Můj život s migrénami aneb recidivující migrenosní cephalea s fono a fotofobíí, nauseou a vomitem

"Dlouho jsem se rozmýšlela, zda se mám s vámi podělit o můj nelehký boj s migrénami, které mě sužují od útlého dětství. Ale snad pomůže k lepšímu pochopení našeho problému naším okolím. Téměř nikdo pro mé problémy nemá totiž pochopení. Všichni si řeknou: ,,No jo, bolí ji hlava“. Co bych za to dala, kdyby to byla ,,pouhá“ bolest hlavy. Pouze mí rodiče, kteří to se mnou prožívali, viděli, jak trpím, především mamka.

Od objevení se migrén mě dost hlídala a opatrovala, aby mi něco migrénu nevyvolalo. Až mi to v tom dětském věku bylo protivné. Dnes jako máma už velmi dobře chápu, že to bylo ze strachu o mě…..

Jak to začalo?

Vše začalo ve čtyřech letech. Nikdo nevěděl proč, stále mně bolela hlava, bylo mi špatně, zvracela jsem…. Lékaři si mysleli, že si vymýšlím. Naštěstí to mí rodiče nevzdali a za kvalitní péči, která by zjistila příčinu bolestí, bojovali dál. Po návštěvě dětského neurologa bylo našim oznámeno, že podle příznaků mám v hlavě nádor. V této chvíli se mé mamince najednou zhroutil svět. Již od mého narození jí mučila myšlenka mého osudu. Proč?

Když byla mladá, šla ke kartářce, která jí přesvědčivě sdělila, že její druhé dítě do 18 let zemře. Dnes si umím představit, jak těžké to pro ni muselo být.

Jak dopadla vyšetření?

Naštěstí dobře, důkladná vyšetření žádný nádor nepotvrdila. Rodiče se díky této zkušenosti rozhodli změnit neurologa. Následné vyšetření EEG bylo jednoznačné - migréna. Laicky bylo rodičům objasněno, že mám na svou lebku příliš velký mozek.

Do školy jsem se velmi těšila, ale snaha obstát rozjela migrénu na plné čáře

Přišel čas nástupu do školy. Já jsem se moc těšila. To jsem ale netušila, co se bude se mnou dít. Moc dobře si na tu  dobu pamatuji. S nástupem pravidelných povinností přišly pravidelné migrény. Jako prvňáček jsem chtěla být ta nej… Nosit samé jedničky a být prostě dokonalá. Bohužel můj mozek nebyl schopen tohle všechno zpracovat. Nastaly stavy, na které nerada vzpomínám. Mamka byla po poradě s lékařem domluvená s paní učitelkou, že jakmile se objeví počátek migrény, musím okamžitě domů. Vždycky bylo ale pozdě. Když už se to rozjelo, tak to bylo se vším všudy. Nemohla jsem bolestí chodit, všude bylo zataženo a temno, musel být klid. Můj psychický stav při takovém záchvatu klesl na bod mrazu, třepala jsem se, zvracela. Když tohle minimálně dvouhodinové trápení ustalo, následoval několikahodinový spánek. Vždy jsem byla z toho tak vyčerpaná, že jsem nebyla schopna ničeho jiného než spánku. Jelikož jsem se ale i nadále snažila být tím poctivým prvňáčkem a ty jedničky jsem si doslova chtěla vybojovat, musela jsem následně bojovat i s častými migrénami. Ty přicházely až třikrát týdně.

Opravdu se s tím nedalo nic dělat?

Následovala další vyšetření, pravidelné kontroly na neurologii a spousta předepsaných léků. Nevyhnula jsem se ani častým pobytům v nemocnici. Roky běžely a já mířila na druhý stupeň povinné školní docházky. Pomalým tempem se můj stav začal zlepšovat. Bohužel jsem se stále nedokázala smířit s tím, že nejsem jako ostatní. Po škole jsem si vždy musela nejprve odpočinout, v klidu jen ležet a nic nedělat, nečíst, bez televize, aby můj mozek vstřebal informace ze dne a uvedl se do stavu klidu. Po jakémkoliv výletě jsem měla z cesty migrénu, jakýkoliv můj nezdar ve škole nebo i soukromí mě trápil natolik, že vždy v migrénu vyústil.

Skončí to někdy?

Po nástupu na střední školu se vše změnilo. Měla jsem nové kamarády, kteří nevěděli nic o mých problémech, přišla  puberta a já měla úplně jiné starosti než školu. Především honit kluky, vymést všechny diskotéky, kupovat si nové oblečení… Jako každá normální holka v pubertě. Migrény najednou odezněly. Nepotřebovala jsem léky, ani pozornost neurologa. Sem tam se nějaká objevila, ale velmi málo. Vyřešila jsem to odpoledním spánkem a druhý den bylo vše zase v pořádku.

Přichází velká láska

Když jsem končila učební obor a dělala závěrečné zkoušky, objevil se můj nynější manžel. Bylo mu 24 let, byl pro mě atraktivní tím, že byl starší a já se s ním chlubila. Bohužel jsem to v té době brala jenom jako rozmar a nikdy s ním neplánovala budoucnost, byla jsem puberťačka. Nemilovala jsem ho. Podpořil mě v rozhodnutí jít na nástavbu, i když se mi už učit nechtělo. Dnes mu za to děkuji. S nástupem na maturitní obor jsem změnila i svůj postoj. Po jeho boku jsem vystřízlivěla z puberty a dala se pilně do studia. A až po uši jsem se do něj konečně zamilovala.

S povinnostmi přicházejí bolesti

Do studia jsem se plně zapojila a nezajímalo mě nic jiného. Chtěla jsem být svědomitá a odmaturovat s vyznamenáním. Znovu se objevily migrény. Snažila jsem se je už jako dospělá zvládnout sama a docela se dařilo. Vždy jsem se z toho vyspala a začala se zajímat o přírodní léčbu. Nechtělo se mi běhat po doktorech. Nástavbu jsem nějak překlenula, čajíky, bylinky a homeopatika trochu zabraly, snažila jsem se tomu nepodléhat. Svůj cíl jsem dotáhla do konce a odmaturovala se samými jedničkami. Teď už jsem měla budoucnost jistou - najdu si práci. Když jsem maturovala, tak jsme už bydleli u manželových rodičů a předělávali si byt. Myšlenka vlastního bydlení a rodiny mě začínala velmi lákat.

Jiný život

Ještě o prázdninách roku 2005, kdy jsem odmaturovala, jsme se přestěhovali do vlastního bytu a já začala chodit do práce. Tam to všechno zase začalo. Několikrát i 16hodinová pracovní doba, velká fyzická zátěž a stres mě dostaly zpět do stavů, kdy jsem začala chodit do první třídy. Pracovala jsem jako kontrolorka ve firmě, kde se šijí pracovní oděvy. Práce byla hodně náročná, dělala jsem opravdu hrozné přesčasy, které mi navíc nikdo nikdy nezaplatil a já měla vždy jen minimální mzdu. Ať jsem dělala cokoliv.

To byl ale teprve začátek.

Touha po miminku

Má práce byla náročná a moje funkce kontrolorky mně velmi zatěžovala. Závisela na mně celá dílna. Jakmile jsem pustila něco, co bylo špatně, přehlédla jsem nějakou chybu - vše bylo na mně.
Tehdy jsem se rozhodla s tehdy ještě přítelem vysadit antikoncepci a začali jsme se snažit o miminko. Moje touha byla veliká. Bohužel se mi udělala cysta na vaječníku o velikosti pomeranče a musela jsem okamžitě na operaci. Můj gynekolog mi pohrozil hned nádorem a mně se sesypal svět. Naštěstí to bylo nezhoubné, při operaci mně byly odstraněny srůsty a za několik dnů jsem byla doma. Touha po miminku ale pominula. Funící a naříkající maminky s velkýma pupíkama v nemocnici mě zcela od mateřství odradily. Rozhodli jsme se, že ještě počkáme a já nastoupila po třech měsících zpět do práce. Chodila jsem ale jen tři týdny…

Jsem těhotná

Ano, opravdu jsem takto rychle otěhotněla.
Okamžitě jsem zůstala díky operaci hned na neschopence. Dne 5. srpna 2006 jsem se vdala za můj rozmar pubertálního věku, který je ale jediný chlap v mém životě, co mě činí stále šťastnou. Užívala si těhotenství, i když přišly drobné potíže, ale vše jsme zvládli. Po bolesti hlavy nebylo ani vidu, ani slechu.

Krásný porod

V 37. týdnu, 3. ledna 2007 se narodila Verunka, vážila 2,7 kg a měřila 46 cm. Manžel byl celou dobu se mnou, podporoval mě a při příchodu Verunky na svět jen stěží zamáčkl slzu dojetí, stejně jako já. Jediné co jsem od něj uslyšela, když přede mnou stál a držel jí v náručí bylo: ,,Děkuji Ti“ - byl to pro mě nejsilnější okamžik mého života.

Myslela jsem, že už bude jen to pěkné…

Role maminky jsem se snažila zhostit co nejlépe a moje dítě bylo na prvním místě. Verunka byla náročné miminko, ve dne v noci brečela, kojení nám šlo dva měsíce, pak to bylo spíše trápení, umělé mléko nechtěla, s jídlem byl také veliký problém. Na mě přišel nějaký druh zoufalství, stres, měla jsem pocit, že dělám stále něco špatně.

Návrat migrén

A samozřejmě, jak už asi tušíte, dostavily se opět migrény. Bohužel v takové míře, že mě omezovaly v mé roli matky. Velké bolesti trvající hodiny a hodiny, neustálé zvracení, vidiny, slyšiny a záchvaty třesu mě dovedly zpět na neurologii k lékařce, která se o mě starala v dětství. Nemohla jsem normálně fungovat, při té bolesti chodit a co mě nejvíc trápilo - nemohla jsem se postarat o malou. Připadala jsem si, že jsem jako matka selhala. Následovala vyšetření EEG a výsledek? Recidivující migrenosní cephalea s fono a fotofobíí, nauseou a vomitem. Migréna vyústila do vyšších sfér a jednoduše se dá říct, až do lehčí formy epilepsie. Musela jsem začít užívat léky na epilepsii a chodit pravidelně na kontroly. Než se našla ta pravá léčba, tak to chvilku trvalo. Bylo to ztíženo tím, že jsem ještě kojila. Během půl roku se můj stav začal pomalu lepšit. Verunka přestala mít koliky, začala jíst a moje žalostné stavy se začaly utišovat. Vše se zlepšilo natolik, že jsem zkusila po roce prášky pomalu vysazovat. Z počátku to nedělalo dobrotu a stavy se vracely, ale napotřetí, a to loni na podzim, se to podařilo.

Jak se k Tvým záchvatům bolestí staví manžel?

Manžel se k mé nemoci staví - no ani nevím. Myslím, že ani on nikdy nepochopil, co jsem při té bolesti prožívala. Na druhou stranu, když byl doma, tak se o malou postaral. Většinou mě nechal na pokoji, ať se z toho dostanu sama, bral to jako u sebe, on v nemoci potřebuje hlavně klid. Já bych od něj uvítala alespoň pohlazení. O tom, že je to nesnesitelné, ale určitě nepochyboval. Nosil mi mokré ručníky na hlavu a viděl, jak trpím. V mé léčbě, když se Verunka narodila, mě ale podporoval a všude jezdil se mnou.

Naše další štěstí

Rozhodli jsme se s manželem, že bychom chtěli ještě jedno miminko. Verunka už je velká holka a děti má moc ráda.  Antikoncepci jsem nebrala. Vzhledem k mým potížím s migrénami a po ukončení kojení nastaly i potíže gynekologické, jsem žádnou nesnesla. Moc jsme na to nemysleli, prostě jsme to sem tam zkusili….a podařilo se. Naše ,,sem tam snažení“ trvalo měsíc. Dne 22. prosince 2008 jsem zjistila, že jsem těhotná. Byl to pro nás nejhezčí vánoční dárek.

Nyní jsem v 20. týdnu těhotenství, vše je relativně v pořádku a my se moc těšíme, až na nás vykoukne naše další štěstí plánované na 5. - 7. září 2009.

Migrény se zatím schovávají a já pevně doufám, že skryté i nadále zůstanou. I když se v mém životě setkávám s nepochopením mého okolí k této nemoci, jeden člověk v mém životě je, co to vždy prožíval se mnou a byl mi nablízku. Moje mamka. A té patří ten největší dík, ona byla vždy se mnou, a když jsem nemohla, postarala se o Verunku. Já jí za to z celého srdce děkuji.

Je pro mě tou nej…mámou na světě a já doufám, že moje děti to budou cítit jednou stejně."

Na základě příběhu 887 připravila Jana Martincová.