Příběh holčičky s cystickou fibrózou

Zvoní budík. Vstát, vyčůrat, vyčistit zuby, nasnídat a hurá do školy nebo školky. Prostě takové normální ráno. Teď si ale představte, že jako rodič dítěte s cystickou fibrózou (dále jen CF) byste měli jít na záchod vždy první. Záchod spláchnout a zalít dezinfekcí, abyste snížili riziko infekce bakteriemi, které se ve vodě přes noc vytvoří. To se dá zvládnout. Jedno spláchnutí není ještě tak hrozná věc. Tak jdeme dál.

Inhalace a boj o každé sousto

Ideální je před snídaní dítě přemluvit k inhalaci. Proč před snídaní? Rozkašlání po inhalaci těsně po jídle může způsobit to, že se dítě pozvrací a to nikdo z nás nechce. Když bude dítě šikovné a spolupracující, přijde na řadu rehabilitace. Často se stává, že dítě je hladové a tak je rehabilitace zkrácena na minimum. Konečně ta snídaně! Ovšem jen v případě, že vaše dítě netrpí nechutenstvím nebo třeba nemá zavedenou sondu do břicha – to je pak boj o každé sousto. Nemluvě o tom, že ke každému jídlu je potřeba sníst příslušný počet prášků (enzymů, které usnadňují vstřebávání potravy). Jinak by totiž z té horko těžko snědené snídaně nemělo energeticky vůbec nic. Jasně, ne všechny děti spořádají vše, co mají na talíři bez řečí. Ale to, že se jednou nenasnídaly pořádně, pro ně nebude mít žádné vážné následky. U dítěte s CF musíte řešit každé sousto, protože vstřebávání živin z potravy je jedním ze základních problémů CF pacientů. Snadno se tak může stát, že dítě bude v podstatě podvyživené. A co dál? Obléknout a hurá ven nebo do školky. 

Návštěva školky až těšně před školní docházkou

Ale ouha…Myslíte, že se vám ve 3 letech dítěte uleví, až ho dáte do mateřské školy? Těžko. Dětem s CF se školka doporučuje až těsně před školní docházkou, aby nebyly zbytečně nemocné. Ano i vaše ratolest bude mít víc rýmiček a kašlíků…, ale neponičí mu to nenávratně plíce. A pravděpodobně si s každým kašlem neřeknete, že se mu zkracuje délka jeho života. Zpět ke školce. I když byste se rozhodli vyslyšet prosby vašeho potomka o školku, musíte tam nejdřív dojít a zeptat se, jestli budou ochotni vaše dítě přijmout. Proč? Někdo musí kontrolovat braní kreonů (prášků podporujících trávení), splachovat po dítěti na záchodě atd. 

Chřipka dítě vyřadí až na měsíc z provozu

A to samé vás potom čeká se školou. A když už v té škole dítě je, tak v říjnu chytne první chřipku a vyřadí ho to klidně na měsíc z provozu. Pak, když je epidemie, vám lékař doporučí, aby do školy vůbec nechodilo, a je tedy nutné s ním zůstat doma. Sociální podpora samozřejmě nenahradí výpadek příjmu a rodina se snadno může dostat do finančních problémů.

Ale to jsme odběhli od tématu.

I dítě s cystickou fibrózou chce mít kontakt se svými vrstevníky a hrát si, ale kvůli infekci je to velmi složité

Když vynecháme školu a školku, tak i dítě s CF si chce hrát, mít kontakt s vrstevníky a prostě dělat všechno, co jste jako malí dělali i vy. Jenže musíte mít na paměti, že si nesmí hrát v písku, ani s hlínou, nemělo by být tam, kde se seká tráva, rovnou vynechte koupání v rybníce nebo v jakékoli stojaté vodě atd. Když je venku ošklivo, tak se nabízí návštěva dětského centra. To ale také nepřipadá v úvahu. Moc lidí rovná se moc velké riziko, že na vaše dítě někdo něco „plivne“. Jasně, stále zbývá spousta dalších aktivit. V ideálním případě vymyslete nějakou takovou, při které vaše dítě bude moci i částečně rehabilitovat. Tzn., pořiďte třeba trampolínu, určitě velký nafukovací míč a co nejvíc her, u kterých bude dítě něco někam foukat. Péče o domácího mazlíčka je rovněž diskutabilní (nedoporučuje se, popř. manipulaci s výkaly by měl dělat někdo jiný). 

Chození do kroužku je sázka do loterie

Taky můžete dítěti najít nějaký vhodný kroužek, kde by ovšem měl být co nejmenší kolektiv dětí. Celkově je pravidelné chození do jakéhokoliv kroužku sázka do loterie. Nezbývá než doufat, že vaše dítě nikde nic nechytne a bude se moci zúčastnit většiny zaplacených kurzů. Ale určitě se při troše snahy něco najde. Jen se musíte napřed zeptat, jestli už tam náhodou nechodí jiné dítě s CF (nesmějí se totiž spolu potkat kvůli předávání infekcí), jestli ho pohlídají, když jde na záchod, když bude svačit apod.

Každodenní inhalace a rehabilitace

Na závěr dne nesmíme zapomenout, že dítě musí minimálně ještě jednou inhalovat a rehabilitovat. V ideálním případě by totiž všechny děti s CF měly inhalovat a rehabilitovat alespoň 3x denně.

Snažíme se dítěti zajistit normální dětství

Ale nebojte, přes to všechno se všichni snaží normálně žít. Občas holt dítě spadne do bláta (a vy se pak modlíte, aby se při kontrole neobjevila nějaká bakterie), občas strčí ruce do záchodu, občas ho olíže na ulici cizí pes nebo si bude hrát s toulající se kočkou. Na nás, rodičích, pak visí ten nejtěžší úkol. Udělat jim  normální dětství. Ideálně tak, aby si z něho nepamatovaly jen inhalace, odsávání z nosu a rehabilitační cviky. 

Tak hurá do dalšího dne!

Stella & Květa

Přispějte na akci, kterou maminka Stelly organizuje na podporu Klubu CF www.zalepsinadech.cz! Charitativní akce Hrajeme za lepší nádech má za cíl přiblížit život rodin pacientů s cystickou fibrózou (CF) široké veřejnosti. Návštěvníci se seznámí s nemocí jako takovou a zároveň si budou moci vyzkoušet, s čím se nemocný s CF dennodenně potýká. 

Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.

Budeme rádi za poskytnutí finančního daru v jakékoliv výši. Přispívat můžete jednorázově a nebo pravidelně každý měsíc. Váš dar využijeme na pomoc nemocným s cystickou fibrózou (zapůjčení pomůcek, příspěvek na léky, příspěvek na inhalátory a jeho komponenty, příspěvek na rehabilitační pomůcky), na sociálí službu pro nemocné a jejich rodiny a na provoz pacientské organizce Klubu nemocných cystickou fibrózou.

Přispět můžete na běžný účet: 1921101329 / 0800 nebo transparentní sbírkový účet: 30015-1921101329/0800.

www.klubcf.cz