Naplno i na vozíčku - třetí část příběhu nezdolné sestry Naďule1

Když procházíš peklem, hlavně se nezastavuj!

Jsou to už téměř čtyři roky, kdy jste o mně naposledy četli. Tak jsem si říkala, že je čas se s vámi zase spojit a napsat něco málo ke své „nezdolnosti". Od toho března roku 2012 se stalo tolik věcí, že ani nevím, kde své vyprávění začít. Po rozchodu s Jeffreym se můj život nezastavil. Byl to těžký rozchod, ale jak se říká: „když procházíš peklem, hlavně se nezastavuj!" Ukázalo se, že toto heslo, které kdosi vyslovil, se má stát mým mottem číslo jedna pro následující měsíce.

Nemám pocit, že život na zemi je peklo, naopak si žiji svůj krásný sen, ale jsou okamžiky, kdy se ztrácím v temných koutech své mysli a jsem ráda, když je vedle mě někdo, kdo má baterku, aby mi posvítil.

Každopádně jsem se po tom rozchodu nezastavila – jezdila jsem si po koncertech, byla jsem na filmovém festivalu v Karlových Varech, na raftech s Adrenalinem bez bariér, udělali jsme si výlet do stezky v korunách stromů na Lipně, pracovala jsem v Maturu, potkávala jsem se s přáteli, chodili jsme tančit, hrála jsem florbal, zkusila jsem si paragliding, sledge hokej, začala jsem si malovat. Prostě vše bylo krásné.

Nemoc vystrčila růžky

V červenci 2013 jsem byla opět na rehabilitacích v Kladrubech. Jezdívala jsem tam často a velice ráda, vždy na pět týdnů cvičení a relaxace od práce, od počítače, pryč od internetu. Úplně jsem vypla. V tomto roce jsem tam potkala báječného muže a prožili jsme si svou letní romanci. Bylo to krásné a díky tomu, že mi šeptal do oušek, jsem si uvědomila, že na pravé ucho slyším opravdu špatně. Ale nevěnovala jsem tomu příliš moc pozornosti – vlastně žádnou. Jen jsem si to uvědomila, že to tak je. Rehabilitace skončily, letní romance též a já se vrátila do práce a žila si dál svůj život. Avšak v březnu 2014 jsem si uvědomila, že nejen že špatně slyším, ale že mi v tom pravém uchu píská a hučí. Takže po dvou měsících, kdy pískání nepřestalo, tak Ronička řekla: „Pojď, jdeme k doktorovi, on ti to vyčistí a bude klid." A tak to začalo. Zjistilo se, že slyším špatně nejen na pravé ucho, ale též na levé. A že za to mohou nádory v mé hlavě, na obou sluchových nervech. Následovala série vyšetření, běhání po doktorech a diagnóza dnes zní jasně – neurofibrimatóza II. typu. Je to dědičná nemoc a dnes už je jisté, že to samé měl náš taťka. Vyšetření ukázala, že v hlavě mám nádůrky celkem tři, a že se znova objevily na celé páteři a v míše. Když jsem se to dozvěděla, tak jsem o tom nechtěla nikomu říct – věděla to jen Ronička, která je mou největší oporou a pokladem, chodí se mnou po všech vyšetřeních a pomáhá mi nést tohle „břímě". A samozřejmě jsem to řekla i Naděnce, která si toto vše se mnou prožila už před dvanácti lety. Řekla jsem to mamce (to bylo asi nejtěžší, protože její manžel na tuto nemoc zemřel) a pár nejbližším přátelům. Bála jsem se, že když to někomu řeknu, tak si pomyslí, jak je život nespravedlivý a že já jsem chudinka. A to opravdu nechci – vyvolávat v někom pocit, že by mě měl litovat nebo si myslet, že život je zlý. Protože já vím, že není. 

Řídila jsem se tedy heslem – hlavně nezastavuj, a měla jsem u sebe a stále mám přátele, kteří mají baterku a svítí mi světlem, když je mi úzko.

Doktor navrhl čtyři řešení

Doktor tenkrát navrhoval čtyři řešení, co se dá dělat s těmi nádory na sluchových nervech, tři z těch řešení vedou k úplné hluchotě a čtvrté je velice nákladné – je to tzv. biologická léčba. Bylo mi doporučeno, ať se začnu učit znakový jazyk – byli jsme se ségrama a jejich partnery na víkendovém kurzu a tím to skončilo, ale užili jsme si to krásně. 

Nejhorší možný scénář? 

Co vám budu vyprávět – bylo to nejtěžší období mého života, zhroutil se mi svět a smrt se přiblížila víc, než jsem si kdy dokázala představit. Nechápala jsem, proč se to do mého těla vrátilo, když jsem 12 let měla klid. Nechápala jsem, proč je to teď ještě vážnější než v tom roce 2004. Ale nezastavila jsem se. S Roničkou jsme probraly ty nejhorší možné scénáře a konfrontovaly je – pro ni to je moje smrt, pro mě to byl scénář, kdy ohluchnu, ale pískání neustane. Plakala jsem, vztekala jsem se, byla jsem naštvaná, ale uvědomila jsem si, že na světě je příliš moc krásy, než abych zůstala rozzlobená. Přijala jsem to a žila dál.

První rehabilitace v Parapleti

V srpnu 2014 jsem se poprvé dostala do Paraplete, což jsou též rehabilitace, a já zde našla partu neskutečně báječných lidí a mluvila jsem s nimi o té nemoci otevřeně. Což bylo osvobozující v tom smyslu, že mi neříkali, ať si vyčistím uši, ale brali to tak, že prostě špatně slyším.

Necitelní lékaři

V tomto období jsem se též setkala s doktory, kteří jednají jak roboti. Určitě je taky znáte. Asi je říkání „špatných" diagnóz dostalo natolik, že přestali cítit a soucítit a jednají s pacienty jak s kusem něčeho neživého. Šla jsem jen konzultovat svůj stav (kdyby náhodou znali jiné řešení) – výsledek byl ten, že si mě okamžitě chtěli nechat v nemocnici a odoperovat nádor z krční míchy, protože je příliš velký a nebezpečný. S díky jsem odmítla, což se nakonec ukázalo jako správná cesta. Díky bohu ve mně, že jsem poslechla svou intuici a nenechala se zmást strachem, který ve mně vyvolala ta tříhodinová diskuze s nimi. A díky Ronče, ta holka má nervy ze železa! 

Jsem tu proto, abych žila!

V září 2014 jsme s Rončou podnikly výlet do Chorvatska, jely jsme tenkrát autem a byl to týdenní seminář zaměřený na meditace. Medituju ráda a často, protože mě baví se dostávat do toho „jiného" stavu vědomí. Byl to nádherný týden a moc mi to pomohlo. Ale uvědomila jsem si, že na Zemi jsem proto, abych žila, a ne proto, abych strávila celý den meditací – uvědomila jsem si, že to je pro mě spíš únik. Nenechala jsem toho úplně – meditace a relaxace je součástí mého dne, ale není to hlavní náplň dne.

A tak jsem se naučila žít s touto diagnózou – s vědomím, že toho mám v hlavě víc než většina z vás, a s pískáním v uších. 

Rozhodně nechci partnera

Myslím, že je důležité zmínit, že v tomto období jsem si též uvědomila, že teď rozhodně žádného partnera nechci… a tak jsem ho potkala. Bylo to na začátku prosince 2014 a přišlo mi to všechno tak magické, intenzivní a krásné. A jak rychle to začalo, tak rychle to skončilo. V březnu 2015 už jsme spolu nebyli. Ale tento člověk do mého života musel vstoupit, protože mi pomohl v tom uvědomění, že i když je v tom „mém" těle tato nemoc, tak mohu mít vztah a mohu být milovaná nejen proto, jaká jsem, ale i přesto, jaká jsem a i přesto, jak náročné to po té zdravotní stránce je. A díky němu jsem sama sebe přijala plně a mám se ráda víc než kdy předtím. 

A zase jsem si začala žít svůj sen a krásnou pohádku a cítila jsem se dobře. Nemoc i to neustálé pískání jsem přijala do života a beru to tak, jak to je. Je zajímavé, že ani teď o tom skoro nikdo neví (asi si to teď ale přečtou). Nejde o to, že bych se styděla o tom mluvit. Jen nemám potřebu o tom mluvit. 

Hokejové finále v Třinci

V dubnu 2015 jsem byla dvakrát v Třinci na hokeji. Hokej mám ráda od malička a Litvínovu jsem vždy fandila, a tak když jsme byli tak blízko titulu, tak jsem si říkala, že u toho chci být. Naděnka mi říkala – hlavně se tam nezamiluj, znáš se a Třinec je fakt daleko… proč o tom píši, pochopíte až v následujících odstavcích.

V práci jsem dala výpověď

Začátkem roku 2015 jsem se také rozhodla, že skončím v práci. Asi mi ta nemoc pomohla v tom, vyrovnat se s různými strachy a v tom uvědomění, že chci dělat jen to, co chci skutečně dělat. A já věděla, že už mě nebaví dělat tabulky, kalkulace a faktury, a že chci mluvit s lidmi z očí do očí a ne jenom přes počítač a telefon. Tak jsme se s ředitelkou domluvily, že skončím koncem května. Nakonec jsem skončila trošku dřív, abych na konci května mohla odjet do Chorvatska na jachtu. Přátelé, to by bylo vyprávění na další dvě stránky, tak pokud chcete, tak si mé vyprávění můžete přečíst zde.

Do Chorvatska na jachtu

Každopádně tento týdenní pobyt na jachtě zase zamíchal karty tak nečekaným způsobem, že se až sama nestačím divit. Potkala jsem tam muže – ano, opět píši jak je báječný. Je to tak, všichni muži v mém životě byli báječní a každý z nich byl ten pravý (ovšem jen pro to určité období). Říkali jsme mu „platinový Stáník" – je to muž s tím největším srdcem – nechápu, jak se mu může vejít do hrudi. Nemohu vám o něm psát, protože to, čím on je, a čím je pro mě, to nelze dát do slov, lze to jen cítit. 

Stěhování do Opavy

Tyto řádky píši v Opavě – ano, přestěhovala jsem se za ním z Prahy do Opavy – našli jsme si krásný relativně bezbariérový byt a žijeme si svou pohádku. Naděnka se tomu smála a přiznala svou chybu v tom smyslu, že nikdy neřekla, ať se hlavně nezamiluji do kluka z Opavy (zmínila jen ten Třinec).

Musela jsem jet do Chorvatska na jachtu, abych potkala svého životního partnera. Je to legrace žít s mužem a mám toho nejlepšího. Přestěhovala jsem se hned koncem srpna, protože jestli něco vím jistě, tak je to to, že není důvod čekat. Když něco má být, tak se to děje až skoro samo od sebe, řekla bych. Má dvě úžasné děti, což je báječné, protože já vlastní děti mít nemohu (tedy samozřejmě z hlediska genetiky by to šlo uměle, ale moje tělíčko – především má páteř, by to nezvládla), a tak jsem ráda, že on má v tomto smyslu splněno, a že já pro ně mohu být kamarádkou a není mým úkolem je „vychovávat". Byla jsem šťastná i bez Standy, ale je krásné s někým sdílet štěstí, radost, lásku, život a starosti a těžkosti jsou rázem poloviční. Jasně, jsme spolu krátce, ale teď je to fantastické a co bude dál, stejně nikdo z nás neví a já nemám ani tendence o budoucnosti přemýšlet. Užívám si to, co je teď.

Týdenní pobyt ve tmě

Avšak mezi jachtěním a stěhováním tu byly ještě další velké momenty – jedním z nich byl můj týdenní pobyt ve tmě. Toto téma se mi vracelo do života často, až jsem poslechla a šla do toho. Věděla jsem, že se potřebuji se smrtí potkat blíž a skamarádit se s ní – brát ji jako součást života, cítit to a nejen o tom mluvit. V tom mi ta tma hodně pomohla – vidět ty své strachy, symbolicky umřít. Mám teď v sobě pocit, že smrti už se nebojím (v tom pomáhají i ty meditace, že vím, že zemře jen to fyzické tělo), co mě ale pořád nahání úzkost je strach, že budu na obtíž… ale vím o něm a pracuji s ním…

Nádory v hlavě rostou, žádáme o biologickou léčbu

Další velký moment byl, když mi doktor řekl, že ty nádůrky v hlavě rostou – už mě to nevyděsilo tak moc, jako když jsem se dozvěděla o jejich existenci, ale zklamalo mě to v tom smyslu, že jsem věřila, že se uzdravuji – díky meditacím, úpravě jídelníčku a tak… rozhodli jsme, že zkusíme biologickou léčbu (protože, i když špatně, tak pořád ještě něco slyším, takže jiné řešení nepřipadalo v úvahu) – to bylo v červenci 2015. Jelikož léčba probíhá každé dva týdny v Praze, tak jsem na okamžik zaváhala, zda se stěhovat do Opavy. Ale moudrá Ronča mi řekla, že přece nenechám tu nemoc, aby mi diktovala život. A tak to je. Probrala jsem to se Standou (já bych mu neměla za zlé, kdyby si to rozmyslel a řekl, že tohle prostě nedá), ale on říkal, ať to je hlavně ve dnech, kdy má volno, abychom z Opavy mohli jezdit spolu vlakem, že mě v tom nenechá samotnou. To je chlap! A tak byla žádost podána na pojišťovnu a já si říkala, že každou chvíli začneme s léčbou. Nic jsem tedy neplánovala (je krásné žít bez plánu, ze dne na den). Ale pořád se nic nedělo… tedy jen to, že mi teď píská a hučí už spíš v celé hlavě než jen v pravém uchu a asi i hůř slyším. Vypozorovala jsem, jak je úžasná naše moc a síla – záleží na tom, čemu věnujeme pozornost, a tak jsem se rozhodla nevěnovat ji tomu pískání (během dne je to jednoduché) a když chci usnout, tak se spíš soustředím na to, jak „mé" tělo dýchá… ale někdy jsem z toho už opravdu unavená a jen marně si snažím vzpomenout, jaké to je slyšet ticho. Mimo jiné mi přijde trošku úsměvné se dívat na lidi, když něco říkají – uvědomila jsem si, že lidem stačí ta věnovaná pozornost a pocit, že jim někdo naslouchá, a že jim ani tolik nevadí, že je třeba někdy neslyším. Přestala jsem se ptát – Co? Cože? Co jsi říkala? A jen kývu a usmívám se, a někdy si vymýšlím své příběhy o tom, co asi říkají… to je jen málokdy, protože většinou slyším dobře (teda když někdo nehuhňá), ale když hraje muzika a někdo sedí z mé pravé strany, tak se jen dívám lidem do očí a nechávám je, ať se vypovídají. Z grimas a mimiky člověka lze snadno vypozorovat, jaká reakce jim udělá dobře na duši… je to zajímavá zkušenost. Taky jsem si uvědomila, jak báječné je slyšet každý možný zvuk. Nikdy jsem nenaslouchala lidem, přírodě a všemu tak pozorně jako nyní. A co vy? Vážíte si toho, že slyšíte? Nasloucháte? Myslela jsem, že lidský smích je zvuk, který miluju ze všeho nejvíc, je jich tolik druhů, nádhera… ale poslední týdny si uvědomuji, že nejraději naslouchám tlukotu Stáníkova srdce – když chci usnout, tak si lehnu na jeho hruď a poslouchám, jak mu bije srdce a já cítím bezpečí a pocit domova – to je zvuk, který miluju víc než smích.

Moje účast ve Stardance

A abych nezapomněla – tančila jsem ve Stardance. Volala mi paní z Paraplete, jestli bych měla zájem se zúčastnit charitativního dílu pro Paraple. Že tam má poznámku, že tančím. Říkala jsem jí, že netančím, ale že zájem bych měla. Avšak říkala jsem jí o své zdravotní situaci a o tom, že jestli schválí léčbu, tak budu muset odříct. Pořád jsem v sobě měla pocit, že to každou chvíli přijde. Ale stále se nic nedělo. Dělo se jen to, že jsem musela oběhat všechny možné doktory, protože ta nemoc může dělat v těle zřejmě i další neplechy, takže mě čekalo  – sono bříška, rentgen plic a srdce, oční a další a další vyšetření – všechna dopadla dobře! Asi si umíte představit, jak často bývám v Praze – naštěstí mi Ronča a její přítel poskytují zázemí, a tak když tam musím odjet na 14 dní, tak není problém být u nich. Ségra věděla, proč s Honzíkem hledají bezbariérový byt, v tom byla prozíravější než já (já jsem jim říkala, že bezbariérový byt kvůli mně hledat nemusí).

Dělej to, co cítíš

Biologická léčba stále neschválena a začaly tréninky se Stardance – vybrala jsem si dvojici Lukáše Pavláska a Lucii Hunčárovou, protože jsem věděla, že to bude sranda. A taky že jo, užili jsme si to krásně a celý díl se vydařil hodně dobře, řekla bych. Bylo fascinující pozorovat samu sebe – já se vždy styděla vystoupit i před třídou, byla jsem nervózní a celá rudá, ale s tímhle strachem, že něco zkazím a ztrapním se, jsem se asi vyrovnala na jedničku, protože jsem necítila ani náznak nervozity nebo trémy.

Je zajímavé, že jsem se vždy hodně smála a usmívala jsem se na lidi, ale mám pocit, že od vyřčení této diagnózy jako bych žila ještě šťastněji, plněji a svobodněji; rozhodně mám i víc odvahy dělat velká rozhodnutí (ukončení pracovního poměru, stěhování do Opavy), a opravdu mi nezáleží na tom, co si o mně kdo myslí (to je to heslo – buď vždy sám sebou a dělej to, co cítíš, ale málokdo tím skutečně žije) – ale je v tom neuvěřitelná svoboda – zase si hrát jak malé dítě a chovat se ztřeštěně, když mám náladu. Taky jsem se naučila nic neslibovat, protože radši jednám tak, jak chci v daný okamžik, a ne podle toho, že jsem před týdnem někomu slíbila, že budu tam a tam. Taky mám ráda, když mohu ukázat lidem kolem, že nejsem dokonalá a svou zranitelnost. Cítím teď, že je to naopak než jsem si vždy myslela – totiž že známkou síly je ukázat svou slabost, a ne se snažit pořád vypadat silná a statečná a tak, že zvládnu všechno. Také jsem pochopila, že někteří lidé mají rádi ten pocit, že život je zlý a jsou „závislí" na svém utrpení a jsou rádi naštvaní a protivní; i když situace, která bolest způsobila je už dávno pryč - naučila jsem se jim tento pocit nebrat a ani jejich postoj k životu nevyvracet. Sami si volíme a každý máme jinou cestu, nic není lepší a nic není horší. Já se snažím žít tak, abych nikdy nemusela litovat – že jsem se málo smála; že jsem dělala práci, která mě nabaví; že jsem málo milovala; že jsem neměla odvahu být šťastná… ale pořád se učím a to, co pro mě bylo pravdou kdysi, je teď úplně jinak. „Vím, že nic nevím" – už chápu, jak to ten Sokrates myslel! Sama jsem zvědavá, s čím přijdu příště. ;-)

Pojišťovna schválila biologickou léčbu

A hádejte co? 9. 12. mi psala paní doktorka, že pojišťovna schválila biologickou léčbu, až k slzám mě to dojalo. Je to tzv. cílená léčba – působí jen na ty nemocné buňky a ty zdravé nechává na pokoji. Ano, s touto nemocí je jen pár lidí v ČR a jen tři, kteří mají nasazenou tuto léčbu, ale funguje to u nich dobře. Hučení ustává, nádory nerostou, sluch se zlepšuje… na schválení jsem čekala sice pět měsíců, ale vše se děje v ten nejlepší možný čas… a tak za týden zase jedu do Prahy, protože mě čeká další série vyšetření a od roku 2016 zahájíme léčbu. 

Cítím pokoru a klid

A tak tu teď sedím u stolu a někdo venku dělá ohňostroj – protože vždycky je co oslavovat a zač děkovat… a já děkuji té „vyšší moci" (které my jsme součástí) za vše, co je, a cítím pokoru a klid a vím, že vše je tak, jak to má být, a uvědomuji si, že to, jak se cítím a jak žiju tento život, je jen má volba, a mohu dělat cokoliv, a já se cítím šťastná… volba je vždy naše a já tenhle život miluju… protože dokud dýchám, je to dobré… a tak vám ze srdce přeji, ať se máte krásně a jste svobodní a cítíte se šťastní… Opatrujte se vlídně a láskyplně… no a nezapomeňte naslouchat…a až vám třeba někdy zapíská v oušku, tak si vzpomeňte na mě a vyšlete ke mně pozitivní myšlenku, energii, modlitbu, nebo jak to kdo chcete nazvat, protože to je hybná síla… Ninka

Příběh Ninušky zpracovala její sestra Naďule1.