Daniel se narodil 20. 9. 2011 po komplikovaném předčasném porodu. Má dětskou mozkovou obrnu - spastickou kvadruparézu. Narodil se předčasně po autonehodě, v 28. týdnu těhotenství, a vážil 990 g. Dva dny po porodu mu nastaly vážné komplikace s dýcháním, došlo k prasknutí obou plic a masivnímu krvácení, a následkem těžkého nedokysličení mozku až k multiorgánovému selhání. Daniel byl resuscitován, stabilizovat se ho podařilo až druhý den. V půl roce mu diagnostikovali dětskou mozkovou obrnu, přidala se epilepsie, kterou se však v jeho roce podařilo zastavit a dodnes je stále bez záchvatů i bez léků na epilepsii. Celý jeho život se však točí kolem prohlídek, rehabilitací a cvičení - Vojta, Bobath, neurorehabilitační koncept therasuit, kraniosakrální osteopatie, synergetická reflexní terapie, hipoterapie, ergoterapie. Léčebný program Danielka je velmi finančně i časově náročný, dosahuje ale značných pokroků. Daniel je nyní po operaci ulzibat, kdy je následná rehabilitace velmi důležitá. Proto se i nadále snažíme shánět prostředky na pravidelnou rehabilitaci. Každý úspěch ho dále motivuje k dalšímu cvičení.
Daniel (9) se narodil předčasně ve 28. týdnu těhotenství, 20. září 2011. Předčasný porod způsobila autonehoda mnou nezaviněná, od které viník ujel. Kvůli předčasnému narození Danečkovi 2 dny po porodu praskly nedostatečně vyvinuté plíce, což způsobilo masivní krvácení a poškození plic a následné multiorgánové selhání. Danielka museli resuscitovat. Doktoři mu nedávali žádnou šanci na přežití, ale přesto si svůj život vybojoval, tak moc tu chtěl s námi být.
Inzerce
Lékaři mu nedávali naději
Z nemocnice jsme se dostali po dlouhých měsících až 11. ledna 2012. Prognózy lékařů byly stále pesimistické, měsíc po porodu se navíc potvrdilo těžké poškození mozku kvůli dlouhé době bez kyslíku, když se Daniela nedařilo dlouho stabilizovat. Podle lékařů čekalo Daniela pouze lůžko a trvalé napojení na plicní ventilátor, neměl být schopný reagovat ani vnímat okolí.
Intenzivní rehabilitace pomáhají
Od jeho půl roku se snažíme intenzivně rehabilitovat, jezdili jsme do lázní na rehabilitační pobyty therasuit (propriocepční terapie určená neurologickým pacientům, která pomáhá poznat a získat správné pohybové vzorce, pozn. redakce) do Polska a na Slovensko. Daniel velmi intenzivně rehabilituje celý život. Nejvíce nám pomáhá rehabilitace metodou Feldenkrais - učení pohybem. Dále děláme kraniosakrální osteopatii, na kterou jsem si dokonce udělala roční terapeutický výcvik, abych mohla pomáhat i dalším dětem s handicapem. S Danielem dále absolvujeme synergetickou reflexní terapii a hipoterapii. Od roku 2014 má Danielek asistenčního pejska Marlyho, který mu už šest let pomáhá a dělají spolu canisterapii.
Dnes zvládá mluvit i chodit v chodítku, rád cestuje a jezdí přažskou MHD
Dnes Daniel naprosto vnímá vše kolem sebe, je velmi chytrý, všemu rozumí. Částečně mluví, takže si řekne, co potřebuje, občas nás trošku terorizuje svými požadavky. Protože je Danielkovo poškození mozku opravdu velké, zvládá trochu ovládat ruce a chodit ve zdravotním chodítku, ale jinak je na vozíčku. Navzdory všem zprávám od lékařů, že nemá šanci na normální život, je vše jinak. Dnes jezdí na handbiku, chodí se zdravotním chodítkem, plave s asistentem Martinem a velmi rád cestuje a poznává nová místa. Rád mi pomáhá vařit i uklízet. Velmi si oblíbil taky pražskou MHD. Snažíme se brát Daniela jako zdravé dítě, takže dělá všechny aktivity jako jeho sourozenci. Myslím, že si Daniel život navzdory svému osudu docela užívá.
S malou setřičkou mají krásný vztah
Danielkovou největší motivací je teď jeho dvouletá sestřička, která ho zapojuje do všech her a částečně mu i asistuje, podá mu pití nebo zvedne hlavu na vozíčku. Mají spolu moc krásný vztah. Daniel sestřičku učí mluvit.
Terapie v AXONU Danielka nejen baví, ale také mu pomáhá
Nyní ho nejvíc baví terapie na neurorehabilitační klinice v AXONU. Daniel se na každou návštěvu velmi těší a je úplně šťastný, když tam může chodit cvičit. On ví, že mu každé cvičení moc pomáhá, a proto cvičí s obrovským nadšením, i když to někdy bolí.
Operace ulzibat uvolňuje svalové napětí
Danielka bolí spasticita, kterou způsobuje vysoké svalové napětí, odraz poškození mozku. Aby ho nebolely nohy a ruce, musí jednou za čas absolvovat operaci ulzibat s jednodením pobytem na klinice. Je to velmi šetrná metoda, kdy lékař mikroskalpelem přeruší napnutá svalová vlákna a přiloží tlakový obvaz. Během půl hodiny na sále tým s ruským lékařem dr. Nazarkinem odstraní veškerou spasticitu, která Danielka trápí. Efekt je vidět okamžitě, Daniel je nadšený, že ho neomezuje spasticita na rukou a může je lépe ovládat, ani nohy nebolí. Hned první noc se vždy dobře vyspí, protože ho nebudí spastické křeče nohou. Druhý den ráno po operaci jdeme domů.
Operaci ani terapii pojišťovna nepokryje
Daniel zatím absolvoval ulzibat čtyřikrát, nyní ho čeká pátá operace. Máme termín 19. 11. 2020, a i na tuto operaci si musíme sehnat prostředky sami. Její cena je 72 tisíc Kč. Měsíc po operaci je důležitá rehabilitace v Axonu, aby se naučil správně používat uvolněné končetiny a maximalizoval se efekt uvolnění po operaci. V Axonu má Daniel ergoterapii, logopedii a cvičení therasuit. Ani program na klinice ale neplatí pojišťovna v plné výši, přispívá nám částkou dvaceti procent. Cena rehabilitačního programu na měsíc je 82 tisíc Kč.
Do 15. 11. 2020 musíme sehnat celou částku na operaci (72 tisíc Kč) a budeme také muset zaplatit rehabilitační program. Doufám, že se to včas podaří, po malých částkách dáme prostředky společnými silami dohromady. Podrobné info o operaci ulzibat najdete na webových stránkách Danielka. Danečkův příběh si můžete přečíst na jeho stránkách zde. Napsal o nás také blesk.cz.
Jak můžete Danielkovi pomoct?
Darováním finančních prostředků prostřednictvím našeho spolku Grains of sand z.s. na transparentní účet 230162 4975/2010, v.s. 202011. Pokud se rozhodnete darovat na tento účet, zkontaktujte mě na mailu petra.trdlova@tiscali.cz. Pošlu Vám vzor darovací smlouvy. Vyplněnou a oskenovanou smlouvu zašlete zpátky, my ji následně potvrdíme a zašleme kompletní Vám. Na transparentní účet můžete nahlédnout zde. (https://ib.fio.cz/ib/transparent?a=2301624975 - pro otevření náhledu transparentního účtu zkopírujte adresu do příkazového řádku, někdy nejde otevřít proklikem)
Pokud nepotřebujete darovací smlouvu, lze využít přímo Danečkův transparentní účet 2915463133/0800, v. s. 202011
Přispět můžete také přes Donio. Stránka vystavuje potvrzení o darování ihned po připsání daru. I pouhé sdílení této sbírky na sociálních sítích by nám velmi pomohlo.
Všechny získané prostředky budou použity výhradně pro Danielka. Věříme, že sbírku dovedeme do úspěšného konce, a mnohokrát děkujeme za Vaši podporu.
Bára popisuje, jak rakovina zasáhla jejich rodinu. Nemocná maminka rok bojovala se zákeřnou chorobou, které nakonec podlehla. Pomoci od státu se rodina nedočkala.
obracim se na Vas s dotazem ohledne syna. V cervnu mu byli tri roky. Mame problem s chozenim na velkou. Loni v listopadu jsme zacali odplenkovavat. S curanim problem ani tak nebyl, sem tam se pocura a to i ted, ale to beru asi jako "normu". Ale bohuzel neni schopen udelat velkou potrebu na nocnik, ci zachod. Vykonava to pouze do kalhot a treba i petkrat za den. Jsou situace, kdy sedi vedle nocniku, nebo je od nej vzdalen opravdu jen kousek a presto se pokaka. Uz od zacatku jsem ho motivovala napr. gumovym bonbonkem, ci nejakou hrackou, ktera se mu libila v kramu, ale bez uspechu. Priznam se, ze posledni dva mesice jsem z toho uz tak zoufala, ze jsem mu dala za to i na zadek. On mi slibi, ze bude chodit kakat na zachod, ale pak se to treba za pul hodiny opakuje znova. Parkrat se stalo, ze tu potrebu vykonal na zachod ci nocnik, ale jen tehdy, kdyz zrovna kakal a ja jsem ho popadla a on to tam dodelal. Vetsinou se to ale pak zastavilo a nelibi se mu to, knoura. Kolikrat i odejde do jine mistnosti a tam se pokaka. Ja na nem samozrejme poznam, ze kaka a kdyz se ho zeptam, tak mi tvrdi, ze ten bobek nedela. Toto se deje i kdyz je napr. u babicky na noc. Myslim, ze jen jednou se stalo, ze sam od sebe sel na nocnik a vykakal se. To jsem zrovna nebyla doma a hlidal ho manzel. Rekla bych, ze je na me celkem dost fixovany. Bohuzel manzel je casto v praci, tak drtivou vetsinu casu je se mnou. Mam jeste starsi dceru (5 let) a ta s tim taky mela trochu problem, v tom smyslu, ze do ctyr let nekakala vubec a vecer, kdyz jsme ji dali plenku na noc, tam se behem chvilky vykakala. To jsme odbourali kolem toho ctvrteho roku. Jinak bych rekla, ze je sikovny. Uz dlouho je schopen se skoro sam uplne oblect, obuje si boty, v pohode se naji. O tom, ze se kaka do nocniku, ci na zachod si povidame nekolikrat denne, myslim, ze toto chape. Ale uz jsme z toho vsichni dost nestastni. V zari by mel nastoupit do statni skolky (a ja do zamestnani), ale obavam se, ze pokud se bude tatkto neustale pokakavat, tak ho odtamtud vylouci. Uz opravdu nevim, co s nim. Prijde mi, ze at se snazim ho presvedcit, aby chodil na zachod, tak stejne dokud nebude on sam chtit, tak se to nezlepsi. Ale pokud by vas napadlo nejaka rada, jak to zlepsit, byla bych za to velmi vdecna. Mockrat dekuji
Dobrý den,
poradila bych vám se s problémem vašeho synka obrátit na dětského klinického psychologa. Pouze na základě dotazu po e-mailu nelze dát jednoznačnou odpověď a ani zázračné rychlé řešení. Je možné, že bude potřeba podrobnější zmapování situace a dlouhodobější vedení, nebo se naopak situace může vyřešit velmi rychle. Obtíže s vyměšováním nejsou ale u batolat nic neobvyklého a objevují se. Mnoho dětí preferuje zejména defekaci (vykonání velké potřeby) do plen a má problém s přechodem na nočník či toaletu. Píšete, že syn je čerstvě tříletý. Kontrola vyměšování souvisí se zralostí nervového systému dítěte a se schopností volního ovládání svěračů. Nervový systém syna nemusí být ještě dostatečně zralý a syn tak není ještě třeba připravený na přechod na nočník či záchod. Určitě bych vám doporučila snížit na něj tlak v tomto ohledu. Váš stres se na něj přenáší, tlakem je i vaše neustálé vysvětlování, kam se potřeba vykonává. To vše syn zcela jistě již ví. Pod psychickým tlakem se obtíže ještě zhoršují a může dojít k rozvoji psychosomatických potíží, které se pak těžce odbourávání. Pokud syn ještě není dostatečně vyzrálý, pak je jedno, jestli se nachází právě vedle nočníku či WC, prostě do něj potřebu není ještě schopen vykonat, nemá nad ní úplnou kontrolu. Častost stolice cca 5x denně i obtíže s použitím nočníku bych vám také doporučila konzultovat s dětským lékařem. Mohlo by se jednat i o projev nějaké potravinové intolerance či alergie a je potřeba to vyloučit, dále je dobré se poradit o vhodném stravovacím režimu a složení stravy, je možné vyhledat i dětského dietního poradce.
Při jednání se synem se určitě zcela vyhněte výčitkám, přílišnému nátlaku i vysvětlování. Ukažte mu, kde je nočník, záchod a podporujte i každý pokus o vykonání potřeby na něj. Nezaměřujte se na neúspěchy, ale pouze na úspěchy, i třeba částečné, kdy se syn k nočníku či záchodu snažil třeba přiblížit, i když to nestihl. Tyto úspěchy "oslavujte", zaznamenejte třeba do kalendáře a na ně se při následné chvále zaměřujte, může být i odměna ve formě sladkosti, hračky apod. Pokud již potřebu vykonává, tak se snažte nepřerušovat mu ji, i když poznáte, že defekuje. On vědomě ví, že má jít na nočník, ale fyzicky to ještě nezvládá. Právě přerušení vykonání potřeby může způsobovat častost stolice, kterou syn nedokončí, protože nemá klid a způsobit např. rozvoj záměrného zadržování stolice a psychosomatické zácpy. Pokud vidíte, že syn kaká, nechte jej stolici dokončit, i když do kalhot, pak jen krátce připomeňte, že je lepší použít nočník a syn se může následně podílet na úklidu (např. odnést znečištěné oblečení do prádla, zkusit vám pomoci utřít případně znečištěnou podlahu atd.). Je potřeba synovi dopřát čas a snížit tlak na něj, také vy se situací přestaňte trápit, zaměřte se na jiné věci, které synovi jdou a že jich v jeho věku není málo. Přeji vám hodně trpělivosti, do září je ještě spousta času a mohli byste situaci zvládnout.
S pozdravem Mgr. Michaela Matoušková, dětský psycholog
Vypočtěte si v naší těhotenské kalkulačce, kdy Vás čekají ultrazvuky, kdy obdržíte těhotenskou průkazku, kdy se podrobíte triple testu, kdy se vyšetřuje streptokok, kdy se provádí amniocentéza, kdy byste si měla nachystat věci do porodnice, kdy nastupujete mateřskou dovolenou.
Kategorie BMI jsou zjednodušeným modelem, které nám pomáhají se zorientovat v naší tělesné hmotnosti.
Body Mass Index (BMI) udává méně přesné údaje zejména u dětí, starších lidí a aktivních sportovců. Přesnější posouzení tělesné váhy než kalkulačka BMI může provést odborník, který zahrne i další parametry: např. pohlaví, věk, objem svalů, typ postavy a celkový životní styl.
Ucelená vzdělávací sada knížek pro děti a náctileté zaměřená na zdravý životní styl. Psána odborníky. Testována na vlastních dětech :-)!
Knihy pro dospělé: Zdravé těhotenství a Žena po 40
Tento web používá k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze
návštěvnosti soubory cookie. Používáním tohoto webu s tím souhlasíte.
V pořádkuOdmítnoutDalší informace
70000 Kč
Související články
Příběh Honzíka s leukémií a jeho rodiny
Honzík onemocněl leukémií. Čeká ho dlouhá léčba, ale má šanci na uzdravení. Přinášíme možnost, jak rodině pomoci.
Mentální anorexie
Nádorová onemocnění
Liberte a její boj s leukémií
Pomoc státu pro nemocné a jejich rodiny v boji s rakovinou
Bára popisuje, jak rakovina zasáhla jejich rodinu. Nemocná maminka rok bojovala se zákeřnou chorobou, které nakonec podlehla. Pomoci od státu se rodina nedočkala.