Boj Danielka o život

Právě jsme obdrželi s žádostí o pomoc tento příběh jedné naší čtenářky.

Byla jsem ve 24. týdnu těhotenství, když jsem měla autonehodu, která mi navždy změnila život. Po ní jsem byla pro kontrakce a rozbíhající se porod hospitalizována. Po čtyřech dnech, jsem byla 4. září 2011 letecky transportována do Prahy, kde jsem ještě 14 dní vydržela.

Už 20. září mi ale odtekla plodová voda a pokračovalo otevírání. Špatně mi fungovala placenta, a miminko nepřibývalo, přesto ale lékaři doufali, že ještě vydržíme, ale ani kapačka s Gynipralem už kontrakce zastavit nepomohla.

Porod v 28. týdnu

V úterý 20. září 2011 se v 17:51 narodil Danielek císařským řezem ve 28+6tt s váhou 990 g. Já jsem celou noc pobrečela na JIPce. Jiným maminkám nosili miminka na kojení a já jsem měla šílený strach o to své. Z neonatologie mi měli přijít pediatři podat info, ovšem několikrát na mě zapomněli nebo na mně neměli čas. Sestřička z oddělení tam několikrát volala, až nakonec kolem půlnoci přišel primář se zprávou, že Danielek je docela životaschopný, na sále křičel a zatím dýchá sám, ale pravděpodobně ho budou muset v průběhu noci zaintubovat a první dny tak budou kritické. Tak se i stalo. V noci jej intubovali, ale druhý den odpoledne zase extubovali (a to byla naše osudová chyba, kdyby zůstal pár dní zaitubován, mohlo to být bez následků).

Rychlé zhoršení Danielkova stavu

Danielek byl na umělé ventilaci a sám dýchal. Na JIPce jsem ráno byla první, kdo se zvedl z postele ve snaze dostat se co nejdříve z JIPky, spolupacientky to nezvládly. Tak moc jsem chtěla za Danečkem. Následoval přesun na oddělení G2, kde jsem po půl hodině zkolabovala. Nakonec mne kolem poledne jedna hodná lékařka vzala za Danielkem. Sestřičky Danečka chválily, jak moc je šikovný. Byl tak neskutečně maličký, v čepičce a ponožkách vypadal jako malá panenka, byl nádherný. Držel se statečně. Odpoledne ho extubovali na umělou ventilaci, dokonce i pěkně toleroval mlíčko. Ve čtvrtek ráno v 9 hodin jsem se na něj byla na chviličku podívat. Byl v pořádku a už měl 7 ml mlíčka po třech hodinách. V deset hodin byla vizita, na níž bylo vše v pořádku, pět minut po vizitě (během minuty) ale zkolaboval. Praskly mu naráz obě plíce a začal prudce krvácet do plic.
 

Lékaři ho museli resuscitovat. Čůral krev, měl velice silnou acidózu (okyselení krve) a rozvrácené vnitřní prostředí. V 10 hodin mě za ním nepustili, snažili se jej stabilizovat. O hodinu později za mnou přišel lékař se špatnými zprávami. Danielek je ve velmi kritickém stavu a do hodiny tak musíme počítat s nejhorším. Zeptala jsem se, jestli má alespoň nějakou naději, ale bylo mi řečeno, že i kdyby se z toho dostal, tak jakmile by se mozek znovu okysličil, přišlo by velké krvácení do mozku, které by mělo fatální následky. V té chvíli byl Daneček na maximálních dávkách resuscitačních léků a víc pro něj prý udělat nemohou. Nic ho ale prý nebolí, protože mu dávají velké dávky opiátů.

Hrozivé čekání na chodbě

Daniel bojoval statečně. Večer byla i acidóza o maličko lepší. Ledviny však stále nepracovaly, pořád čůral krev a jeho stav zůstával i nadále velmi kritický. Ráno mě pak čekalo nedorozumění na oddělení, kde Daniel ležel. Asi třikrát jsem tam zvonila, a i přesto mne nechali asi hodinu čekat na chodbě. Myslela jsem si, že už je po všem. Brečela jsem tam a byla naprosto zoufalá, protože mi nikdo nic neříkal, všichni jen chodili okolo mě. Naštěstí si mne pak všimla lékařka a omlouvala se, že na mě zapomněli.

Zkontaktování léčitele a malý zázrak

Protože jsem ráno už nevěděla co dál, zkontaktovala jsem léčitele, který mě v té chvíli hodně držel nad vodou a Danielkovi se snažil na dálku pomoci. V deset hodin se jako zázrakem začal Danielkův stav pomaličku zlepšovat a pomalu se dařilo ho stabilizovat. Odpoledne mu začaly pracovat ledviny, přestal čůrat krev a postupně mu začali vysazovat léky na krevní oběh a srdce. Danielek na snižování léků nereagoval, a tak mu nakonec zůstal jen morfin. Lékař říkal, že je to na dobré cestě a že je zázrak, že se dostal z tak těžké sepse. Nezapomněl ovšem dodat, že může kdykoliv nastat krvácení do mozku a nikdo neví, do jaké míry hrozí poškození. Postupně se Daniel zlepšoval a krvácení do mozku se naštěstí neobjevilo.

Druhé pohlazení

Druhý den už na tom byl tak dobře, že mu začali dávat 1 ml mlíčka po 3 hodinách, i když nároky na kyslík byly kolem 90 procent. Postupně se kyslík snižoval, v neděli byl už jen na 35 procentech, a tak se lékaři rozhodli v úterý zkusit Daniela převést na malý ventilátor. V úterý ráno jsem ho mohla podruhé pohladit. Zlepšení jeho stavu zhodnotil lékař jako obrovský zázrak.

Probuzení z umělého spánku, infekce a zápal plic

27. září se lékařům podařilo probudit Danielka z umělého spánku. Byl stále zaintubovaný a pak ho dali na nekonvenční ventilátor. Jeho stav se pomalu lepšil. Uběhl týden a já jsem mohla Danielka poprvé klokánkovat. Vážil 1000 g, byl tak maličký. V noci začal mít problémy s dýcháním, v krvi se mu objevila infekce a těžký zápal plic. Začala další velká krize a náš strach o jeho život. Antibiotika nezabírala, ale i tento boj s přispěním léčitele Daniel vyhrál.

20. října se lékařům podařilo Daniela extubovat na umělou ventilaci. To byl náš další velký úspěch. Plíce byly podle rentgenu hodně poškozené - s rozvinutou bronchopulmonální dysplazií s prognózou, že bude několik měsíců na umělé ventilaci a minimálně do roka na kyslíku. Měsíc jsem mohla zůstat v nemocnici u malého, a tak jsem každý den od rána do večera seděla u jeho inkubátoru.

Z ultrazvuku se bohužel zjistilo, že má Daniel těžce poškozený mozek

26. října mu lékaři udělali UTZ mozku a bohužel pro nás měli špatné zprávy. Při té krizi s plícemi, kdy nebyl mozek okysličovaný, došlo k rozšířené atrofii mozku. Danielkův mozek je tak těžce poškozený, má velké cysty v bílé hmotě tam, kde vedou nervové dráhy ve velkém rozsahu – periventikulární leukomalacie 3. stupně s velkou pravděpodobností mozkové obrny. V jakém rozsahu se uvidí až v jeho roce, protože takovou prognózu není schopen nikdo dopředu udělat.

Každodenní dojíždění za Danielem

Od 1. listopadu už pro mě nebylo v nemocnici místo, a tak abych mohla být u Danielka, dojížděla jsem každý den 120 km ráno tam a večer zpět. 8. listopadu se nám pak postupně podařilo dostat Danielka na kyslíkové brýle, na střídačku s umělou ventilací. Pořád byl na kyslíku kolem 30 % a po 14 dnech už zvládl jen kyslíkové brýle. Na kyslíkových brýlích byl stabilní, a tak mi 27. listopadu Danečka převezli do nemocnice v Mladé Boleslavi, kde mě ihned hospitalizovali k němu. Po dvou dech na JIPu, kde jsem si ho mohla poprvé přebalit (to už měl váhu 2 500 g, ale stále byl na kyslíku), mi ho dali na pokoj. Tady jsme poprvé začali zkoušet krmit Danečka stříkačkou (v Praze byl jen sondován). Po třech týdnech kolem Vánoc už zvládal baštit celou dávku odstříkaného mlíčka z lahve.

Daniel dýchá sám!

3. ledna 2012 nám začali vyřizovat kyslík domů. V tu chvíli se ale Daniel rozhodl, že zabojuje a bude den po odeslání žádosti na kyslík na pojišťovnu dýchat sám. Najednou mu nepadala saturace, což byl velký úspěch.  11. ledna 2012 nás tak konečně propustili domů. Danielek vážil 3 850 g.

Daneček se začíná opožďovat, návštěva léčitele

Daneček byl doma moc hodné miminko, tak jsme si konečně užívali domov. Po dvou měsících se ale začal opožďovat ve vývoji. Následovala silná hypertonie nožiček a ručiček, a tak jsme pravidelně jezdili na rehabilitaci a doma cvičili Vojtu. Daneček se na mě doma krásně usmíval, začal povídat, byl hodně vnímavý… dělal mi radost. Koncem dubna ale špatně dopadla návštěva neurologa. Začaly se u něj objevovat spastické rysy a vývoj spěl do spastické DMO, začali jsme proto vyřizovat Janské lázně. Absolvovali jsme také první návštěvu u léčitele, a to s neuvěřitelným výsledkem. Nevím sice jak, ale odstranil mu svalové napětí. Když jsme přijeli domů, byl Daneček krásně uvolněný, začal se hezky hýbat, a tak jsem si ho hned natočila na video. Ráno jsme jeli na rehabilitaci a sestřička žasla, jak je krásně uvolněný, že se s ním úplně jinak pracuje. Čekalo nás 14 dní synergetické reflexní terapie, kdy jsme chodili každý den ráno kromě víkendu na rehabilitaci

Daneček je zpět v nemocnici, lékař zjišťuje epilepsii

23. května se ale začal kolem půlnoci Danielek dusit. Nemohl dýchat a měl vysokou horečku 39,8 °C, tak jsem zavolala záchranku. V nemocnici se jim Danečka podařilo stabilizovat a dali mu kapačku. Ráno mu ale z odběrů zjistili infekci močových cest. Protože Daniel na ručičkách nemá moc dobré žilky, musel dostat kanylu do hlavičky. Ta se mu ale vždy druhý den ucpala, a tak mu ji museli přepichovat - žilky praskaly, někdy jej přepichovali i dvakrát denně. Ve čtvrtek večer sebou při horečce Daneček divně škubal, sestra to ale neviděla. V pondělí jsme jeli na EEF a k neurologovi, kde mu byla zjištěna epilepsie. Lékař se obává, že se jedná o těžkou formu, která může závažně poškodit mozek. V úterý nás pustili z nemocnice a ve středu po poradě s Motolem lékař nasadil léky na epilepsii. Ve čtvrtek ve tři ráno ale začal mít Daneček zase horečku a šíleně zvracel. Ráno nás pak doktorka poslala zpět na příjem do nemocnice, kde ale Danielek chytil rotavirovou innfekci. Byl tak dehydrovaný, že se jim nepodařila napíchnout kapačka. Rozpíchali ho od hlavičky po nožičky, ale žilky praskaly, tak mu zavedli kapačku nasogastrickou sondou do žaludku.

V 8 měsících váží Daniel 5 kilogramů

Další čtyři dny prožil ve velkých horečkách, kdy mě skoro nevnímal, léky na epilepsii ho totiž hodně utlumili. Včera, když na mě od rána vůbec nereagoval, nevnímal mě, neotočil ani hlavičku, nesmál se, prostě nic, jsem se slušně sesypala. Dnes mu lékař snížil dávku léku na epilepsii, tak snad se trochu zlepší. Prý si musí na lék zvyknout. Jiný dostat nemůže, protože ostatní léky zabírají až po několika týdnech a na to my nyní nemáme čas, protože nekompenzovaná epilepsie by ho mohla hodně poškodit ve vývoji. Večer se na mě Daneček po týdnu začal poprvé usmívat, až mě rozbrečel… koukat se, jak maličký leží v postýlce a skoro mě nevnímá, je dosti stresující. Zhubnul půl kila, takže nyní máme v 8 měsících 5 kg (5 měsíců korigovaně), je to drobeček. Máme ale vyhlídky, že nás pustí domů. Pak budeme čekat, až se uvolní místo v Motole na neurologii na hospitalizaci, MR a video EEG.

Účet pro pomoc Danečkovi

A dnešní optimistická zpráva nakonec, dnes (4.6.) nám schválil krajský úřad ve Zlíně otevření účtu pro sbírku na Danielkovu hiporehabilitaci. Doufám jen, že už bude Danečkovi lépe a dostaneme se domů. Hlavně aby byl brouček v pořádku.
 

Protože se snažíme sehnat prostředky na rehabilitaci, prosíme o pomoc a děkujeme každému za jakoukoliv částku, která může Danečkovi pomoci.

Danielek má účet na Avevia, za otevření účtu moc děkujeme!

http://www.avevia.cz/projekt_view.php?id=108