Inzerce
Inzerce
Inzerce

Muchomůrka a její životní bolest

Příběh Muchomůrky, který začíná pár řádků níže, jsme vydali v lednu 2009. Tehdy velmi smutný příběh má dnes šťastné pokračování:

Sourozenec pro Matýska


Dnešní příběh je velice smutný. Proto Vy, kteří se na to necítíte, raději dále nečtěte. Je to však příběh pravdivý a nejen Muchomůrce a její rodině, ale i jiným bez vyzvání vstupuje do života. Každý den si někoho vybere, aniž by výběr podléhal jakékoliv logice. A po jeho prožití musíte žít dál, aniž byste věděli, jak se s tím vyrovnat.

Inzerce

Idylický začátek

„S manželem Jakubem jsem se seznámila, když mi bylo 16. Byl to fajn vztah, zažili jsme hodně pěkného, přežili jeho vojnu...
Za pět let se nám narodila dcera Kateřina (neplánovaná, ale měli jsme oba radost). Těhotenství probíhalo naprosto bez problémů a porod byl fakt supr.
Koupili jsme si domek, vzali se a žili si docela spokojeně se psem, kočkou a běžnými starostmi.
Když byly Kačce tři roky, zatoužila jsem po dalším miminku. Otěhotnět nebyl problém, ale následovaly tři samovolné potraty v 6. - 8. týdnu. Po posledním potratu jsem už byla zoufalá a vykašlala se na dodržování šestinedělí a výsledkem byl zdravý syn Matýsek. Těhotenství probíhalo opět bez problémů, ale porod trošku rychlejší než obvykle. Začala jsem si svého dvojnásobného mateřství užívat…

Rána z čistého nebe

... jenže krátce po Matýskových prvních narozeninách (to bylo Kačence pět let) se vše změnilo. Jednoho dne v září 2006 Katuška po probuzení začala zvracet. Tak to trvalo asi týden, až nás doktor poslal do Liberecké nemocnice. Tam okamžitě udělali CT s výsledkem: „Vaše dcera má nádor mozku, zítra pojedete do Prahy.“ V tu chvíli se mi opravdu podlomila kolena. Doma jsem měla roční mimino, stále kojené a na mně totálně závislé. Katčin zdravotní stav se zhoršil natolik, že ji okamžitě převáželi do Prahy do Motola vrtulníkem. Dohodli jsme se s manželem tak, že on bude s dcerou hospitalizovaný a já za nimi budu každý den jezdit. Povolala jsem babičku, která mi dokázala Matýska každý den hlídat, abych za Kačkou mohla denně z Liberce jezdit.

Po příjezdu do Motola jsem ke Kačce hned nemohla. Dostala jsem se k ní až po pár hodinách. Když mě k ní pustili, neviděla jsem tu holčičku s copánkama, se kterou jsem se ještě v Liberci loučila, ale již hlavičku bez vlásků s navrtanou drenáží v hlavě. Byl to hrozný pohled…. Malá to naštěstí brala statečně, byla ráda, že je táta 24 hodin v nemocnici s ní.
Další den následovala operace. Bohužel se nádor nepodařilo odstranit celý. Histologie navíc prokázala zhoubný nádor III. stupně a přeložili nás na onkologii na oddělení malých dětí.

Inzerce

Utrpení nevinných

První "dojmy" z oddělení jsou nepopsatelné. Dětičky, hlavičky jak vajíčka, všechny napíchnuté na kapačky, bleďounké, i roční miminka. Ani malé šestitýdenní dítě této léčbě neuteklo. Začali jsme kapat chemoterapii. Stále v Motolské nemocnici, stále jsem denně dojížděla za dcerou a manželem. Večer kolem osmé jsem přijela domů, navařila to, na co malá měla chuť, pomazlila se s Matýskem, a ráno v 6 hodin opět odjížděla do Prahy.

Rok v nemocnici

Vánoce 2006, Silvestr i Velikonoce následujícího roku - vše se trávilo v nemocnici. Po čtyřech měsících chemoterapie se zjistilo, že nádor roste, následovala další operace, poté radioterapie - opět bezúspěšná a po ní další operace. To už byl přesně rok, co jsme nastoupili léčbu. Matýskovi byly dva a mně i manželovi utekly ty jeho největší pokroky v životě.
Po třetí operaci v září 2007 lékaři nasadili tabletovou chemoterapii a my konečně mohli trávit nějaký čas i doma. Každý druhý den jsme jezdili na transfuzní stanici na odběry, píchali doma Neupogen (růstový faktor pro posílení krvetvorby během podávání chemoterapie – pozn. redakce)... To všechno se člověk naučil. Ke všemu se dceři udělal vřed na rohovce v oku, takže následovala tarzorafie oka (operační sešití okrajů očních víček – pozn. redakce). Manžel se vrátil do práce, měl strach, aby o ni díky své nepřítomnosti nepřišel, ale zaměstnavatel mu v tomhle případě vyšel vstříc. Dostali jsme se i do finančních problémů se splácením úvěru na domek, ale všechno se dalo nějak vyřešit. Na prvním místě teď byla Kačka.

Inzerce

Naděje umírá…

Po třech měsících  léčby doma, musela malá opět na operaci, tentokrát se nic nedělo s nádorem, ale udělal se v mozku absces po předešlé operaci.
Opět vánoční svátky 2007 strávené v nemocnici. V lednu 2008 jsme pokračovali v léčbě, do dubna. V tu dobu lékaři léčbu ukončili a řekli: „Bohužel.“ Nádor se tak rozrostl do míchy, že léčba by byla prý už zbytečná.

Poslední chvíle radosti

Kačka moc toužila po moři, už od mala. Dohodli jsme se na onkologii, zda můžeme odjet a oni souhlasili. Našli jsme si onkologickou kliniku ve Fogii v jižní Itálii a 6. května 2008 se vydali na naši poslední společnou dovolenou.
Bylo nádherné počasí, Kačka s Matýskem řádili v moři i v hotelovém bazénu. Kačka přibrala, narostly ji vlásky, nebyla unavená, zapojila se mezi ostatní děti. Kdo nevěděl, neřekl by, že je nemocné dítě.

http://blog.babyonline.cz/14882/fotogalerie/album/4926/
Pár dní po návratu domů Kačka zemřela. Bylo to 12. 8. 2008. Jen tak večer usnula a ráno se už nevzbudila. Ještě večer se ke mně přitulila a řekla mi: „Mám Tě ráda, mami.“

Inzerce

Epilog

Nechali jsme ji její oblíbené princeznovské šatičky a Hajánka (králíček se kterým spala od narození). Člověk proklíná v tu chvíli celý svět, nevěříte v žádného Boha, protože kdyby existoval, tak by tohle nemohl dopustit. Ty všechny děti si ten boj zasloužily vyhrát po tom, co zažily. Z 18-ti dětí co se s námi na oddělení společně léčily, přežily dvě.

Pár dní na to jsem zjistila, že jsem opět těhotná. Těhotenství jsme neplánovali. Celé tři roky nic a najednou se to stalo. Miminko mi dalo chuť ten život nevzdat, nějak jsem věřila, že to byl osud a nepřišlo to náhodou.
Naše radost však v polovině prosince skončila předčasným porodem mrtvého chlapečka ve 20. týdnu. Příčina: Leidenská mutace matky (pravděpodobnost narození dítěte je 25-50 %, u narozených dětí způsobuje zvýšenou krevní srážlivost, tj. vyšší sklon k trombózám – pozn. redakce).
A tak stále skrývám před Matýskem slzy a nevím, co mu odpovídat na otázky, kdy se Káťa vrátí domů a jak dlouho ještě bude v pokojíčku spát sám…“


http://blog.babyonline.cz/14882/fotogalerie/album/4762/

Když Kačenka odešla, zjistila jsem, že jedinou mou motivací, proč ten život nevzdat, byl můj syn Matýsek, a že díky němu jsem "šla dál".


S manželem jsme si uvědomili, že jediný smysl, proč vlastně budujeme veliký dům, chodíme do práce atd., jsou děti. Všechno to člověk vlastně dělá jen kvůli nim a já našla tu sílu jen v představě veliký rodiny. Takže jsem plně rozhodnutá, že pokud to můj zdravotní stav dovolí, pořídím Matýskovi ještě klidně tři sourozence.
Díky bohu patřím k těm ženským, kterým stačí vyžehlit pánský trenky a jsou těhotný, problém u mne však byl miminko udržet.

Otěhotnění po porodu mrtvého dítěte


Po porodu mrtvého chlapečka v 18tt jsem šestinedělí samozřejmě nedodržela a jelikož se cítila fyzicky v pohodě a opravdu toužila po miminku, tak jsem si dala 14 dní pauzu a začala opět pokoušet osud. Zadařilo se hned následující měsíc. Takže jsem musela podstoupit genetické, hematologické vyšetření a od dne, kdy byla na UTZ patrná srdeční akce miminka, jsem si denně píchala do břicha nízkomolekulární heparin.

Obavy při každé kontrole


Chodila jsem každý týden na kontrolu, vždycky nervozní jako pes, jestli miminku tluče srdíčko. Myslela jsem, že budu klidnější, až budu cítit pohyby miminka, ale ten strach tu byl pořád. Třeba když mě delší dobu malej nekopnul. Snad nejhorší období bylo kolem 18. týdne, kdy mi vyšly špatné výsledky triple testu, riziko 1:12 Smith-Lemli-Opitz syndrom a já musela podstoupit odběr plodové vody.
To čekání na předběžné výsledky bylo hrozné, probrečela jsem dvě noci a stále přemýšlela nad tím, co bude, kdyby to bylo špatné. Po dvou dnech přemýšlení jsem došla k závěru, že o nemocné dítě bych se dokázala po zkušenostech s Katuškou postarat, ale tomu dítěti bych takový život nepřála a rozhodla jsem se, že v případě potvrzení té nemoci těhotenství ukončím. Samozřejmě, že všichni co mne utěšovali - včetně holek na Bolu - měli pravdu a mimčo bylo naprosto zdravé, výsledky plodovky na výbornou a měli jsme potvrzeného chlapečka.

Začátek těšení


Trochu jsem se začínala na miminko těšit a věřit, že tentokrát to vyjde, jenže biometrie plodu ve 30. týdnu mě zase rozhodila. Podle doktorů bylo miminko moc malé a nějak se nevyživovalo. Takže moje psychika byla zase na bodu mrazu. Přestala jsem koukat v obchodech po výbavičce, protože jsem opravdu přestávala věřit, že se miminka dočkám.
Od 30. týdne jsem docházela 2x týdně do porodnické ambulance a 1x týdně na biometrii plodu. Prcek pomalinku přibíral, a když překonal 2 kg byl můj doktor rozhodnutý těhotenství ukončit. Naplánovali jsme indukovaný porod v ukončeném 37. týdne, podle biometrie by mělo mimčo mít kolem 2500 g.

Štěpánek si určil termín porodu sám


Týden před tím datem mne přijali do porodnice, že si mne již ohlídají. Samozřejmě, když se něco naplánuje, tak to nevyjde a Štěpánek se rozhodl pár dní před plánovaným porodem přijít na tento svět.

Když mi ho poprvé dali do ruky, tak jsem začala brečet, protože byl tak hrozně malinkej a já se o něj hrozně bála. Ale byl můj a já byla opravdu šťastná. Krásnej a zdravej.

Vzpomínky se vracejí

Pobyt v porodnici jsem probrečela, vracely se mi vzpomínky, jak jsem porodila Matýska a jak tam za mnou Kačenka chodila a byla z něj nadšená. Matýsek se na brášku moc těšil a musím říct, že mi "pomáhá". Brášku koupe, podává mi plínky, vozí kočárek...
A já začínám ve Štěpánkových očích vidět Kačenky pohled a tak jsem nějak začala věřit, že třeba ta její dušička je někde v něm, kdo ví...

Štěpánek je Kačence opravdu neskutečně podobný, byla úplně stejné miminko, tak občas při kojení ukápnu slzičku. Ovšem Kačku nikdy a nic nenahradí a já se s tou bolestí pořád učím žít, i když díky Štěpánkovi je to den za dnem lepší.

Opět se k Vám přidám

No a myslím, že si dám tak rok oddych a potom plná síly opět budu patřit k těm holkám bolkám snažilkám, protože já tu holčičku jednou mít budu.

Martino, za BOL děkujeme za krásné pokračování příběhu, držíme palce, ať Vám vše vyjde, jak si přejete, a hlavně si užívejte hodně zdraví, štěstí a lásky.

 

Diskuze » Poradna »
Sdílejte
Poslat odkaz příteli Vytisknout článek
Diskuze » Poradna »
Sdílejte
Poslat odkaz příteli Vytisknout článek
Komerční sdělení

Muchomůrka a její životní bolest - diskuze

Vložit příspěvekČlanky s diskuzí
  • ...
    Tak tu holka bulim a to jsem uz velka babka.. připomnělo mi to jeden příběh z okolí z mého dětství..a výsledek byly po 10 letech 2 zdravé holky , tak možná :))
    ivbara   | 05.01.2010 17:16:35
    Reagovat | URL příspěvku
  • Naprotsto upřímně přiznávám, že to, co ty, bych nezvládla, nikdy už bych nenašla odvahu mít další dítě, i když bych si ho moc přála - jsi strašně statečná a to je moc dobře..Štěpánek je nádherné štěstíčko a jednou se podíváš do očí i své vysněné holčičce..      
    fireangel   | 28.11.2009 10:37:11
    Reagovat | URL příspěvku
  • Děkuji z pokračování příběhu.....jsem ráda,že se na Vás usmálo štěstí a Štěpánek jes Vámi..tu holčičku Ti smaozřejmě přeji, ale ze všeho nejvíc zdraví celé tvé rodině,hlavně klukům.
    petersim2   | 22.11.2009 12:16:01
    Reagovat | URL příspěvku
  • Je to pro mě ta nejúžasnější zpráva
    jsi strašně statečná.Bulim jak blázen a nejde mi to zastavit.Strašně oc ti Štěpánka přeju A HOLČIČKA BUDE A NE JEDNA.....BOŽE, JAK JSI STATEČNÁ A JAKÁ JE MĚ HANBA....mámpitomou chřipku a hekám tady jak idiot a vadí mi, když Maty zakňourá...a pak čtu tohle a jdu si nafackovat.....strašně moc na tebe myslím, strašně moc držím palečky...           
    andreasek   | 20.11.2009 14:35:25
    Reagovat | URL příspěvku
  • -))
    Ač patřík k otrlým, současné těhotenství se mnou dělá ubrekánka-) Tak jsem to dočetla říkala si, že jsi odvážná a úžsná, že jsi tohle všechno zvládla. Držím palce!
    hest   | 20.11.2009 12:16:08
    Reagovat | URL příspěvku
  • Martinko,urcite se holcicky dockate,gratuluju ke Stepulovi a vam vsem preju hooooodne stesticka a zdravicka a silu jit dal i bez Kacky 
    versacek   | 19.11.2009 21:34:12
    Reagovat | URL příspěvku
  • Marti,moc gratuluju ke Štěpánkovi.Přečetla jsem si to zase od začátku a jen bulím, bulím a mám milion myšlenek o tom Bohu.
    Strašně ti to přeju,to velikánský štěstí!!Věřím , že se tě bude držet jen radost a štěstí. 
    veru-beru   | 19.11.2009 20:54:40
    Reagovat | URL příspěvku
  • Ač jsem slabá povaha, tak jsme na Tvé rady nedala a opravdu se začetla. Strašně tu pláču, ale vím, že teď reaguju na článek holce, která je neuvěřitelně statečná!!!! Neuvěřitelně. Já osobně bych toto nezvládla... Nedokázala bych už jéít po tom všem do dalšího miminka.
    Po tom, co jsem si přečetla, že z 18 dětí, přežily jen 2, tak mě to strašně bolí. Je to šílená bezmoc, když si člověk uvědomí, kolik bolesti, musely tyto rodiny prožít...
    Martinko, jsi neuvěřitelně silná ženská a ráda by jsem Tě někdy poznala osobně.
    Přeju Tobě i Tvé rodině hodně štěstíčka a hlavně zdravííííčka         
    Cukřík   | 19.11.2009 19:57:17
    Reagovat | URL příspěvku
  • Blahopreji ke Stepankovi. Moc dobre to dopadlo, preju to to a zaslouzis si to!!! Tak ted uz jen spokojene a stastne dny     
    janasmile   | 19.11.2009 16:41:14
    Reagovat | URL příspěvku
  • jsem mooc ráda Marti,že to má štastný konec   ,tolikrát si na Tebe vspomenu večer jak už děti spí proběhnou ve mně myšlenky že bych to asi nezvládla kdyby se jim něco stalo,kdyby se zjistilo,že je jeden znich nemocný..nejsem tak silná,ale Ty jsi ten boj vyhrála a naroodil se Ti krásný,zdravý chlapeček   ,přeji už jen a jen samé zdraví a štěstí   
    lendy   | 19.11.2009 12:20:19
    Reagovat | URL příspěvku
Vložit příspěvekČlanky s diskuzí

Poradna

Nárok na porodné

| Janice78 | 19.02.2020, 13:46

Dobrý den,
ráda bych se na Vás obrátila s dotazem či pomocí ve věci zamítnutého nároku na porodné.
Jsem samoživitelka, OSVČ.
Dotaz, proč nedosáhnu na porodné jsem zaslala úředníkovi, který mou žádost vyřizoval na jeho email i do datové schránky. Níže zasílám svůj dotaz a jeho odpověď. Nechápu ale, proč po mě chtěl úředník dokládat i zálohy z pssz a ze zdravotní pojišťovny pro účely zjištění nároku na porodné, když se ve finále odkazuje na odstavec ze zákona, kde vycházejí z průměru a ne z mých skutečných příjmů.
Z jakého důvodu se neřídili odstavcem 4?
(4) Vykonává-li osoba podle svého prohlášení v rozhodném období samostatnou výdělečnou činnost, započítává se jí jako příjem z této činnosti do rozhodného příjmu za každý měsíc

a) jedna dvanáctina příjmů uvedených v daňovém přiznání za kalendářní rok, který bezprostředně předchází kalendářnímu roku, do něhož spadá počátek období od 1. července do 30. června následujícího kalendářního roku, a to bez ohledu na to, kolik měsíců osoba ve zdaňovacím období samostatnou výdělečnou činnost vykonávala a zda tato činnost byla ve zdaňovacím období vykonávána jako činnost hlavní či vedlejší, nebo
b) jedna dvanáctina příjmů, jde-li o příjmy podléhající dani z příjmů stanovenou paušální částkou, ze kterých byla stanovena daň paušální částkou, není-li dále stanoveno jinak.

Zde zasílám emailovou komunikaci
Dobrý den,

odkazuji Vás na ustanovení § 5 odst. 5 písm. a) zákona č. 117/1995 Sb. o státní sociální podpoře:

„Vykonává-li osoba podle svého prohlášení v rozhodném období samostatnou výdělečnou činnost jako hlavní činnost, započítává se jí však jako příjem z této činnosti do rozhodného příjmu vždy nejméně částka 50 % průměrné měsíční mzdy v národním hospodářství.“

a odst. 7)

„Částka průměrné měsíční mzdy se zjišťuje za kalendářní rok předcházející období od 1. července do 30. června následujícího kalendářního roku a vyhlašuje ji Ministerstvo práce a sociálních věcí ve Sbírce zákonů a mezinárodních smluv sdělením podle průměrné mzdy v národním hospodářství vyhlášené Českým statistickým úřadem, s tím, že tuto částku zaokrouhluje na celé stokoruny dolů.“

Více Vám již sdělit nemohu. Proti vyrozumění se neodvoláváte, odvolání je proti rozhodnutí. Vyrozumění je pro Vás možnost se písemně nebo osobně vyjádřit, vyjádření e-mailem není považováno za písemnou formu, protože e-mail není opatřený elektronickým podpisem, a vysvětlení Vám poskytuji pouze jako odpověď na dotaz. Vzhledem k tomu, že jste s dítětem sama, pak hranice příjmů, pod které se musíte dostat, je velmi nízká a díky tomu nárok pak podle platných ustanovení zákona nevzniká.

Považuji tuto odpověď za dostačující a dále na případné e-maily nemohu odpovídat, mám zde dalších 500 žádostí o dávky, které čekají na zpracování.

S přáním hezkého dne,

cid:image001.png@01D5B035.29F5AF60

Lukáš Marek
Odborný referent – pracovník SSP a dávek PP pro správní obvod Praha 15 a 22
E: lukas.marek@uradprace.cz

Úřad práce ČR – Kontaktní pracoviště Praha 10
Vršovická 1429/68
Vršovice
101 00 Praha 101

Datová schránka: w7aznwp
http://www.uradprace.cz

From: Jana Dlouhá <D.Jana@seznam.cz>
Sent: Tuesday, February 18, 2020 4:57 PM
To: Marek Lukáš (UPA-ABJ) <lukas.marek@uradprace.cz>
Subject: Porodné, spis.zn.2730-20-AB

Dobrý den, pane Marku,

na základě Vašeho vyrozumění ohledně možného nároku na porodné bych se chtěla touto cestou
odvolat a požádat o vysvětlení, jak jste k finální příjmové částce 14700Kč dospěl.
Dle DAP za rok 2017, z kterého se má nárok vypočítávat byl základ daně 153.070,-Kč,
což je po vydělení 12, měsíční příjmová částka 12755,80 Kč
Jiné příjmy jsem v tomto roce neměla. Není mi tedy známo, jak jste k výsledné částce dospěl
a žádám tedy o vysvětlení

Předem děkuji

S pozdravem

Dlouhá J.


Neobtěžovala bych Vás s tímto dotazem, ale podle pana Marka je jeho odpověď dostačující a už se k ní zřejmě nehodlá vyjadřovat. Proto zkouším Vás, zda by jste byli ochotni mi danou záležitost vysvětlit, případně pomohli s odvoláním a přezkumem jejich výsledku

Předem velice děkuji

S pozdravem

Jana Dlouhá

Dobrý den,

postup úřadu je v souladu se zákonem. Pokud jste v rozhodném období vykonávala samostatnou výdělečnou činnost, zjišťují se příjmy podle § 5 odst. 4). Pokud se ale jedná o hlavní činnost a jsou takto zjištěné příjmy nízké, tedy nedosahují nejméně 50 % průměrné měsíční mzdy v národním hospodářství, započítává se místo Vašich skutečných příjmů právě těchto 50 % průměrné měsíční mzdy v národním hospodářství, tak jak to uvádí § 5 odst. 5) a související odst. 7). Pokud byste vykonávala samostatnou výdělečnou činnost v rozhodném období, ale v předchozím zdaňovacím období byste ji nevykonávala, postupovalo by se podle odst. 6).

Ing. Lenka Kozlová | Babyonline | 21.02.2020, 09:54
Položit dotaz Všechny dotazy a odpovědi
Tento web používá k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Používáním tohoto webu s tím souhlasíte. V pořádku Další informace
Inzerce