Inzerce
Inzerce
Inzerce

Příběh statečné Juliánky s Edwardsovým syndromem 

Juliánčin příběh 

Naše první dcerka Juliánka se narodila 20. prosince 2007 s diagnostikovanou nemocí zvanou Edwardsův syndrom. Odborně jde o ztrojení (trisomii) chromozomu 18 a v řadě genetických onemocnění, mezi kterými je nejčastější Downův syndrom, patří k těm méně známým. Juliánčina nemoc byla zjištěna v rámci prenatálního genetického vyšetření na pracovišti PREDIKO ve Zlíně v červenci 2007. Lékařem navržený potrat jsme odmítli a připravovali se na narození postiženého dítka. 

Prognóza byla velmi špatná, miminko mělo umřít před nebo těsně po porodu

Hrozilo, že miminko zemře ještě před narozením, nebo velmi pravděpodobně do několika dnů po něm. Jen některé z takto postižených dětí se dožijí alespoň jednoho roku. Ale i když nás zpráva o závažnosti Juliánčiny nemoci zasáhla jako blesk z čistého nebe, nemohli jsme se rozhodnout jinak. Do včerejška jsme své dítě milovali a těšili se na něj, a dnes jej zavrhneme, protože je nemocné? Na naší lásce k ní se nezměnilo nic, jen k ní přistoupily obavy a snaha získat o nemoci co nejvíc informací. Nebylo také lehké se srovnat s „dobrými radami“ nejbližších příbuzných, kteří nad postiženým dítkem snadno zlomili hůl. Ale našlo se i nemálo těch, co nám rozuměli a podpořili nás. 

Po třech týdnech jsme byli s Juliánkou z nemocnice propuštěni

Tím nejdůležitějším člověkem byla ovšem sama Juliánka, která druhou polovinu těhotenství zvládla krásně a také po narození se snažila mít k světu. Po asi třech týdnech v inkubátoru zesílila natolik, že jsme si ji mohli vzít domů. Předpokládalo to nejprve zvládnout úkon sondování, protože Juliánka nerada pila, a tak jí byla od prvých dnů zavedena vyživovací sonda přes nosík do žaludku. Na sondu si ovšem zvykla natolik, že se nám pak přes všechnu snahu nepodařilo tento způsob krmení opustit. Při obdenním vyměňování sondy jsme časem nabyli takové zručnosti, že šlo již o rutinní úkon. 

Inzerce

Malý rozštěp rtu, opožděný růst, pohybová nedostatečnost a mentální zaostání

Nemoc byla vizuálně zjevná jen malým rozštěpem rtu, v delším časovém úseku také opožděným růstem, pohybovou nedostatečností a mentálním zaostáváním. Patřila k ní rovněž složitá srdeční vada kombinovaná s plicní hypertenzí; zpočátku byla korigována léky, později se upravila tak, že již nebylo léčiv potřeba. 

Inzerce

Cvičili jsme Vojtovu a Bobathovu metodu

Juliánku jsme se snažili v rámci možností rozvíjet, zpočátku zejména motorický vývoj Vojtovou a Bobathovou metodou. Díky tomu se v devíti měsících sama obrátila na bok, postupně pak dokázala plavat splýváním a po svém způsobu se plazivě pohybovat a posadit, což byly výsledky, na které jsme zpočátku nemohli ani pomyslet. 

Mentální pokroky

Obzvláštní radostí nás naplňovaly mentální pokroky: asi ve třech měsících se na nás začala usmívat a v půl roce objevila kouzlo chrastítek a dalších jednoduchých hraček. V duševním rozvoji nám velmi prospěly návštěvy pracovnic střediska rané péče EDUCO a jejich návrhy vhodných hraček pro rozvíjení Juliánčina vnímání i fyzických dovedností. Dcerka tak nakonec dosáhla mentální úrovně asi ročního dítka. 

Inzerce

Lásku jsme poznali v úsměvech, prožili jsme krásná a šťastná léta

Velkými tahouny se jí v různých ohledech staly mladší sestřičky, které nám přibyly v následujících letech. I když se Juliánka nenaučila mluvit, tak i ona v období, kdy si mladší sestřičky osvojovaly řeč, zvládala jednouché slabikování. Nikdy jsme od ní neuslyšeli „máma“ a „táta“, přesto jsme její lásku rozpoznávali v úsměvech a nenapodobitelně čistém pohledu očí. Prožili jsme s našimi třemi dcerami krásná a šťastná léta, v nichž nejstarší Juliánka v očích svých sourozenkyň postupně zaujímala místo milované živé panenky v kočárku. O tom, jak jsme žili a jak jsme podnikali výpravy třeba do hor nebo k moři, svědčí naše webové stránky http://juliankas.blog.cz/. O Juliánčině příběhu byl také natočen dokumentární film Zachraňte Edwardse (režie Dagmar Smržová, 2010). 

Inzerce

Náhlé úmrtí po onemocnění planými neštovicemi

Juliánka zesnula náhle v lednu 2016, když její srdce nevydrželo nápor horeček při onemocnění planými neštovicemi. Bylo jí osm let. Dnes se ohlížíme zpět se smutkem i vděčností za bohatý čas, který nám byl s ní a jejími sestřičkami daný. Přáli bychom rodičům, kteří si po nás vyslechnou diagnózu Edwardsova (či jiného) syndromu, aby měli dost síly tu zprávu unést a dali svému nemocnému dítěti tu jedinou příležitost, kterou má: na jejich lásku. A aby v tom také nalezli podporu svého okolí, odbornou pomoc a vstřícnost zdravotníků. 

Maminka Šárka

Diskuze » Poradna »
Sdílejte
Poslat odkaz příteli Vytisknout článek
Diskuze » Poradna »
Sdílejte
Poslat odkaz příteli Vytisknout článek
Komerční sdělení

Související články

Příběh statečné Juliánky s Edwardsovým syndromem - diskuze

Poradna

Školka

| LucyLucinka | 07.02.2020, 20:51

Dobrý den,mám problém s mým 4 letym synem a školkou... Který bohužel již nevím,jak řešit.
Už rok chodí do školky,ale loni jsme bohužel chytli snad každou nemoc,takže docházka byla taková,ze 3 týdny školka,14 dnů doma a tak stále dokola,pak prázdniny letní měsíc,pak možná chodil měsíc a zase různé nemoce. Za loňský rok jsme měli 3x antibiotika,stále chřipku,menší nemoce jako rýma a kašel,do toho občas horečky,dokonce sedmou nemoc,střevní chřipku. Ze všeho jsme se dostávali stále 14 dnu. Abych to zkrátila,snad každá nemoc u něj trvala pres týden.
A ted k věci. Oba s přítelem pracujeme a zatím jsem rada,ze pres stálou obsenci v práci,my drží místo,pro me v super práci,kde mám jen ranní,volné víkendy. Ale jak říkám,již rok trvají stále dokola nemoce malého a já už jsem z toho dá se říct vyřízená a to same i můj zaměstnavatel. Chápu,ze pokud se dostane do školky určitě nebude jen zdravý. Ze si tím projde každé dítě,ale tohle už je pro me extrém. Dáváme různé vitamíny,doplňky stravy,atd..
Hlavní problém všeho je podle me docházka do školky. Malý tam prostě nechce. Nejlepší den ma patek. Protože ví,ze další den se už nejde. Já vstavam do prace ve 4 ráno,a často se stane,ze se vzbudí v noci a pláče,ze pojede radši se mnou do prace,ze nechce do školky,prostě vše možné,jen aby tam nemusel. Na psychiku mou i přítele to nepřidá. Vodí ráno malého do školky on a tohle třeba i 3x v týdnu je vyčerpávající pro nás pro všechny. Večer usiname s tím,ze malý stále dokola opakuje,ze do školky zítra nechce,mami prosím,já už tam chodit nebudu a tak bych mohla pokračovat do nekonečna.
Bavila jsem se o tom a učitelkou... Říkala,ze je to na něm hrozně vidět,ze se mu tam nelíbí,že se ptá,kdy přijdu,když je patek všem říká,ze už zítra nejde. A ze je možné,ze i ty nemoce si takzvaně hýčká,vyvolává si je,protože ví,ze pak bude se mnou doma.
Ze ma oblíbené dva kamarády se kterými si hraje nejvíc,ostatní odmítá,ale jakmile si ten s jeho dvou kamarádů jde hrát s někým jiným,bere to jako zradu a stáhne se do sebe.
On je prostě z te školky šíleně vystresovany a ma šílenou radost,když je nemocný,i když to znamená,ze budeme zavřeny doma a někdy i v horečkách. Je vůbec možné,aby byl nemocný da se říci schválně,nebo aby u něj nemoc probihala déle než je obvykle,jen proto,aby nemusel do školky?
Mluvili jsme o tom s nim,i s učitelkou,nikdo mu tam neublizuje,naopak se snaží ho zapojovat. Když pro něj přijdu,říká,ze to bylo dobrý,jak si hráli,byli venku,ale ze už další den zase nechce jít. Už si nevíme rady,a ohledně i tech nemoci,bych to chtela nějak změnit,a proto i zadam o vaší radu a uvítám cokoliv.
Moc děkuji za odpověď,at už je jakákoliv.
Je nam ho šílené líto,ale ustoupit nechceme a rádi bychom,aby chodil do školky aspoň zčásti tak,aby si nemyslel,ze je to snad za trest. Kolikrát pláče a i se mu zvedá žaludek,asi proto,aby druhy den nemusel jít. Jak říkám,jsme v koncích. Moc děkuji i za vypsání se ???? L.

Dobrý den, pokud dítě špatně snáší pobyt v kolektivním zařízení, je třeba pátrat po příčině – někdy necitelný přístup některého zaměstnance nebo jiné šikanující dítě, nedostatečná příprava dítěte apod. Samozřejmě se pak objevují časté infekty, nevím, zda po každém infektu také dodržujete určitou dobu rekonvalescence. V každém případě si promluvte s pí ředitelkou zařízení, pak s ošetřující lékařkou (ev.vyšetření psychologem, ev.vyšetření imunitního systému). Zdravím Ludvíkovská

MUDr. Květoslava Ludvíkovská | Babyonline | 11.02.2020, 12:38
Položit dotaz Všechny dotazy a odpovědi
Tento web používá k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Používáním tohoto webu s tím souhlasíte. V pořádku Další informace
Inzerce