Muchomůrka a její životní bolest

Příběh Muchomůrky, který začíná pár řádků níže, jsme vydali v lednu 2009. Tehdy velmi smutný příběh má dnes šťastné pokračování:

Sourozenec pro Matýska

Dnešní příběh je velice smutný. Proto Vy, kteří se na to necítíte, raději dále nečtěte. Je to však příběh pravdivý a nejen Muchomůrce a její rodině, ale i jiným bez vyzvání vstupuje do života. Každý den si někoho vybere, aniž by výběr podléhal jakékoliv logice. A po jeho prožití musíte žít dál, aniž byste věděli, jak se s tím vyrovnat.

Idylický začátek

„S manželem Jakubem jsem se seznámila, když mi bylo 16. Byl to fajn vztah, zažili jsme hodně pěkného, přežili jeho vojnu...
Za pět let se nám narodila dcera Kateřina (neplánovaná, ale měli jsme oba radost). Těhotenství probíhalo naprosto bez problémů a porod byl fakt supr.
Koupili jsme si domek, vzali se a žili si docela spokojeně se psem, kočkou a běžnými starostmi.
Když byly Kačce tři roky, zatoužila jsem po dalším miminku. Otěhotnět nebyl problém, ale následovaly tři samovolné potraty v 6. - 8. týdnu. Po posledním potratu jsem už byla zoufalá a vykašlala se na dodržování šestinedělí a výsledkem byl zdravý syn Matýsek. Těhotenství probíhalo opět bez problémů, ale porod trošku rychlejší než obvykle. Začala jsem si svého dvojnásobného mateřství užívat…

Rána z čistého nebe

... jenže krátce po Matýskových prvních narozeninách (to bylo Kačence pět let) se vše změnilo. Jednoho dne v září 2006 Katuška po probuzení začala zvracet. Tak to trvalo asi týden, až nás doktor poslal do Liberecké nemocnice. Tam okamžitě udělali CT s výsledkem: „Vaše dcera má nádor mozku, zítra pojedete do Prahy.“ V tu chvíli se mi opravdu podlomila kolena. Doma jsem měla roční mimino, stále kojené a na mně totálně závislé. Katčin zdravotní stav se zhoršil natolik, že ji okamžitě převáželi do Prahy do Motola vrtulníkem. Dohodli jsme se s manželem tak, že on bude s dcerou hospitalizovaný a já za nimi budu každý den jezdit. Povolala jsem babičku, která mi dokázala Matýska každý den hlídat, abych za Kačkou mohla denně z Liberce jezdit.

Po příjezdu do Motola jsem ke Kačce hned nemohla. Dostala jsem se k ní až po pár hodinách. Když mě k ní pustili, neviděla jsem tu holčičku s copánkama, se kterou jsem se ještě v Liberci loučila, ale již hlavičku bez vlásků s navrtanou drenáží v hlavě. Byl to hrozný pohled…. Malá to naštěstí brala statečně, byla ráda, že je táta 24 hodin v nemocnici s ní.
Další den následovala operace. Bohužel se nádor nepodařilo odstranit celý. Histologie navíc prokázala zhoubný nádor III. stupně a přeložili nás na onkologii na oddělení malých dětí.

Utrpení nevinných

První "dojmy" z oddělení jsou nepopsatelné. Dětičky, hlavičky jak vajíčka, všechny napíchnuté na kapačky, bleďounké, i roční miminka. Ani malé šestitýdenní dítě této léčbě neuteklo. Začali jsme kapat chemoterapii. Stále v Motolské nemocnici, stále jsem denně dojížděla za dcerou a manželem. Večer kolem osmé jsem přijela domů, navařila to, na co malá měla chuť, pomazlila se s Matýskem, a ráno v 6 hodin opět odjížděla do Prahy.

Rok v nemocnici

Vánoce 2006, Silvestr i Velikonoce následujícího roku - vše se trávilo v nemocnici. Po čtyřech měsících chemoterapie se zjistilo, že nádor roste, následovala další operace, poté radioterapie - opět bezúspěšná a po ní další operace. To už byl přesně rok, co jsme nastoupili léčbu. Matýskovi byly dva a mně i manželovi utekly ty jeho největší pokroky v životě.
Po třetí operaci v září 2007 lékaři nasadili tabletovou chemoterapii a my konečně mohli trávit nějaký čas i doma. Každý druhý den jsme jezdili na transfuzní stanici na odběry, píchali doma Neupogen (růstový faktor pro posílení krvetvorby během podávání chemoterapie – pozn. redakce)... To všechno se člověk naučil. Ke všemu se dceři udělal vřed na rohovce v oku, takže následovala tarzorafie oka (operační sešití okrajů očních víček – pozn. redakce). Manžel se vrátil do práce, měl strach, aby o ni díky své nepřítomnosti nepřišel, ale zaměstnavatel mu v tomhle případě vyšel vstříc. Dostali jsme se i do finančních problémů se splácením úvěru na domek, ale všechno se dalo nějak vyřešit. Na prvním místě teď byla Kačka.

Naděje umírá…

Po třech měsících  léčby doma, musela malá opět na operaci, tentokrát se nic nedělo s nádorem, ale udělal se v mozku absces po předešlé operaci.
Opět vánoční svátky 2007 strávené v nemocnici. V lednu 2008 jsme pokračovali v léčbě, do dubna. V tu dobu lékaři léčbu ukončili a řekli: „Bohužel.“ Nádor se tak rozrostl do míchy, že léčba by byla prý už zbytečná.

Poslední chvíle radosti

Kačka moc toužila po moři, už od mala. Dohodli jsme se na onkologii, zda můžeme odjet a oni souhlasili. Našli jsme si onkologickou kliniku ve Fogii v jižní Itálii a 6. května 2008 se vydali na naši poslední společnou dovolenou.
Bylo nádherné počasí, Kačka s Matýskem řádili v moři i v hotelovém bazénu. Kačka přibrala, narostly ji vlásky, nebyla unavená, zapojila se mezi ostatní děti. Kdo nevěděl, neřekl by, že je nemocné dítě.
http://blog.babyonline.cz/14882/fotogalerie/album/4926/
Pár dní po návratu domů Kačka zemřela. Bylo to 12. 8. 2008. Jen tak večer usnula a ráno se už nevzbudila. Ještě večer se ke mně přitulila a řekla mi: „Mám Tě ráda, mami.“

Epilog

Nechali jsme ji její oblíbené princeznovské šatičky a Hajánka (králíček se kterým spala od narození). Člověk proklíná v tu chvíli celý svět, nevěříte v žádného Boha, protože kdyby existoval, tak by tohle nemohl dopustit. Ty všechny děti si ten boj zasloužily vyhrát po tom, co zažily. Z 18-ti dětí co se s námi na oddělení společně léčily, přežily dvě.

Pár dní na to jsem zjistila, že jsem opět těhotná. Těhotenství jsme neplánovali. Celé tři roky nic a najednou se to stalo. Miminko mi dalo chuť ten život nevzdat, nějak jsem věřila, že to byl osud a nepřišlo to náhodou.
Naše radost však v polovině prosince skončila předčasným porodem mrtvého chlapečka ve 20. týdnu. Příčina: Leidenská mutace matky (pravděpodobnost narození dítěte je 25-50 %, u narozených dětí způsobuje zvýšenou krevní srážlivost, tj. vyšší sklon k trombózám – pozn. redakce).
A tak stále skrývám před Matýskem slzy a nevím, co mu odpovídat na otázky, kdy se Káťa vrátí domů a jak dlouho ještě bude v pokojíčku spát sám…“

http://blog.babyonline.cz/14882/fotogalerie/album/4762/

Když Kačenka odešla, zjistila jsem, že jedinou mou motivací, proč ten život nevzdat, byl můj syn Matýsek, a že díky němu jsem "šla dál".

S manželem jsme si uvědomili, že jediný smysl, proč vlastně budujeme veliký dům, chodíme do práce atd., jsou děti. Všechno to člověk vlastně dělá jen kvůli nim a já našla tu sílu jen v představě veliký rodiny. Takže jsem plně rozhodnutá, že pokud to můj zdravotní stav dovolí, pořídím Matýskovi ještě klidně tři sourozence.
Díky bohu patřím k těm ženským, kterým stačí vyžehlit pánský trenky a jsou těhotný, problém u mne však byl miminko udržet.

Otěhotnění po porodu mrtvého dítěte

Po porodu mrtvého chlapečka v 18tt jsem šestinedělí samozřejmě nedodržela a jelikož se cítila fyzicky v pohodě a opravdu toužila po miminku, tak jsem si dala 14 dní pauzu a začala opět pokoušet osud. Zadařilo se hned následující měsíc. Takže jsem musela podstoupit genetické, hematologické vyšetření a od dne, kdy byla na UTZ patrná srdeční akce miminka, jsem si denně píchala do břicha nízkomolekulární heparin.

Obavy při každé kontrole

Chodila jsem každý týden na kontrolu, vždycky nervozní jako pes, jestli miminku tluče srdíčko. Myslela jsem, že budu klidnější, až budu cítit pohyby miminka, ale ten strach tu byl pořád. Třeba když mě delší dobu malej nekopnul. Snad nejhorší období bylo kolem 18. týdne, kdy mi vyšly špatné výsledky triple testu, riziko 1:12 Smith-Lemli-Opitz syndrom a já musela podstoupit odběr plodové vody.
To čekání na předběžné výsledky bylo hrozné, probrečela jsem dvě noci a stále přemýšlela nad tím, co bude, kdyby to bylo špatné. Po dvou dnech přemýšlení jsem došla k závěru, že o nemocné dítě bych se dokázala po zkušenostech s Katuškou postarat, ale tomu dítěti bych takový život nepřála a rozhodla jsem se, že v případě potvrzení té nemoci těhotenství ukončím. Samozřejmě, že všichni co mne utěšovali - včetně holek na Bolu - měli pravdu a mimčo bylo naprosto zdravé, výsledky plodovky na výbornou a měli jsme potvrzeného chlapečka.

Začátek těšení

Trochu jsem se začínala na miminko těšit a věřit, že tentokrát to vyjde, jenže biometrie plodu ve 30. týdnu mě zase rozhodila. Podle doktorů bylo miminko moc malé a nějak se nevyživovalo. Takže moje psychika byla zase na bodu mrazu. Přestala jsem koukat v obchodech po výbavičce, protože jsem opravdu přestávala věřit, že se miminka dočkám.
Od 30. týdne jsem docházela 2x týdně do porodnické ambulance a 1x týdně na biometrii plodu. Prcek pomalinku přibíral, a když překonal 2 kg byl můj doktor rozhodnutý těhotenství ukončit. Naplánovali jsme indukovaný porod v ukončeném 37. týdne, podle biometrie by mělo mimčo mít kolem 2500 g.

Štěpánek si určil termín porodu sám

Týden před tím datem mne přijali do porodnice, že si mne již ohlídají. Samozřejmě, když se něco naplánuje, tak to nevyjde a Štěpánek se rozhodl pár dní před plánovaným porodem přijít na tento svět.

Když mi ho poprvé dali do ruky, tak jsem začala brečet, protože byl tak hrozně malinkej a já se o něj hrozně bála. Ale byl můj a já byla opravdu šťastná. Krásnej a zdravej.

Vzpomínky se vracejí

Pobyt v porodnici jsem probrečela, vracely se mi vzpomínky, jak jsem porodila Matýska a jak tam za mnou Kačenka chodila a byla z něj nadšená. Matýsek se na brášku moc těšil a musím říct, že mi "pomáhá". Brášku koupe, podává mi plínky, vozí kočárek...
A já začínám ve Štěpánkových očích vidět Kačenky pohled a tak jsem nějak začala věřit, že třeba ta její dušička je někde v něm, kdo ví...

Štěpánek je Kačence opravdu neskutečně podobný, byla úplně stejné miminko, tak občas při kojení ukápnu slzičku. Ovšem Kačku nikdy a nic nenahradí a já se s tou bolestí pořád učím žít, i když díky Štěpánkovi je to den za dnem lepší.

Opět se k Vám přidám

No a myslím, že si dám tak rok oddych a potom plná síly opět budu patřit k těm holkám bolkám snažilkám, protože já tu holčičku jednou mít budu.

Martino, za BOL děkujeme za krásné pokračování příběhu, držíme palce, ať Vám vše vyjde, jak si přejete, a hlavně si užívejte hodně zdraví, štěstí a lásky.