Příběh Matýska se svalovou dystrofii Duchenne

Matýsek se narodil 07. 07. 2010 jako zcela zdravé miminko a nic nenasvědčovalo, že by to mohlo být jinak. Při běžném odběru krve u pediatričky byly u Matýska zjištěny vysoké svalové enzymy, následovala hospitalizace ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, kde se rozjel kolotoč vyšetření, který vyvrcholil dne 11. 11. 2010, kdy jsme se telefonicky dozvěděli diagnózu Svalovou dystrofii Duchenne (DMD). 

O tom, že se jedná o závažnou nemoc, jsme si uvědomili až na setkání rodin spolku

V té době neměl žádné potíže, vyvíjel se naprosto normálně. Samozřejmě jsme hledali informace na internetu, kde nebylo nic pozitivního. O jak závažnou nemoc a s jakými důsledky jsme si uvědomili v srpnu 2011, když jsme vyjeli na první setkání rodin spolku PARENT PROJECT, z. s. Matýsek byl rok a půl starý, běhající raubíř a my jsme při pohledu na starší kluky pohlédli do budoucnosti, která nebude růžová. Rozhodli jsme se, že budeme bojovat a nevzdáme se jen tak lehce. 

Jak onemocnění změnilo náš život? Jaká přináší omezení?

Onemocnění změnilo náš život zásadně, jelikož jsme museli zpracovat informaci, že život našeho syna se bude vyvíjet odlišně od jeho vrstevníků, že ho čeká řada omezení a hlavně o mnoho kratší čas pro život. Do života nám vstoupily každodenní rehabilitace, plavání, užívání výživových doplňků a shánění informací jak zpomalit co nejvíce progresi onemocnění a dát Matýskovi naději, že se dočká léku. 

Začali jsme shánět různé pomůcky zdravotní a rehabilitační, vertikalizační stojan, ortézy, zdravotní kočárek, balanční plošinu, zdravotní matraci, Motren, Benecykl.

Matýska podporují i ve škole a spolužáci mu pomáhají

Matýsek navštěvoval běžnou mateřskou školu s asistentkou pedagoga, která s Matýskem přešla i do základní školy, stejně jako kamarádi ze školky. Matýsek je druhák běžné základní školy v malé obci. Výborně se učí, s dětmi vychází dobře, spolužáci mu pomáhají. Do první třídy jel Matýsek na mechanickém vozíku, který používá, uvnitř školy se pohybuje sám. 

Snažíme se žít normální život, jak to jen jde

V šesti letech začal Matýsek hodně padat a měl potíže s chůzí do schodů, nyní má potíže se zvednout ze země či ze sedu. Začal užívat kortikoidy, po kterých začal přibývat na váze. Snažíme se žít normální život, jak to jen jde, jezdíme na výlety, chodíme do kina. Máme štěstí, že nám pomáhají prarodiče a já můžu chodit do zaměstnání. Matýsek ráno užívá osm léků, protáhne se a jede do školy, kde je do odpoledne, po návratu ze školy ho 3x v týdnu čeká rehabilitace hned po škole, 1x týdně logopedie, udělá si domácí úkoly, které mu trvají déle, musí odpočívat, potom si hraje. Střídavě tráví čas ve vertikalizačním stojanu, na masážním lehátku nebo má ortézy, při tom si hraje na tabletu, aby to lépe snášel. Když nemá rehabilitace odpoledne, má je večer. Venku jezdí na elektrické lehotříkolce, která mu dala svobodu. Čím je starší tím je složitější, jej přesvědčit, že vše dělá pro své zdraví a jsou dny, kdy nechce vůbec nic. Prvních pár let jsme ho přesvědčovali a nutili, nyní už na to nemáme sílu, chceme, aby byl hlavně spokojený a šťastný. Velmi pomáhá, že s ním rehabilituje někdo jiný než my, protože to lépe toleruje.

Matýsek nese těžce, že nemůže hrát fotbal nebo basketbal jako ostatní

Matýsek by chtěl hrát fotbal nebo basketbal, bohužel nemůže a nese to těžce. O své nemoci ví hodně a občas je to náročné. Přese všechno je Matýsek usměvavý a pohodový kluk, který všem okolo dává najevo, jak je má rád. Je stydlivý a dlouho trvá, než k sobě pustí nové lidi. Hraje rád počítačové a stolní hry, speciálně karetní.

Co nám nemoc vzala a dala

Nemoc nám vzala hodně přátel, protože začnete mít jiné starosti, nemáte prakticky žádný volný čas, ale zase nám do života přišla řada skvělých lidí, kteří nám pomáhají. Pomohl by nám snadnější systém podpory ze strany státu, dostupnost toho, co děti potřebují, propojení zdravotní a sociální péče. Mě osobně se dotýká, když někdo onemocnění bagatelizuje, protože se mu na první pohled zdá Matýsek v pořádku nebo naopak, když nás někdo lituje, či nám říká, jak nás obdivuje. My jsme se ocitli v nějaké životní situaci, kterou se snažíme zvládnout, nebyla to naše volba. 

Rodina Matýska

PARENT PROJECT, z.s.

Pokud nás chcete podpořit, můžete převodem na bankovní účet nebo přes dárkovou sms, také je možnost přispět přes portál Daruj správně.. Budeme rádi za jakoukoliv podporu, pomůžete nám tak lépe pokračovat v naší čínnosti.

Transparentní účty:

• Fio Banka: 8012345678/2010
• Raiffeisen Bank: 1338146001/5500

Více na www.parentproject.cz/podporte-nas