Příběh veselé holčičky s Downovým syndromem
Naše nejmladší dcera se narodila s Downovým syndromem (dále jen DS) neboli Trizomií 21. Běžný člověk má v každé buňce 23 párů chromozomů, lidé s DS mají místo 21. páru chromozomy tři. Nejedná se ovšem o onemocnění v pravém slova smyslu, spíše o genetickou odchylku, i když někteří lidé s DS mají i vrozené vývojové vady, často např. vadu srdce, poruchu štítné žlázy nebo vadu zraku. Těžko ale můžeme říct, že trpí, byť se toto sloveso občas a naprosto nesmyslně používá ve spojení s DS. Lidé s DS ve většině případů vůbec netrpí, mnozí se naopak těší velmi dobrému zdraví.

O syndromu jsme věděli již v těhotenství, ale naše životní hodnoty to neovlivnilo
My patříme k rodičům, kteří věděli o DS svého dítěte už v těhotenství. Tyto děti mají totiž typické fyzické znaky, proto je lze často odhalit už v prenatálním stádiu. První náznak toho, že něco není v pořádku, přinesl NT screening, kdy byla naměřena vyšší hodnota šíjového projasnění. Krevní testy jsme tehdy nepodstoupili jakožto naprosto zbytečné vyšetření, které by neovlivnilo naše životní hodnoty. Jsme s manželem zajedno v tom, že usmrcení dítěte v kterékoli fázi jeho vývoje považujeme za vraždu, i když to zákony dovolují a někteří lékaři dokonce doporučují jako „vyřešení“ problému. Tripple test nám vyšel na DS také pozitivně. Ve 20. týdnu na UTZ objevil lékař srdeční vadu a zároveň viděl i znaky DS. Amniocentézu jsme rovněž odmítli.
Naprostý šok vystřídala panika, k tomu mi byla diagnostikována těhotenská cukrovka
V prvních okamžicích po sdělení diagnózy to byl naprostý šok, který vzápětí vystřídala panika. Náš život už nikdy nebude vypadat jako dřív? Jak zajistíme s postiženým sourozencem normální život dvěma starším dcerám? Nezničíme jim ho? Budou vůbec někdy prožívat radost z miminka, na které se tolik těší? Nakonec mi byla ještě diagnostikována těhotenská cukrovka, která obrátila naši pozornost na počítání kalorií, pro začátečníky poněkud náročné, a vybírání vhodné stravy, nechtěli jsme miminku ještě přitížit. Paradoxně díky cukrovce jsem se dostala do rizikové poradny k vynikající lékařce, která mi pravděpodobnou diagnózu dítěte potvrdila, ale ujistila mě, že takové děti přinášejí rodičům stejnou radost jako děti zdravé. Tak jsme se začali těšit…
Dcera se narodila předčasně císařským řezem, syndrom se potvrdil za půl roku
Dcera se narodila tři týdny před termínem císařským řezem. Na kontrole v porodnici se paní doktorce zdálo, že má málo kyslíku a vzhledem k srdeční vadě, o které jsme věděli, indikovala porod. A narodilo se nám moc hezké miminko! Poporodní adaptaci zvládala dobře, nejprve sice pobývala pár dní v inkubátoru, pak mi ji dali na jednu noc na pokoj a vzápětí si ji vzali zpátky, tentokrát pod lampu kvůli novorozenecké žloutence. Nakonec jsme v porodnici strávily pouze týden a přes kardiologii nás pustili domů. Genetické testy potvrdily DS až po půl roce, jelikož se první test nepodařil. My jsme však věděli… Rodině a přátelům jsme to sdělili buď osobně, nebo e-mailem.

Cvičení Vojtovy metody a kolotoč odsávání a krmení

Počáteční život s miminkem byl v jistém směru náročnější, v jiných ohledech to byla úplná pohoda. Náročnost spočívala především v množství návštěv u lékařů, které jsme museli absolvovat. Neurologie, ortopedie, rehabilitace, ORL, oční, psychologie, logopedie a samozřejmě pravidelné návštěvy kardiologie. Cvičení Vojtovy metody a kolotoč odsávání a krmení mateřským mlékem pomocí suplementoru, jelikož se kojení kvůli hypotonii (snížené svalové napětí, u dětí s DS ve větší či menší míře naprosto běžné) ze začátku nedařilo. A také očekávání termínu operace „v pravý čas“. Na druhou stranu jsme měli nejhodnější miminko. V noci krásně spalo, přes den spokojeně leželo v kolébce, téměř neplakalo, nechalo se opečovávat staršími sourozenci, žádná návštěva jej nerozhodila.
Operace zajistila život úplně bez léků
Operace v osmi měsících dceři velmi prospěla. Její vývoj značně poskočil, přestala promodrávat a být unavená při kojení. Kontroly dopadaly výborně, mohla fungovat úplně bez léků, a tak je tomu naštěstí dodnes. My jsme se uklidnili a mohli začít konečně žít. :-)

Dcera je milým a veselým dítětem, které si dokáže získat ostatní
A žije se nám dobře dodnes. :-) Dávno jsou za námi potíže s kojením, nakonec byla dcera kojena nejdéle z našich dětí – dva roky. Dávno je za námi i čekání na prvních krůčky či odplenkování, které se zdařilo krátce po třetím roce. Nedávno dcera oslavila sedmé narozeniny. Navštěvuje běžnou mateřskou školu v místě bydliště a od září se chystá do běžné základní školy. Od dvou let chodí, od čtyř let plave bez pomůcek a letos poprvé jezdila sama modrou sjezdovku.

Přečetla tři čtvrtiny Slabikáře a umí počítat. Mluví, i když bude dlouhodobě, ideálně celoživotně, potřebovat logopedickou péči. Ano, všechno, co ji chceme naučit, jí trvá déle než jejím vrstevníkům, ale není to nemožné. Je milým a veselým dítětem, které si dokáže získat ostatní. Máme spoustu kamarádů i skutečných přátel. Podpora okolí je pro nás naprosto zásadní, protože máme rádi společnost a moc nám pomáhá, že nás lidé v místě bydliště berou a fandí nám, že jsme součástí místní komunity. Věříme, že právě proto, že dcera vyrůstá se sourozenci ve své vlastní rodině, v přirozeném prostředí, kam patří, vzdělává se v místě bydliště spolu s ostatními dětmi ze sousedství, jí v budoucnu pomůže, aby mohla vést co nejvíce samostatný život.

Je daleko horší znát dříve diagnózu než vlastní dítě
Kdybych si mohla vybrat, asi bych o DS v těhotenství vědět nechtěla. Za mě je daleko horší znát dříve diagnózu než vlastní dítě. Patříme mezi malé procento manželů, kteří nechali své dítě, aby se narodilo navzdory diagnóze, která je společností vnímána jako nepříznivá. Ale zvládli jsme to i tak. Věříme, že jsme díky těžkostem dostali šanci. Šanci stát se o něco lepšími, vnímavějšími lidmi, šanci udělat krok do neznáma, kam bychom se nikdy předtím neodvážili vstoupit, a zachovat si přitom pevnou víru, že všechno dobře dopadne.

V Brně se ve prospěch lidí s DS angažuje spolek Úsměvy, který předává novým rodičům kontakty na odborníky a zprostředkovává setkání s dalšími rodiči. Zajišťuje terapie, které vhodnou stimulací přispívají k pozitivnímu vývoji dítěte. Pořádá přednášky odborníků. Pomáhá při rozvíjení zájmové činnosti a účelném využívání volného času lidí s DS. Podporuje aktivity související s integrací těchto lidí do společnosti.
Pokud byste chtěli jakýmkoli i drobným finančním obnosem podpořit rozvoj lidí s Downovým syndromem, můžete přispět na tomto odkazu: https://www.darujme.cz/organizace/1200353
Mockrát děkujeme!
Předchozí článek:

Downův syndrom
Následující článek:

Syndrom Edwards
Příběh veselé holčičky s Downovým syndromem - diskuze
Můj příběh s Downovým syndromem
máte můj obdivPoradna
Dobrý den, nevím zda se to řadí mezi období vzdoru, protože Peťa (v srpnu 3 roky) byl vždycky svéhlavý a vše dělal po svém. Jinak, než by udělal kdokoliv z nás, nebo kterékoliv jiné dítě. Je hodně akční, neposedí ani u jídla a když už ho tedy přemluvím, tak alespoň houpe nohama, nebo listuje knížkou. Rád hází věcmi, od malička vším a je těžké ho to odnaučit, ale je fakt, že hází velice dobře. A i když to zní jako ADHD, nemyslím si, že je to náš případ, protože když se s ním učím logopedii nebo čtu knížku, nebo dělám jakékoliv jiné aktivity tak u toho vydrží i hodinu v kuse. Nevím, možná se mílím, spíš to tak cítím. Učíme se logopedii už od 1 roku, protože má oboustranný rozštěp rtu i měkkého a tvrdého patra. S tím by to taky nemělo souviset je to jen kosmetická vada. Vše zvládá s přehledem. Spíš mě teď trápí to, že minulý týden začal hodně zlobit ve školce (v malé skupince dětí). Chodí tam už 3 měsíce a teď znovu hází věcmi (to už přestal dělat) i po dětech, plácá děti, dělá naschvály, nechce chodit spávat s ostatními dětmi a neposlouchá, paní učitelky jsou mu pro smích i když se zlobí. Nejde to ani po dobrém, ani po zlém. Někdy chytne amok, že brečí když není po jeho a kdybych neodvedla pozornost někam jinam tak brečí třeba celé hodiny. Někdy ani odvést pozornost nestačí. Když se uklidní, tak mu to vysvětluji a on poslouchá a sám řekne ,,ne, nedělá se to, nejde to. Ovšem neuběhne ani 5 minut a jsme tam kde jsme byli. Pokud je to tedy období vzdoru tak prosím alespoň o potvrzení. Nechci to podcenit, pokud by to bylo vážnější, chci to řešit za včas tak jako když jsem řešila vše kolem rozštěpu. Předem moc děkuji za zpětnou vazbu. S pozdravem Sarah Člupná.
Dobrý den, podle popisovaného chování vašeho syna se s největší pravděpodobností jedná o projevy období vzdoru. V této době se dítě teprve učí pracovat se svými emocemi a zvládat je, jeho psychika není ještě dostatečně rozvinutá, aby je mohlo zvládnout rozumově. K dítěti je potřeba přistupovat laskavě a trpělivě se současným nastavováním hranic a pravidel, vytvořit mu bezpečné a přijímající prostředí. Projevy chování mohou zhoršit či posílit prožívané zátěžové situace jakou je například nástup do školky. Adaptační reakce může být i odložená a v plné míře se projeví teprve potom co si dítě uvědomí, že školka není pouze hraní si v dětské herně, ale že se jedná o jakousi dětskou povinnost ( obdobu zaměstnání). Zároveň pobyt ve školce klade na dítě také nároky sociální ve formě rozvoje vztahů s cizími dospělými a vrstevníky a rozvoj kooperace s nimi. Dobré je předávat si vzájemně se školkou zkušenosti, které postupy a metody se vám u syna osvědčily a co u něj zabírá, například zmiňované odvedeni pozornosti. Velmi pěkně postupujete, když se synem po jeho uklidnění situaci probíráte. Doporučila bych vám se hodně konkrétně zaměřit na chování, které by syn dělat měl, které je požadované a pouhou snahu o něj velmi ocenit. Neříkat si tedy pouze to, co by dělat neměl, co je špatně. Dítě totiž často neví, jakým jiným chováním by to nežádoucí mělo nahradit. Můžete využít přehrávání různých situací s pomocí hraček, na trhu jsou i různé dětské knížky určené k rozvoji rozpoznání a porozumění emocím a k práci s nimi a jsou i pro takto malé děti s hodně obrázky a názornosti.
Ohledně rozštěpu rtu a patra se do budoucna bude jednat o spíše kosmetický problém ( i když se již dá velmi dobře řešit a nebude na synovi jistě nic poznat), avšak předpokládám, že syn v raném dětství zřejmě podstoupil a ještě bude postupovat určité lékařské zákroky možná spojené s operací v anestezii. Tyto rané zážitky, i když jsou nevědomé, se mohou promítnout do vývoje křehké dětské psychiky a projevit se například vyšší dráždivostí dítěte či specifiky v chování při zátěži, které by však postupně měly odeznít.
Ohledně podezření na ADHD se jedná o diagnózu psychiatrickou, kterou by měl rozhodnout dětský psychiatr, v naší terminologii se používá pojem porucha pozornosti s hyperaktivitou nebo hyperkinetická porucha chování (ADHD je pojem užívaný v americké klasifikaci nemocí). Tuto diagnózu psychiatr obvykle neuzavírá před šestým rokem věku dítěte, pokud tedy projevy nejsou extrémně silné. Jinak se totiž může jednat jen o přirozený vývoj a zrání nervového systému, kdy se dítě jako hyperaktivní může jevit, ale " vyroste z toho", jak se říká, právě přibližně do věku šesti let. Postupně se můžete snažit prodlužovat dobu zaměřené pozornosti i u aktivit, které syna tolik nezajímají, strukturovat čas na dobu volné hry a nějaké povinnosti. Přirozeně tuto schopnost trénujete také procvičováním logopedie.
V případě prohlubování výchovných obtíží ve školce bych doporučila zkusit se obrátit na Pedagogicko-psychologickou poradnu k posouzení možnosti nějaké podpory ve školce, případně k doporučení kontaktovat další odborníky či výchovná doporučení.
S pozdravem Mgr. Michaela Matoušková, dětský psycholog

Pro akci je nutné přihlášení
Související články
Vybraná anketa
Souhlasíte s omezením odkladů za současného zrušení přípravných tříd?
18 %
6 hlasů
76 %
26 hlasů
6 %
2 hlasy
Celkem hlasovalo 34 unikátních návštěvníků