Nezdolná sestra Naďule1: Naplno i na vozíčku!

Dnes jsem se pro vás rozhodla zpracovat příběh své mladší sestry Ninušky (25 let). Už dlouho jsem si s tou myšlenkou pohrávala. Když jsem jí se ptala, zda by se zpracováním souhlasila, řekla mi: „Já ale nemám „baby“ a ani „baby“ nečekám.“ To je sice pravda, ale myslím si, že přesto tu její příběh má své místo. Osud si s ní nepěkně zahrál, ale ona to nevzdala, postavila se k životu čelem a je to její nezdolný optimismus a radost ze života, který mě inspiroval k sepsání jejího příběhu. Jsem na ní neskutečně pyšná a to je další důvod, proč se chci s vámi podělit. :)

Jak to všechno začalo?

Ninušce bylo 18 let, když jednou ve škole (krátce před letními prázdninami), pocítila křečovitou bolest v zádech, omdlela a odvezla ji záchranka. V nemocnici zjistili, že onemocněla meningitidou, magnetická rezonance navíc prokázala výrůstky na páteři.

Z nemocnice v Mostě ji převezli do Střešovic, kde se podrobila operaci. Lékaři jí tehdy odebrali část nádoru z páteře a po operaci chodila pouze za pomocí berlí. Vzhledem k tomu, že měla porušené hloubkové čití, musela při chůzi neustále nohy sledovat, aby věděla, že ji „poslouchají“.
Po propuštění ze Střešovic následoval pobyt v rehabilitačním zařízení na Meziboří. Ninušky stav se nelepšil a její psychika byla v tu dobu dost podlomená.

Při kontrole v Praze, která proběhla na podzim, se lékař její psychikou vůbec nezabýval. Choval se neskutečně arogantně. Sdělil nám, že nádory neustále rostou, že má sestra štěstí, že je nemá i v mozku a že snad ani nemá cenu ji operovat. Vyznělo to tak, že vlastně žádná další operace není nutná. Pak se ještě Ninušky zeptal: „Nebo operaci chcete?“ Samozřejmě, že odpověděla, že ne. Odcházely jsme obě s pláčem. 
Vrátila se do rehabilitačního ústavu a dál poctivě cvičila. Její stav se ale začal zhoršovat...

Našli jsme nového lékaře

Nemohla jsem se na to dívat a zařídila Ninušce kontrolu u lékaře v Plzni. Shodou okolností jsem totiž učila dvě holky v rodině bratra primáře plzeňské neurochirurgie. Což jsem samozřejmě vůbec netušila, ale nějak mezi řečí jsme se na to dostali a tak nám domluvili „audienci“.

Když jsme šli se sestrou na první prohlídku, byla ve stavu, kdy tam ani o těch berlích dojít nemohla. Nohy ji vůbec neposlouchaly a delší vzdálenost byla velký problém. Naštěstí s námi šel Tom (můj tehdy ještě budoucí manžel) a pomohl ségru donést. Čekali jsme tam tenkrát snad 5 hodin, a když jsme se dostali do ordinace, tak vyšetření trvalo další hodinu. Pan primář byl hrozně pečlivý a věnoval se sestře naplno. Jsme vážně hrozně vděčné, že nám ho osud přihrál.

Okamžitě navrhl další operaci. Řekl, že zdravotní stav se zhoršuje proto, že nádory tlačí na míchu a tím se narušuje hloubkové čití. Včasná operace by mohla zabránit dalšímu zhoršování. Prognózy nám ale růžové nedával.

První operace v Plzni

První operace byla hrozná. Ninuška ležela na sále nekonečných 16 hodin. Já volala do nemocnice každé dvě hodiny a vždy jsem se dozvěděla, že ještě na JIPu není, že je ještě na sále. Bylo to asi nejdelších 16 hodin v mém životě a měla jsem o sestru hrozný strach. Když mi konečně řekli, že ji ze sálu dovezli na JIP a že je v pořádku, hrozně se mi ulevilo. Zároveň mi sdělili, že jí druhý den můžu přijít navštívit.

Šla jsem tam hned ráno. Ten pohled na mojí drobnou sestřičku, která ležela napojená na milion přístrojů, byla oteklá po narkóze a úplně dezorientovaná – to bych nepřála nikomu. Chudinka měla velké bolesti a stěžovala si na žízeň. Pít ale ještě nesměla. Bylo příliš brzy po operaci. Řekla jsem jí, že napít dostane, až se vyspí – ona na pár vteřin zavřela oči a po tomto mikrospánku se opět celá nešťastná dožadovala pití. A já tam nad ní stála a nemohla jí nijak pomoct. A musela jsem být ta statečná a utěšovat jí, dodávat odvahu. 
Po chvíli jsem z JIPky odešla, posadila se před oddělením na lavičku a plakala. Tolik jsem chtěla něco udělat a nemohla jsem.

Ninuška v Plzni podstoupila ještě další dvě operace. Celkem tyto tři operace trvaly přes 30 hodin. Bylo to pro nás náročné období. 
Chodila jsem za Ninuškou do nemocnice v podstatě denně – někdy mě zastoupil Tomáš, několikrát přijel tehdejší Ninuščin přítel Pavel a taky naše sestra Ronynka. Ninušce nechutnala nemocniční strava a tak jsem se jí snažila přilepšovat a vozila jí jídlo z domova. Ona byla smutná, bez nálady, bez chuti k jídlu. Nemocnice na ní nepůsobila dobře a taky se těžko vyrovnávala se svým zdravotním stavem.

Po operacích se totiž její stav přechodně zhoršil. Jenže tehdy nám její lékař nebyl schopen říct, zda se situace zlepší nebo ne. V tuto chvíli sestra nemohla ani chodit. V podstatě se jen plazila. Také ji hodně trápila inkontinence. 
Pamatuju si, že když jsem se byla lékaře zeptat na prognózu, musela jsem pak Ninušce zalhat. Nemohla jsem jí říct, že doktor neví, jak se bude její stav vyvíjet a že je možné, že se její stav nezmění. Věřím hodně v psychiku a tak jsem naopak Ninušce řekla, že se ta inkontinence spraví a že to bude v pořádku, jen musí cvičit a trpělivě čekat. Naštěstí jsem měla pravdu a po této stránce je všechno v pořádku.

Pobyt v rehabilitačním ústavu

Osobně si myslím, že úplně nejvíc Ninušce prospěl pobyt v Rehabilitačním ústavu v Kladrubech. Byla tam tehdy čtvrt roku a začátky byly těžké. Zůstala tam sama – dost daleko od rodiny (i když jsme se za ní snažili jezdit, jak jen to šlo a telefonovali jsme si denně).

Ninuška se zakousla do cvičení a hlavně tam potkala spoustu fajn lidí a především kamaráda Jirku. Navzájem se psychicky podporovali a právě on jí ukázal, že i na invalidním vozíku se dá žít naplno.
Když z Kladrub odcházela domů, dlouho věřila, že jednou bude chodit. Nakonec se tedy musela smířit s tím, že vozíček zůstane jejím společníkem. Přesto se velmi zlepšila a s pomocí berlí je schopná vyjít schody, či ujít kratší vzdálenost, což je neskutečný pokrok od stavu, kdy se na nohy nemohla ani postavit.

Podpora rodiny a přátel

V tomto období byla podpora pro Ninušku to nejdůležitější, co jsme jí mohli dát. A snažili jsme se všichni.

Velký dík patří jejímu tehdejšímu příteli Pavlovi. Začali spolu chodit, když byla Ninuška zdravá a on při ní stál i v době nemoci a hrozně moc jí pomohl ve škole. Dá se říct, že díky němu Ninuška dodělala čtvrtý ročník gymnázia. Se vším jí pomáhal a denně nosil vozík do schodů a zpět. Později se jejich cesty rozešly, ale i tak má Pavel stále Ninušky obdiv.

Krize

Rozchod s Pavlem tak trochu nastartoval krizi. Byla to první láska a ta když končí, tak to vždy bolí. Navíc Ninuška měla pocit, že žádný kluk nebude chtít holku na vozíku. Naštěstí brzy pochopila, že tak to není. Momentálně partnera nemá, protože nechce být s někým jen tak. Hledá někoho, kdo miluje život stejně jako ona a nestěžuje si na nečekané překážky. Někoho, kdo nehledá problémy tam, kde nejsou.

Tenhle přístup na ní moc obdivuji a jsem na ní hrozně pyšná.  Myslím, že spousta „zdravých“ lidí, by si z ní měla vzít příklad.

Bez dvojčete ani ránu

Už jsem se zmínila, že jsme tři sestry, ale co možná nevíte je to, že holky jsou dvojčátka. Jak Ninuška sama říká, Ronynka je pro ni nejúžasnějším člověkem na světě. Společně vystudovaly Vysokou školu báňskou v Mostě. Ronča Ninušce pomáhá se schody, vozí ji autem. V současné době spolu bydlí a i pracují ve stejné firmě.

A co dělá Ninuška ve volném čase?

Největší novinka je, že právě úspěšně složila zkoušky na řidičák. Auto mají holky předělané i na ruční řízení, takže to je další veliký krok k větší samostatnosti. :)

Věnuje se hraní florbalu. S partou tělesně postižených jezdí každý rok v létě na rafty a nedaleko Berouna se zase prohánějí na čtyřkolkách. Loni si vyzkoušela jízdu na vodní lyži a ve vodním skútru. Nesmím zapomenout na její tandemový seskok padákem.

Jak už jsem psala výše – dělá věci, na které si kolikrát netroufnou zdraví lidé.

Smysl života

Ninuška ten svůj našla. Chce být šťastná a o svou radost se chce dělit s ostatními. Říká, že fyzické překážky se dají překonat, daleko složitější je to s těmi psychickými.

Příběh Ninušky zpracovala její sestra Naďule1.