Inzerce
Inzerce
Inzerce

Příběh Danečka se spastickou kvadruparézou

Daniel se narodil 20. 9. 2011 po komplikovaném předčasném porodu. Má dětskou mozkovou obrnu - spastickou kvadruparézu. Narodil se předčasně po autonehodě, v 28. týdnu těhotenství, a vážil 990 g. Dva dny po porodu mu nastaly vážné komplikace s dýcháním, došlo k prasknutí obou plic a masivnímu krvácení, a následkem těžkého nedokysličení mozku až k multiorgánovému selhání. Daniel byl resuscitován, stabilizovat se ho podařilo až druhý den. V půl roce mu diagnostikovali dětskou mozkovou obrnu, přidala se epilepsie, kterou se však v jeho roce podařilo zastavit a dodnes je stále bez záchvatů i bez léků na epilepsii. Celý jeho život se však točí kolem prohlídek, rehabilitací a cvičení - Vojta, Bobath, neurorehabilitační koncept therasuit, kraniosakrální osteopatie, synergetická reflexní terapie, hipoterapie, ergoterapie. Léčebný program Danielka je velmi finančně i časově náročný, dosahuje ale značných pokroků. Daniel je nyní po operaci ulzibat, kdy je následná rehabilitace velmi důležitá. Proto se i nadále snažíme shánět prostředky na pravidelnou rehabilitaci. Každý úspěch ho dále motivuje k dalšímu cvičení.

Daniel (9) se narodil předčasně ve 28. týdnu těhotenství, 20. září 2011. Předčasný porod způsobila autonehoda mnou nezaviněná, od které viník ujel. Kvůli předčasnému narození Danečkovi 2 dny po porodu praskly nedostatečně vyvinuté plíce, což způsobilo masivní krvácení a poškození plic a následné multiorgánové selhání. Danielka museli resuscitovat. Doktoři mu nedávali žádnou šanci na přežití, ale přesto si svůj život vybojoval, tak moc tu chtěl s námi být. 

Lékaři mu nedávali naději

Z nemocnice jsme se dostali po dlouhých měsících až 11. ledna 2012. Prognózy lékařů byly stále pesimistické, měsíc po porodu se navíc potvrdilo těžké poškození mozku kvůli dlouhé době bez kyslíku, když se Daniela nedařilo dlouho stabilizovat. Podle lékařů čekalo Daniela pouze lůžko a trvalé napojení na plicní ventilátor, neměl být schopný reagovat ani vnímat okolí.

Intenzivní rehabilitace pomáhají

Od jeho půl roku se snažíme intenzivně rehabilitovat, jezdili jsme do lázní na rehabilitační pobyty therasuit (propriocepční terapie určená neurologickým pacientům, která pomáhá poznat a získat správné pohybové vzorce, pozn. redakce) do Polska a na Slovensko. Daniel velmi intenzivně rehabilituje celý život. Nejvíce nám pomáhá rehabilitace metodou Feldenkrais - učení pohybem. Dále děláme kraniosakrální osteopatii, na kterou jsem si dokonce udělala roční terapeutický výcvik, abych mohla pomáhat i dalším dětem s handicapem. S Danielem dále absolvujeme synergetickou reflexní terapii a hipoterapii. Od roku 2014 má Danielek asistenčního pejska Marlyho, který mu už šest let pomáhá a dělají spolu canisterapii.

Dnes zvládá mluvit i chodit v chodítku, rád cestuje a jezdí přažskou MHD

Dnes Daniel naprosto vnímá vše kolem sebe, je velmi chytrý, všemu rozumí. Částečně mluví, takže si řekne, co potřebuje, občas nás trošku terorizuje svými požadavky. Protože je Danielkovo poškození mozku opravdu velké, zvládá trochu ovládat ruce a chodit ve zdravotním chodítku, ale jinak je na vozíčku. Navzdory všem zprávám od lékařů, že nemá šanci na normální život, je vše jinak. Dnes jezdí na handbiku, chodí se zdravotním chodítkem, plave s asistentem Martinem a velmi rád cestuje a poznává nová místa. Rád mi pomáhá vařit i uklízet. Velmi si oblíbil taky pražskou MHD. Snažíme se brát Daniela jako zdravé dítě, takže dělá všechny aktivity jako jeho sourozenci. Myslím, že si Daniel život navzdory svému osudu docela užívá.

S malou setřičkou mají krásný vztah

Danielkovou největší motivací je teď jeho dvouletá sestřička, která ho zapojuje do všech her a částečně mu i asistuje, podá mu pití nebo zvedne hlavu na vozíčku. Mají spolu moc krásný vztah. Daniel sestřičku učí mluvit.

Terapie v AXONU Danielka nejen baví, ale také mu pomáhá

Nyní ho nejvíc baví terapie na neurorehabilitační klinice v AXONU. Daniel se na každou návštěvu velmi těší a je úplně šťastný, když tam může chodit cvičit. On ví, že mu každé cvičení moc pomáhá, a proto cvičí s obrovským nadšením, i když to někdy bolí. 

Operace ulzibat uvolňuje svalové napětí

Danielka bolí spasticita, kterou způsobuje vysoké svalové napětí, odraz poškození mozku. Aby ho nebolely nohy a ruce, musí jednou za čas absolvovat operaci ulzibat s jednodením pobytem na klinice. Je to velmi šetrná metoda, kdy lékař mikroskalpelem přeruší napnutá svalová vlákna a přiloží tlakový obvaz. Během půl hodiny na sále tým s ruským lékařem dr. Nazarkinem odstraní veškerou spasticitu, která Danielka trápí. Efekt je vidět okamžitě, Daniel je nadšený, že ho neomezuje spasticita na rukou a může je lépe ovládat, ani nohy nebolí. Hned první noc se vždy dobře vyspí, protože ho nebudí spastické křeče nohou. Druhý den ráno po operaci jdeme domů. 

Operaci ani terapii pojišťovna nepokryje

Daniel zatím absolvoval ulzibat čtyřikrát, nyní ho čeká pátá operace. Máme termín 19. 11. 2020, a i na tuto operaci si musíme sehnat prostředky sami. Její cena je 72 tisíc Kč. Měsíc po operaci je důležitá rehabilitace v Axonu, aby se naučil správně používat uvolněné končetiny a maximalizoval se efekt uvolnění po operaci. V Axonu má Daniel ergoterapii, logopedii a cvičení therasuit. Ani program na klinice ale neplatí pojišťovna v plné výši, přispívá nám částkou dvaceti procent. Cena rehabilitačního programu na měsíc je 82 tisíc Kč.

Do 15. 11. 2020 musíme sehnat celou částku na operaci (72 tisíc Kč) a budeme také muset zaplatit rehabilitační program. Doufám, že se to včas podaří, po malých částkách dáme prostředky společnými silami dohromady. Podrobné info o operaci ulzibat najdete na webových stránkách Danielka. Danečkův příběh si můžete přečíst na jeho stránkách zde. Napsal o nás také blesk.cz.

Jak můžete Danielkovi pomoct? 

  • Darováním finančních prostředků prostřednictvím našeho spolku Grains of sand z.s. na transparentní účet 230162 4975/2010, v.s. 202011. Pokud se rozhodnete darovat na tento účet, zkontaktujte mě na mailu petra.trdlova@tiscali.cz. Pošlu Vám vzor darovací smlouvy. Vyplněnou a oskenovanou smlouvu zašlete zpátky, my ji následně potvrdíme a zašleme kompletní Vám. Na transparentní účet můžete nahlédnout zde. (https://ib.fio.cz/ib/transparent?a=2301624975 - pro otevření náhledu transparentního účtu zkopírujte adresu do příkazového řádku, někdy nejde otevřít proklikem)
  • Pokud nepotřebujete darovací smlouvu, lze využít přímo Danečkův transparentní účet 2915463133/0800, v. s. 202011
  • Přispět můžete také přes Donio. Stránka vystavuje potvrzení o darování ihned po připsání daru. I pouhé sdílení této sbírky na sociálních sítích by nám velmi pomohlo.

Všechny získané prostředky budou použity výhradně pro Danielka. Věříme, že sbírku dovedeme do úspěšného konce, a mnohokrát děkujeme za Vaši podporu.

Maminka Petra Trdlová

Redakčně upraveno

 
Diskuze » Poradna »
Sdílejte
Poslat odkaz příteli Vytisknout článek
Diskuze » Poradna »
Sdílejte
Poslat odkaz příteli Vytisknout článek
Komerční sdělení

Související články

Příběh Danečka se spastickou kvadruparézou - diskuze

Poradna

Zavírání se v pokoji

| Ada1215 | 18.10.2020, 16:29

Dobrý den, dceři je 12 let a v poslední době se neustále zavírá ve svém pokoji, nechce s námi moc komunikovat a dokonce jí i vadí, nechávat otevřené dveře do svého pokoje, i když ví, že tam bez jejího vědomí nebudeme vstupovat. Snažíme se její soukromí respektovat, vždy klepeme na dveře, pokud s ní chceme mluvit. Nevím, jestli je to puberlou nebo proč nám jako rodičům přestala věřit. Podotýkám, že se u nás doma nic nezměnilo, vše funguje jako dřív. Někdy mám pocit, že jí i vadí jen moje přítomnost. Přitom jsou ale dni, kdy se spolu normálně bavíme, dokonce se mi tu a tam s něčím svěří. Ale takových chvil je čím dál méně a bojím se, aby nevymizely úplně. Vím, že má nějaké problémy s kamarádkami, ale o tom vůbec nechce mluvit. Dále mě trápí její vztah s otcem . mým manželem. Ten je na ní poměrně přísný, což vůbec není na škodu, ale mám pocit, jako by se úplně vytratilo jakékoliv prřátelství mezi ní a otcem. Dokonce se i vyjádřila v tom smylsu, že by bylo lepší, kdyby s námi vůbec nebydlel. Všechno je mi to hrozně líto. Poradíte mi, prosím, jak vylepšit komunikaci a vztahy v rodině? Jak docílit toho, aby se situace ještě nezhoršovala? Dcera ví, že ji mám moc ráda a že mlže kdykoliv přijít, pokud ji bude něco trápit. Myslím, že ví, že mi může věřit.
Děkuji za radu.

Dobrý den, u vás doma se jak píšete, nic nezměnilo, ale jak to tak vypadá, tak se změnila vaše holčička. Vaše dcera podle popisovaných projevů evidentně vstoupila do období dospívání a chová se adekvátně svému věku a vývojovému období. Vy jako rodiče respektujte její potřebu většího soukromí a zavřené dveře jejího pokoje. Naopak pokud dcera přijde a bude si s vámí chtít povídat, pak tyto chvilky využijte na maximum a snažte se na ni udělat čas a vyslechnout ji. Příležitost si s ní popovídat, dozvědět se také nějaké informace o ní a o tom co prožívá se nemusí po delší dobu opakovat a to že byste na ni neměli čas může podkopat její důvěru ve vás. Nevyzvídejte nic o vztazích s kamarádkami, nepodsouvejte jí problémy, ale naslouchejte. V případě vyzvídání se dcera ještě více uzavře do sebe a neřekne vám nic. O období dospívání bylo napsáno mnoho literatury, stačí zapátrat na internetu, který se jen hemží radami jak komunikovat s dospívajícími dětmi. Lze také vyhledat některou z poraden pro rodinu a mezilidské vztahy, kde můžete pod vedením odborníka na komunikaci v rodině pracovat. Přesto všechno se připravte na to, že toto období je pro všechny zúčastněné členy náročné, ale také důležité. Vždyť z vaší holčičky se má stát sebevědomá mladá žena. Ohledně vztahu s otcem nejsou popisované projevy také nic neobvyklého, je ale potřeba i ze strany otce zapracovat na zlepšení komunikace  a přiblížení se dceři. Na tomto místě si níže dovolím vložit odkaz na článek, který jsem v létě četla na internetu a kde možná najdete některé odpovědi na vaše dotazy.

S pozdravem Mgr. Michaela Matoušková, dětský psycholog

Mgr. Michaela Matoušková | Babyonline | 19.10.2020, 10:28
Položit dotaz Všechny dotazy a odpovědi
Tento web používá k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Používáním tohoto webu s tím souhlasíte. V pořádku Další informace
Inzerce