Pomoc státu pro nemocné a jejich rodiny v boji s rakovinou

Jistě jste v diskuzním klubu zaznamenaly, že jedné z BOLek onemocněla maminka rakovinou. Bára (Voraba) se rozhodla s námi o tento příběh podělit, ukázat nám, jak těžké je dočkat se pomoci od státu v době, kdy je situace pro rodinu velmi obtížná a to nejen psychicky, což už samo o sobě je skličující, ale i finančně.

Jak onemocnění začalo?

Moje mamka se rok léčila s bolestí zad a trnutí zápěstí. Jeden večer si šla lehnout a druhý den ráno se probudila s boulí na dásni. Asi 3 dny před tím jí bolely dásně, tak to přičítala tomu. Po vyšetření u zubaře byla odeslána na onkologické vyšetření do Bohunic, kde se 17. 10. 2011 dozvěděla diagnózu: nádor čelisti.

Od té doby začal kolotoč s různými vyšetřeními

Nakonec po domluvě s lékařem nastoupila 8. 11. 2011 na operaci. Na sále strávila dlouhých 6 hodin. Podařilo se nádor jí odstranit a maminku čekala další léčba.
V lednu nastoupila na onkologické oddělení, kde ji čekalo zavedení pegu (zavedení hadičky přes břišní stěnu do žaludku). Pak absolvovala ozařování a chemoterapii. Chemoterapii snášela velice špatně, tak ji měla jen 2x a během toho mamku ozařovali. Ozařování, kterých mělo být celkem 40, ukončila kvůli popáleninám a bolestem u 36.

Vypadalo to, že mamka nad rakovinou zvítězila

V dubnu po posledních odběrech nám byla oznámena dobrá zpráva a to, že je mamka zdravá.
Mamku čekalo doléčování a učení se znova pít a jíst pusou. Tvář se ale přece jen hojila pomalu a mamka dělala slabé pokroky s brčkem a mluvením. Na návštěvu do nemocnice jsme jí s holkami nosily kytky a fotky. Seděla jsem u postele, mamka psala a já mluvila. Návštěvy trvaly většinou 10 minut, občas maximálně půl hodiny. Maminka se velice rychle unavila. V té době jsem plánovala svatbu a ona mi pomáhala s některými záležitostmi.

Bolesti se vrátily a kontrolní vyšetření odhalilo návrat rakoviny

Na konci května začala mamka trpět bolestí a byla víc unavená. Celý červen se táhl ve znamení velkých výkyvů mamčin nálad a zdravotního stavu. Taťka pořád odbíhal z práce domů a chodil ji kontrolovat, jestli si dává léky a jídlo. Na začátku července šla mamka na kontrolní vyšetření a 10.7. nám bylo oznámeno, že je rakovina zpět a opět roste nádor v čelisti.

Mamka se rozhodla, že i tak bude znovu bojovat a domlouvaly se chemoterapie. S každým člověkem to ale zamává a tak i na psychiku mamky to sedlo a řešila to pomocí léků, kterých si dávala víc než měla předepsáno. Z toho nám pak začala bláznit a někdy měla i stavy, kdy nevěděla, co dělá a vše se začalo zhoršovat. Jednou si třeba utrhla kus hadičky z pegu, ten potom rozdělala a do konce hadičky, který měla v břiše si nacpala jehlu. To s ní doma byla zrovna sestra a snažila se jehlu vytáhnout a peg dát dohromady. Je to neuvěřitelný tlak, když to vidíte. Z hadičky vám vytéká strava, nemůžete v klidu vytáhnout jehlu a navíc, když člověk neví, jak se to skládá, tak je to síla. Kromě toho mamka některé ze součástek zahodila. Míša (sestra) volala tenkrát na pomoc taťkovi, aby přijel. Nakonec se jim to podařilo dát dohromady a mamku uložili do postele, dali jí léky a byl klid.

Krátce po narozeninách měla mamka silný zánět a byl nutný převoz do nemocnice

Na konci července mamka oslavila své 53. narozeniny, ale její stav byl dost špatný. Prodělala první chemoterapii, kterou naštěstí snesla dobře. Na začátku srpna musel taťka volat rychlou, protože se mamka dusila a měla velice špatný tlak. V nemocnici nám řekli, že má silný zánět a nevypadá to dobře. Nasadili jí antibiotika, výživu a glukózu. V nemocnici ležela 10 dní.

Není žádná naděje na uzdravení, léčba je zastavena

Po dalších vyšetřeních se zjistilo, že mamka nemá šanci na uzdravení a veškerá léčba se zastavuje, rakovina nastoupila v ještě větší síle než poprvé. Obvolávala se rodina, aby se přišla s mamkou rozloučit. Doktoři dávali mamce měsíc, maximálně tři. Pokaždé jsem se u ní na návštěvě držela a nebrečela, pak ale přišla jedna návštěva, kdy mě chytla za ruku a tak jinak se podívala. V očích měla smířlivý pohled, co mi říkal „jo, holka, je to naprd, ale je to koloběh života a člověk s tím nic neudělá“. Pohladila mě a objala a já začala strašně řvát, ale úplně šíleně a jen jsem říkala, že mě to strašně mrzí, že nevím, co mám dělat a že to bez ní nezvládnu. Že je mi líto, že nebyla na mé svatbě. Bylo mi líto, že to nakonec dopadlo tak špatně. Plakaly jsme obě, držely se a utěšovaly se navzájem. Bylo to poprvé za celou dobu, co jsem ji viděla brečet. Ještě večer jsem si hodně pobrečela u manžela v náručí.

Propuštění do domácího léčení

Za týden ji propustili domů do domácího léčení. Tím skončila jako onkologický pacient a léčba se ukončila. Dostala pana doktora Slámu, který je odborníkem na bolest. Převzala si ji také paní doktorka Petříčková, která má pod sebou sestry, které docházejí za pacienty domů.

Táta přestal chodit do práce, aby se mohl o maminku starat

Mamka je doma a taťka přestává chodit do práce a zůstává s ní doma, aby se o ní staral. Můj otec je neuvěřitelně silný chlap. V roce 2008 měl těžkou autonehodu, kdy mu přední sedadlo rozdrtilo nohy. Prodělal dlouhodobou a náročnou léčbu, kdy se dokázal po roce postavit na nohy bez berlí. Následky mu ale zůstaly. Kulhá, protože má jednu nohu o 3 cm kratší. V nohách má železa a šrouby. Občas vzal nějakou tu fušku a začal si vyřizovat invalidní důchod. Jenže tenkrát měl bohužel smůlu na špatnou sociální pracovnici a nedopadlo to s důchodem dobře.

Vyřizování přídavku na péči, shánění léků

Ještě když byla mamka v nemocnici, poslala paní doktorka Petříčková 15.8. žádost na sociálku o přídavek na péči. Mamka byla předána své praktické lékařce. Tady nastává kámen úrazu. Matčina doktorka je velice neochotná paní. Jakékoli zdravotní změny jsme tedy řešili s paní doktorkou Petříčkovou, která posílala léky pro mamku. Taťka každé pondělí volá panu doktoru Slámovi, hlásí mamčiny změny a on podle toho posílá léky proti bolesti. Zvyšuje třeba dávky morfia, dávky léků na psychiku, na spánek. V říjnu 25.10. mamce praskla céva, čímž došlo k velkému krvácení a mamku odvezla rychlá. Dostala transfúzi a léky, za 3 hodiny ji dovezli domů promrzlou. Mamka na to onemocněla, je nachlazená a s paní doktorkou Petříčkovou se řeší léčba, odpoledne sestra už nese antibiotika a léky na vysokou teplotu.

Pro srovnání uvedu, jak „rychle“ pracuje praktická lékařka

Mamka potřebuje speciální masti. Kelímek stojí 900 korun a je tam 500 g. Mamka ho má tak na 14 dní. Desinfekční roztok 1l stojí 1000 Kč, obvazové čtverce 300 Kč - má balení na 5 dní. Potřebuje také obvazy a spoustu dalšího materiálu. A to vše platil taťka sám, protože mu to mamčina lékařka odmítla psát. Od září na ni tlačil taťka, doktorka Petříčková, sestry z pečovatelského... a přesto paní doktorka nic nepsala.

Nakonec nám 5. listopadu ruply nervy a na radu mé kamarádky jsme zavolali na mamčinu zdravotní pojišťovnu a řešili to přes ni a lékařskou komoru. Vzhledem k tomu, že otec je bez příjmů a je doma vlastně zadarmo, dovedete si jistě představit, jak jsou na tom rodiče finančně špatně. Bohužel dluží i peníze za 1,5 nájmu.
K paní doktorce jsem tedy zašla sama osobně ve středu 7. 11. a po dlouhých dohadech jsem od ní dostala recepty téměř na vše. Jen na dvě věci ne – zrovna ty jsou ale pro mamku dost důležité. I tak jsem ale jela domů jakž takž spokojená. Problém ovšem nastal hned druhý den, kdy mi volala sestra, že jí věci v lékárně nechtějí vydat, protože to nemělo být psané na receptech, ale na žádankách. A tak nám další 4 věci schází.

Ve čtvrtek 8. 11. jsem už viděla rudě. Jednak to byl rok od máminy operace, kdy jí odstranili nádor a za druhé už jsem toho měla za ty poslední dva měsíce opravdu dost. Volala jsem tedy opět kamarádce, zda by mi mohla poradit, jak postupovat dál. Do telefonu jsem se jí rozbrečela jako malé děcko. Nakonec jsem šla k paní doktorce Kakrdové znova a odešla jsem s potřebnými žádankami. V lékárně mi vydali jen tři věci, protože na ten roztok musíme mít ještě podpis revizní doktorky, který ale paní doktorka Kakrdová za 2 měsíce nevyřídila.

9. 11. jedu opět k paní Kakrdové pro uhlíkové gázy, které vyřídila teprve 8. 11., ačkoliv jsme o ně žádali již před dvěma měsíci. Musím zajet na Žlutý kopec do lékárny pro ten roztok, který mi nakonec zařídila paní doktorka Petříčková.

A tímhle to nekončí.... ke slovu se dostává byrokracie

V půlce září jsme s taťkou byli na sociálce pro papíry na přídavek na péči a na bydlení. Seděli jsme tam přes 2 hodiny a když jsme měli jít na řadu, paní šla na oběd. Jen podotknu, že taťka měl už mamce v té době podávat léky a jídlo. Vlítla jsem do kanceláře a nakonec s papíry odešla domů. Patnáctého září to byl měsíc od podání žádosti na přídavek na péči na mamku a nikdo se neozval. Bylo nám řečeno, že je ještě brzy, ať to zkusíme na konci září. V půlce října jsem volala, jak to vypadá s přídavkem na mamku. Bylo mi řečeno, že je to už v řešení a mají málo pracovnic.

Taťka si zažádal o invalidní důchod, oběhal si potřebné papíry a poslalo se to k posudkové doktorce na posouzení. 19. 10. taťka volal opět na sociálku, tam mu to paní zvedla, položila sluchátko na stůl a bylo to vyřešené. Položil to a volal zpátky, už to bylo přepojené na spojovatelku. Pak jsem tam volala 25. 10., kdy mi bylo řečeno, že do konce října by k nám měl někdo dojít. Nikdo samozřejmě nedošel.

1. 11. jsem volala ombudsmanovi, tam mi dali telefon na krajského ředitele Přibyla. Tomu jsem zavolala a bylo mi řečeno, že to dá do pořádku a zavolá tam. V pondělí 5. 11. jsem opět volala na sociálku, kde jsem se dozvěděla, že je mamka už v databázi přerozdělování žadatelů pracovníků na sociálce a do konce listopadu by měl někdo dojít. ...Tak jsem se zeptala, jestli si z nás dělají srandu, protože měli dojít už na konci října a mamka na tom není dobře a otec je bez financí z čeho mají žít? „Je mi to líto, já s tím nic neudělám," bylo mi řečeno. „Zkuste si zavolat paní vedoucí Vrabcové a stěžujte si u ní." Paní Vrabcové volám od pondělí - dnes je pátek a telefon mi nezvedá a nezvedá.

Takže když to shrnu, kvůli přístupu ošetřující lékařky Kakrdové a bordelu na sociálce jsme se dostali do takové situace, že otec rozprodává věci, aby měli na žití a sestra, která žije u našich dělá 270-300 hodin měsíčně jen kvůli tomu, že má někdo čas a někomu se nechce dělat jeho práce.

Poděkování

Chtěla bych poděkovat svému TATÍNKOVI za jeho neuvěřitelnou obětavost a za všechno, co pro mamku dělá. Taťka s mamkou 1. 10. oslavili 35. rok manželství.
Jedno velké DĚKUJI patří také paní doktorce Petříčkové, která pomáhá víc než kdokoli jiný a velké DÍK patří sestrám Šárce Gotvaldové, Veronice Boháčové, Lucii Vyslužilové, Iloně Konvicové a Gabriele Jelínkové, které k mamce chodí 3x za den a starají se s láskou a citlivostí, k dané situaci tolik potřebnou. Jsou naprosto neuvěřitelné, kolik toho zvládají a jak drží i mého tatínka psychicky. Chtěla bych jim to jednou oplatit, protože jen děkovat nestačí. Všechny jsou opravdu neuvěřitelně pečlivé, důkladné, ochotné, starostlivé prostě super a já jim strašně moc děkuji za péči, kterou mamce denně poskytují.

Dnes ráno, 12. 11. 2012, maminka Voraby zemřela.
Rodině vyjadřujeme naši hlubokou soustrast.

Celá situace rodiny Voraby nás hluboce zasáhla. Od státu se bohužel pomoci, na kterou měli nárok, v pravý čas nedočkali. Rodině vznikly dluhy. Rádi bychom Báře alespoň symbolicky vyjádřili podporu, proto jsme ji požádali o sdělení čísla účtu pro nás i pro ty, kteří to cítí stejně:

201480506 / 0600

Na základě vyprávění Voraby zpracovala Naďa Barochová.