Naplno i na vozíčku - počtvrté se vracíme k nezdolné Nince

Ninuška je po 2 letech zpět v Praze, pracuje v Parapli a šetří na nový vozík

Sedím v Parapleti za stolem a přemýšlím, kde začít a jak navázat v příběhu, který tu s vámi sdílím. Mám lehký úsměv na rtech a v hlavě mi, kromě pískání, zní myšlenky o tom, jak je úžasné si číst ty příběhy, které mě v životě potkávaly a vidět, jak moc se měním já a také vše kolem mě. Jsem ráda, že o mně sestra kdysi začala psát, protože je opravdu skvělé si to zpětně pročítat. 

Moc ráda s vámi sdílím své zážitky, zkušenosti, sebe.

Pokud jste četli mé minulé příběhy, tak víte, že jsem se přestěhovala do Opavy a že jsem začala s biologickou léčbou. Přiznám se, že nebylo snadné skloubit život v Opavě s biologickou léčbou. Léčba spočívala v tom, že jsem každé dva týdny jezdila na onkologii do Prahy do Motola, aby mi dali kapačku do žíly. Kromě toho jsem každé tři měsíce jezdila na sérii vyšetření, takže jsem zůstávala v Praze třeba dva týdny, abych to všechno oběhala a nemusela jezdit tam a zpátky. Nechtělo se mi hledat lékaře jinde než v Praze, neboť v Praze se specializují na to onemocnění, kterému já osobně říkám „fíbí“ (Neurofibromatóza – typ 2). A tak se stalo, že jsem vedla tak trochu schizofrenní život a žila napůl v Opavě a napůl v Praze. Ze začátku jsem byla nadšená, protože mě přestaly brnět ruce a nádory přestaly růst. Ale časem jsem byla dost unavená z těch kapaček (i když to není pro tělo tak náročné jako chemoterapie), tak mě to ovlivňovalo fyzicky – cítila jsem se unavená, měla jsem problémy s dásněmi, objevila se paradentóza, tekla mi krev z různých částí mého těla a mělo to vliv i na mou psychiku – byla jsem vyčerpaná, psychicky rozladěná a v Opavě jsem se cítila osamělá. Věděla jsem, že musím něco změnit. Ale bála jsem se léčbu ukončit. Nevěděla jsem, co dál. Byla jsem bezradná.

Vyjde to tentokrát se Standou?

Můj vztah se Standou byl krásný. Standa je úžasný muž a neskutečně moc mi pomáhal. Jezdil se mnou do Motola vlakem a byl pevným pilířem, o který jsem se mohla opřít. Jenomže hodně pracoval. Několik měsíců pracoval víc než obvykle, já byla často v Praze, a tak se stalo, že jsme se hodně odcizili. Bohužel jsem v Opavě měla hlavně jeho, a když on tedy byl pryč, tak já byla sama. Nebylo to pro náš vztah dobré. Měla jsem na něj moc vysoké nároky, které on nemohl splnit. Ale ani já jsem nemohla zůstat tak nešťastná, jak jsem byla. Neviděla jsem východisko, protože jsem ho skutečně milovala, stejně tak jeho děti. Několik měsíců jsem přemýšlela, co dál, hledala řešení, ale dospělo to k jedinému možnému závěru – tedy že se vrátím do Prahy. Se Standou jsme se rozešli. Oba jsme z toho byli smutní. Cítila jsem se hodně provinile, vůči němu i jeho dětem. Bylo to jedno z nejtěžších rozhodnutí v mém životě. O něco horší bylo pak to, že jsem tam musela ještě zůstat asi dva měsíce bydlet. Neměla jsem kam jít. Zjistila jsem, že není nic těžšího než bydlet s někým, s kým jsme se právě rozešli. Cítila jsem se odmítnutá, zraněná, ignorovaná – opravdová bouře emocí. 

Návrat do Prahy

V květnu 2017 jsem se vrátila do Prahy. Začala jsem zase bydlet se ségrou (dvojčátkem), protože se taky rozešli s přítelem. Prožila jsem bouřlivé léto plné večírků, výletů a párty. Zase jak za mlada. :) Hned v květnu jsem se začala víc vídat s jedním kamarádem, kterého znám z Kladrub už pět let a podnikali jsme spolu různé akce. Postupem času jsem se do něj zamilovala a on do mě také.

Ukončení léčby

V září 2017 jsem se rozhodla ukončit léčbu – moje tělo už to nezvládalo a má psychika také ne. V Motole na onkologii jsem každé dva týdny podepisovala prohlášení, kde se mimo jiné píše něco v tom smyslu, že pokud už cítím, že čas získaný léčbou je na úkor kvality života, tak mám právo léčbu odmítnout (nebo tak nějak). Po dlouhém zvažování jsem se rozhodla skončit a má doktorka to přijala úplně v klidu a s pochopením. Tyto řádky píši v dubnu 2018 – je to celých sedm měsíců, kdy jsem nebyla v Motole a musím říct, že jsem si od toho prostředí krásně odpočinula. Potřebovala jsem to moc. Bohužel mám teď nějaké zdravotní komplikace – mám velké bolesti krční páteře, zase mě začaly brnět ruce a nějak se zhoršila jejich síla a citlivost. Je to zase jiná bolest – nikdy bych neřekla, kolik druhů té bolesti je. Z počátku mě to hodně vyděsilo, ale teď momentálně se cítím klidná. Uvidíme, co ukáže vyšetření, které mám v květnu. 

Krásné zážitky s lidmi na léčbě

Na léčbu jsem docházela 1 rok a 9 měsíců – byla to taky neobyčejná zkušenost.

Mám jeden zážitek, který byl až neuvěřitelný, který jsem si napsala, abych na ten den nezapomněla: Na onkologii potkávám nejrůznější lidi…přijde mi, že všichni mají něco společného – totiž touhu žít (a zatím nikdo z nás nevíme, jak se uzdravit jiným – alternativním  –  způsobem než díky západní medicíně). A ačkoliv jsou tam někteří lidé, kteří jsou opravdu unavení, mají bolesti a strhané rysy v obličeji, tak mají zvláštní jiskru v očích. Potkávám tam většinou lidi, kteří jsou o dost starší než já. A velmi často si chtějí povídat a říct někomu svůj příběh. Já ráda lidem naslouchám. Většinou jen mlčím a věnuji jim veškerou svou pozornost a oni vyprávějí a vyprávějí a těší se na další setkání se mnou. Mají mě tam moc rádi. Bývají to zajímavá setkání. Dnes jsem tam potkala paní, která se léčí už od roku 2010, ale v Motole byla poprvé…říkala mi, že do ní píchají různé jedy už příliš dlouho, ale nic nezabírá a že uvidí, co s ní udělá tento jed. Dnes jsem udělala výjimku a místo toho, abych jen poslouchala, tak jsem této paní sdělila svůj názor. Vedla jsem s ní rozhovor, aby se na to zkusila dívat jiným způsobem – ne jako na jed. Protože jestli věří tomu, že jí to otravuje a zabíjí, tak by to neměla dělat. Udiveně se na mě dívala a pak se začala smát…byl to pro ní ten „aha moment“. Protože když už něco dáváme svému tělu (ať už je to prášek, injekce, jídlo, kapačka, cokoliv), tak je přece dobré to dělat s tím nejlepším možným úmyslem a důvěrou, že to tělíčku pomůže, no ne? Jasně, asi to není to jediné, co je potřeba k tomu uzdravení udělat…ale podle mě je vskutku důležité to, jak se na to díváme – jako na jed nebo jako na něco úžasného a zázračného…smála se se slzami v očích...byl to fascinující rozhovor mě a této šedesátileté dámy s otevřenou myslí a láskyplným srdcem, úžasné setkání…z pokoje odešla dříve než já, ale vrátila se...vrátila se, aby mi poděkovala za tento nový pohled na léky, za mé pochopení, za mé naslouchání, za můj smích, mou otevřenost a opravdovost a za mou laskavost….dnes jsem z Motola odjížděla velice dojatá a s pocitem, jak je tu na tom světě krásně. Jak je úžasné potkávat ty lidi, kteří sice mají nemocná těla, ale síla ducha je velice svěží….nejsou to takové ty oživlé mrtvoly bez jiskry v očích, které občas lze vidět na ulicích…když jsem přijela domů a vystupovala jsem z auta, tak autobusák (autobus měl plný lidí) zastavil, aby vystoupil a pomohl mi složit vozík…ještě zastavil na silnici tak, že ani auta nemohla kolem projíždět (bylo to jak z nějakého videa)…a tak mi to vehnalo slzy do očí…protože tento člověk na okamžik zastavil svět - jak svůj, tak všech lidí, kteří v autobuse seděli a původně možná i někam spěchali a stejně tak i lidí v těch autech, která nemohla projet (nezatroubil nikdo)…svět se zastavil, mé srdce se zaradovalo a ačkoliv zvládnu vozík složit sama, tak jsem si tentokrát nechala pomoci a poděkovala jsem mu za jeho laskavost a za jeho láskyplný čin…on mě pak pohladil po vlasech, nastoupil a svět se zase začal pohybovat…ale tak nějak jinak.

Práce pro Paraple

Další novinkou je, že jsem se do Paraplete infiltrovala natolik, že jim nezbylo nic jiného, než mě tu zaměstnat na částečný úvazek. Mám z toho skutečnou radost. 

Nový vztah a nový byt

A největší novinkou je, že se budu stěhovat. Zase! S Vojtou (to je můj partner) chceme bydlet spolu. Našli jsme byt na Lužinách u Prokopského parku. Ještě probíhají nějaké úpravy bytu, abych se tam všude dobře dostala, ale jakmile skončím rehabilitace v Parapleti, tak už pojedu tam.

Nový vozík

S tím stěhováním a s těmi novými bolestmi souvisí další věc – totiž, že po devíti letech, kdy používám jeden a ten samý vozík, jsem se rozhodla, že si pořídím nový vozík. Ten co mám už je zastaralý. Mám vyhlídnutý jeden, který je lehký a pevný - stojí asi 120 000.  Nemalé bolesti v posledních měsících a touha po svobodě pohybovat se v přírodě a v kopcích sama mě přivedly na myšlenku pořídit si Smart Drive (přídavný elektrický motor k mechanickému vozíku) – cena 129 500 Kč + FreeWheel (přídavné kolečko k vozíku) – cena 12 900 Kč. Budu tedy potřebovat něco kolem 250 000 Kč. Ale vím, že tím ulevím tělíčku a budu se cítit zas o něco víc svobodná. Věřím, že se mi podaří tak vysokou sumu sehnat.

Kamarádka mě přivedla na myšlenku vytvořit si transparentní účet, který hned založila pod názvem Podpora pro Ninušku - transparentní účet číslo 3211848400/6800 (https://www.sberbankcz.cz/transparentni-ucty-neziskove-organizace). Již během prvních několika dnů mi přišla spousta příspěvků od lidí známých a i neznámých. Ukázala se síla sdílení na facebooku i to, jak silná je lidská solidarita. Transparentní účet uzavřeme, až dosáhne částky 300 000,- Kč, což by mělo pokrýt všechny náklady na nový vozík, freewheel a přídavný elektrický pohon k vozíku. Přesnou kalkulaci zatím neznám. Velmi ráda bych poděkovala všem, kteří mě jakoukoliv formou podopořili. Moc si Vaší pomoci vážím. 

Aktualizace: Děkuji všem za finanční podporu. Peněz už se vybralo dost, proto byl transparentní účet uzavřen. Nový vozík mám již zaměřený a objednaný a přibližně za dva měsíce bych ho měla mít k dispozici. 

Ninuška za 2 roky posbírala spoustu krásných zážitků

Jinak se toho během těch dvou let dělo zase mnoho. Nebylo to jen o léčbě a chození po vyšetřeních.

Třeba naprosto nečekaně jsem se stala hostem Jardy Duška v Duši K.

Zase jsme byli se Standou v Chorvatsku na jachtě.

S Rončou jsme jely na dovolenou do Řečka – na vozíku jsem 15 let a toto byla za těch 15 let první klasická dovolená v hotelu u moře. Bylo to naprosto dokonalé. Sice to nebylo tak bezbariérové, jak v cestovce slibovali a bez Ronči bych se tam neobešla, ale nakonec nám to nevadilo. Spřátelili jsme se s lidmi z animačního programu, s plavčíkem u moře a užili jsme si nezapomenutelné dny.

Zase jsem tančila ve StarDance! 

Jezdili jsme na koncerty, festivaly, výstavy, koupat se.

V roce 2017 StarDance nebylo, ale byl charitativní díl pro Paraple nazvaný „když hvězdy tančí“ – zase jsem tam byla.

Zažila jsem hodně krásných věcí, došlo k mnoha kouzelným setkáním a dostala jsem se na úžasná místa.

Nevím, jak své psaní ukončit. Pořád sedím v Parapleti za stolem - už je zhruba o tři hodiny víc, než když jsem začala psát a rozjímat o tom, co se v posledních dvou letech dělo - lehký úsměv z mých rtů nezmizel, což je hezké znamení. Občas se dějí věci, které jsou jakoby nespravedlivé a kterým lze těžko porozumět. Chce to odstup času a nadhled, aby to začalo dávat smysl. Někdy mě bolesti přemůžou a cítím se vyčerpaná. Ale na světě je příliš mnoho krásy, než aby člověk zůstal rozzlobený. Těším se z každého dne a na každý den. Život mě nepřestává bavit. Za chvíli zavřu počítač, přijede Ronička a přidáme se ke skupince v Parapleti – je krásný slunečný den, chystáme se grilovat – dám si hermelín a pivo. Mějte se krásně!