Inzerce
Inzerce
Inzerce

Příběh spinální svalové atrofie (Werdnig-Hoffmann syndrom)

Termín mého porodu byl stanoven na 7. 7. 1977. Dal jsem si trochu na čas a narodil se až 23. 7., ovšem téhož roku. S ohledem na šťastnou sedmičku tedy nejsem převelice šťastný rak, nýbrž pouze velice šťastný lev. Hned zpočátku jsem takto demonstroval své nejvýraznější rysy: jsem povahy bojovné se špetkou lvího narcismu a nesnáším spěch. Zlí jazykové by mohli namítnout, že jsem spíše urputný lenoch. A nejspíš právě tím se řídili lékaři v mém raném reálně socialistickém dětství, když nedbali stesků mé utrápené matky na téma „nezvedá mi hlavu, neobrací se mi a vůbec nic nepase".

Až když její stížnosti byly nejen k nesnesení, ale také vědecky podezřelé, což bylo zhruba v mých dvou letech, uvolili se lékaři k diagnostice mé lenosti. A tak potvrdili zjevné - tedy, že nejsem obyčejné miminko a konstatovali netušené - tedy, že jsem miminko vzácné. Ovšem míněno statisticky. Jakoby mi trošku toho sedmičkového štěstí ubrala Spinální svalová atrofie (SMA), která patří k tzv. vzácným onemocněním. Verdikt zněl tenkrát neúprosně: „je to Werdig-Hoffman a dožije se zhruba čtyř let.“ A protože kvalitní lékaři disponují kromě odborné erudice také špetkou moudrosti, doporučení znělo: „Raději si na něho příliš nezvykejte, v ústavu se o něho dobře postarají a vy rodiče se spíše soustřeďte na zdravou starší dceru." Mám starší sestru, to jsem neřekl? Mám a je úplně zdravá. Tedy co je „úplně" a co je „zdravá". Je nositelkou genu, který slibuje, že také ona může mít vzácné miminko. Možná se toho bojí, a tak dosud děti nemá. Škoda, rád bych byl strejda. To ale předbíhám...

Inzerce

Rodiče neuposlechli rad lékařů a nechali si mě doma

Na světě se mi až příliš zalíbilo, a tak jsem lékaře neuposlechl. Také rodiče se neřídili jejich radou a nechali si mě doma. Snad už si na mě příliš zvykli nebo jsem si je koupil tím, že jsem byl velmi hodný chlapec, co málo křičel, neběhal po domě jako šílenec a vlastně toho moc nepožadoval. Navíc jsem byl slušně vychované děcko. Podle vyprávění pamětníků jsem už ve svém prvním kočárku zdravil a někdy tím i polekal sousedy. Takto jsem tedy mohl prožít svých prvních pět let života v mých rodných Prachaticích se sestřičkou Lídou. Totiž, to byla rehabilitační sestřička s velkými brýlemi a úsměvem (moje první láska). Také se svou sestřičkou rodnou jsem si užíval dosyta. Sice mi často utíkala, protože tohle ona musela dohánět i za bráchu lenocha, ale když se dost unavila na to, aby poseděla se mnou, mohli jsme se společně tahat o láhev mléka, čmárat mamince v kuchařce nebo odstonat příušnice. Na pískovišti jsem si nejvíc rozuměl s Deniskou, která moc neřešila, že jsem pořád na jednom místě. Když jsem se ovšem chtěl přece jen vzdálit, použil jsem náruč rodičů nebo tzv. „golfáč" - to byl sportovní typ kočárku. Tedy můj druhý kočárek.

Internát Kociánka 

Tak je mi tedy pět let a stěhujeme se zpátky do Brna. Zpátky proto, že oba moji rodiče pocházejí z jeho okolí a do Brna proto, že je zde Ústav sociální péče pro tělesně postiženou mládež Kociánka. Mé dospělé okolí objevilo, že jsem vzdělavatelný a že moji mírně nadprůměrnou inteligenci, která je často průvodním znakem SMA, je třeba kultivovat. Ústav Kociánka tedy sliboval, že se mi dostane vzdělání, rehabilitace i odpovídajícího dětského kolektivu. A tak jsem na Kociánce pobýval přes týden na internátě a o víkendech jezdil domů. Vůbec se mi tam zprvu být nechtělo a myslím, že ani rodiče dlouho nevěřili, že jde o slibované sanatorium. Základní školu jsem absolvoval v nemocničním prostředí ústavu mezi lůžky a skříněmi s ošacením.

Inzerce

Co nám vzala diagnóza jsme doháněli humorem v dětském kolektivu 

Rehabilitace (dnes fyzioterapie) v mém případě zřejmě nebyla ústavní prioritou, a tak jsem vesele chátral mezi ostatními zanedbanými dětmi. Říkám vesele, neboť tento odpovídající dětský kolektiv se opravdu povedl. To, co nám vzaly naše diagnózy a normalizační morálka polovyhořelého personálu, doháněli jsme humorem, dětskou zvídavostí a někteří z nás i drzostí. Když z nemocničního stolu zmizely učebnice a pak i talíře, vzali jsme do rukou pravítka a pingpongový míček. Tzv. „čutec" byla velmi oblíbená hra nás kluků, zejména těch, kteří pro svou nemohoucnost nemuseli neustále lovit míček z pod postelí. Monotónní čtvercová mozaika ústavního linolea nabízela jinou zábavu. Uloupli jsme ze svých sbírek céček pár exemplářů a hráli s nimi čáru. Ani zákaz karbanu nám nebránil krátit si dlouhé chvíle na nudném a přelidněném pokoji, prostě jsme jej ignorovali. S děvčaty bývala sranda hlavně o Velikonocích, které jsme pojímali trochu jako sport a trochu jako výzvu k neposlušnostem. My kluci jsme dlouho dopředu spřádali plány, jak je vymrskat, což byl mnohdy technicky velmi náročný úkol, zatímco ony si slívaly do různých lahviček a stříkaček voňavky, abychom to měli ještě těžší. Zkrátka život ubíhal i navzdory naší neběhavosti a ani jsem se nenadál, základka byla u konce.

Inzerce

Lékaři neustále upravovali mou délku života

Lékaři již dávno své prognózy o mé délce života poupravili a při vhodných příležitostech mě průběžně upozorňovali na to, že pubertou můj příběh skončí. Jistě to dělali proto, abych se příliš nevyčerpával plánováním a šetřil síly na finále. A tak jsem se nesnažil ani připravit na střední školu. No, nejsem právě studijní typ, takže mi úplně stačila obchodní škola bez maturity, na kterou mě prostě zapsali a byl jsem tam. To už bylo po sametové revoluci a my se místo o VŘSR a JZD učili přemýšlet o tržních mechanismech a zdravém účetnictví. Byla to ale příšerná nuda. Vždycky mi říkali, že se budu muset živit hlavou, ale takhle? Bavilo mě hrát počítačové hry, a tak jsem se v oblasti výpočetní techniky (dnes IT) samovzdělával. Po závěrečných zkouškách jsem se rozhodl, že místo účetnictví zasvětím zbytek života počítačům. Absolvoval jsem různé kurzy a později si zařídil i živnost v tomto oboru. Jenomže ani tahle láska netrvala dlouho.

Inzerce

Rozhodl jsem se pro studium na vysoké škole

V té době již bylo jasné, že lékaři mají ve svých prognózách velké rezervy, neboť jsem se fyzicky cítil tak dobře, že jsem dokonce uvažoval o studiu na vysoké škole. Tuto úvahu však ve mně provokovaly otázky spíše filozofické než technické. Při pohledu na měnící se svět kolem mého světa a tváří v tvář lidské bezohlednosti k přírodě, toužil jsem pochopit podstatu lidské hlouposti. Tak silně jsem o tomto problému přemýšlel, že jsem si kvůli studiu psychologie dokončil maturitu dvouletou nástavbou v oboru „technicko-hospodářská a správní činnost", ačkoli jsem věděl, že nabyté informace nebudu chtít nikdy profesně využít. Toto studium ovšem nebylo pouze nástavbou školní, nýbrž také nástavbou sociální. Poprvé v životě jsem totiž studoval s lidmi bez diagnóz, s lidmi, pro které jsem byl exot. A zase byla sranda.

Operace kyfoskoliózy odvážným neurochirurgem z Konga

Moje páteř je křivá. Hodně křivá.Velká kyfoskolióza začala po dvacátém roce vážně ohrožovat mé zdraví, a tak se jiní lékaři v jiné zemi odvážili přistoupit k operaci mých zad.To bylo tak: Moje máma po revoluci a rozvodu s tátou odešla pracovat do Itálie, kde poté zůstala celých dvacet pět let s pánem, který nás měl rád.

Kromě stesku po mamince to přinášelo velkou svobodu kouřit v posteli a pít alkohol, neboť jsme zůstali s mojí starší sestrou doma sami. Mně se tyto radovánky týkaly jen o víkendech, protože jsem stále požíval výhod internátu v ústavu sociální péče, ale i tak jsem si jich užíval do syta, zatímco máma nám posílala peníze a úkolovala zbytek rodiny našim dohledem. 

V Itálii se ovšem seznámila s odvážným neurochirurgem z Konga, který nedbal prognóz československých lékařů, ani obav těch českých a nabídl, že mi záda vyztuží. Podle něho však bylo vhodné vyčkat do mých dvacátých pátých narozenin, kdy kostra přestane růst. A tak jsem čekal a kouřil v posteli. Poté, co jsem dostal k užívání od města vlastní bezbariérový byt, už mě kouření tolik nebavilo a já s tím přestal. Můj astmatický dech však byl i po dokončení kosterního růstu postrachem anesteziologů, a tak se operace odkládala. Nakonec ovšem můj konžský zachránce přece jen sestavil tým a záda mi zpevnil tyčkami. Kvůli operaci a rekonvalescenci jsem v Itálii pobyl bezmála rok a naučil se spoustu užitečných slov a frází. Ale i slušných, ba zdvořilých. Jako dítě jsem se sám učil anglicky a teď jsem obstojně komunikoval také italsky.

Studium psychologie a práce v dětské nemocnici

Po návratu do vlasti jsem konečně podal přihlášku na Filosofickou fakultu Masarykovy univerzity ke studiu jednooborové psychologie. Už v zahraničí jsem se připravoval na přijímačky, a tak mě na vysokou vzali, i když dlužno dodat, že až na odvolání. Nikdy jsem nepatřil mezi pilné studenty a ani vysoká nebyla v tomto ohledu výjimkou.

 

Nicméně přece jsem se tam naučil mnoho užitečných věcí, z nichž ta nejužitečnější byla mít rád lidi. Jak jsem se dovídal více a více o lidské mysli, začal jsem tak říkajíc „brát lidstvo na milost". Vždyť to máme všichni nějak těžký. Pojal jsem dokonce touhu více se účastnit společenského života a zhodnotit svůj osobní lidský potenciál, neboť jsem konečně pochopil, že život je především příležitost. Začal jsem například spolupracovat jako dobrovolník na realizaci táborů pro děti i dospělé s postižením.

Později jsem se rozhodl absolvovat psychoterapeutický výcvik a své poznatky o lidech využít v přímé praxi. Po studiu jsem se rozhodl věnovat pouze takové práci, která mému životnímu boji dává nějaký osobní smysl. Dnes tedy pracuji jako psycholog v dětské nemocnici, kde poskytuji podporu i vhled rodičům, kteří řeší úplně jiné a přeci stejné problémy jako kdysi naši. Naplňuje mě to radostí z práce pro druhé a taky je to jeden ze způsobů jak poděkovat za to, že moje dětská vzpoura nebyla zbytečná. Bůh ví, co bude dál...

Diskuze » Poradna »
Sdílejte
Poslat odkaz příteli Vytisknout článek
Diskuze » Poradna »
Sdílejte
Poslat odkaz příteli Vytisknout článek
Komerční sdělení

Související články

Příběh spinální svalové atrofie (Werdnig-Hoffmann syndrom) - diskuze

Poradna

Zoubky a bolesti bříška

| Kristyna52 | 27.03.2020, 09:48

Dobrý den paní doktorko, mám holčičku 7,5 měsíce, na UM, příkrmy má už od 5.měsíce. Malá zatím nemá žádný zoubek. V posledním měsíci začala být více protivná a v posledním týdnu je to hrozné. Přes den když jde spát hrozně pláče, už ani v kočárku mi nechce spát. Často se když je na zádíčkách se propíná a když usne tak má kolikrát i takové záškuby. Minulý týden měla i průjem ale ten už přešel opět do tuhé stolice. Má ale kolikrát problém s větry, jako kdyby jí to moc nešlo ven. Teploty nemá. Najeli jsme na Nutrilon 2 a začala mi po mléku (i v noci někdy) trochu ublinkávat. Jinak příkrmy bez problému. Chci se zeptat, mám toto připisovat k růstu zoubků, nebo to může být něco jiného? Moc děkuji za odpověď.

Dobrý den. Problémy bych více přisuzovala větrům, přidejte lactobacil a Espumisan.

MUDr. Ludmila Vomelová | Babyonline | 27.03.2020, 09:29
Položit dotaz Všechny dotazy a odpovědi
Tento web používá k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Používáním tohoto webu s tím souhlasíte. V pořádku Další informace
Inzerce