způsob krmení opustit. Při obdenním vyměňování sondy jsme časem nabyli takové zručnosti, že šlo již o rutinní úkon. 

Malý rozštěp rtu, opožděný růst, pohybová nedostatečnost a mentální zaostání

Nemoc byla vizuálně zjevná jen malým rozštěpem rtu, v delším časovém úseku také opožděným růstem, pohybovou nedostatečností a mentálním zaostáváním. Patřila k ní rovněž složitá srdeční vada kombinovaná s plicní hypertenzí; zpočátku byla korigována léky, později se upravila tak, že již nebylo léčiv potřeba. 

Cvičili jsme Vojtovu a Bobathovu metodu

Juliánku jsme se snažili v rámci možností rozvíjet, zpočátku zejména motorický vývoj Vojtovou a Bobathovou metodou. Díky tomu se v devíti měsících sama obrátila na bok, postupně pak dokázala plavat splýváním a po svém způsobu se plazivě pohybovat a posadit, což byly výsledky, na které jsme zpočátku nemohli ani pomyslet. 

Mentální pokroky

Obzvláštní radostí nás naplňovaly mentální pokroky: asi ve třech měsících se na nás začala usmívat a v půl roce objevila kouzlo chrastítek a dalších jednoduchých hraček. V duševním rozvoji nám velmi prospěly návštěvy pracovnic střediska rané péče EDUCO a jejich návrhy vhodných hraček pro rozvíjení Juliánčina vnímání i fyzických dovedností. Dcerka tak nakonec dosáhla mentální úrovně asi ročního dítka. 

Lásku jsme poznali v úsměvech, prožili jsme krásná a šťastná léta

Velkými tahouny se jí v různých ohledech staly mladší sestřičky, které nám přibyly v následujících letech. I když se Juliánka nenaučila mluvit, tak i ona v období, kdy si mladší sestřičky osvojovaly řeč, zvládala jednouché slabikování. Nikdy jsme od ní neuslyšeli „máma“ a „táta“, přesto jsme její lásku rozpoznávali v úsměvech a nenapodobitelně čistém pohledu očí. Prožili jsme s našimi třemi dcerami krásná a šťastná léta, v nichž nejstarší Juliánka v očích svých sourozenkyň postupně zaujímala místo milované živé panenky v kočárku. O tom, jak jsme žili a jak jsme podnikali výpravy třeba do hor nebo k moři, svědčí naše webové stránky http://juliankas.blog.cz/. O Juliánčině příběhu byl také natočen dokumentární film Zachraňte Edwardse (režie Dagmar Smržová, 2010). 

Náhlé úmrtí po onemocnění planými neštovicemi

Juliánka zesnula náhle v lednu 2016, když její srdce nevydrželo nápor horeček při onemocnění planými neštovicemi. Bylo jí osm let. Dnes se ohlížíme zpět se smutkem i vděčností za bohatý čas, který nám byl s ní a jejími sestřičkami daný. Přáli bychom rodičům, kteří si po nás vyslechnou diagnózu Edwardsova (či jiného) syndromu, aby měli dost síly tu zprávu unést a dali svému nemocnému dítěti tu jedinou příležitost, kterou má: na jejich lásku. A aby v tom také nalezli podporu svého okolí, odbornou pomoc a vstřícnost zdravotníků. 

Maminka Šárka