Pomoc pro slané děti v českých a moravských městech již po deváté
Praha, 9. května 2011 - již devátý ročník akce POMOC PRO SLANÉ DĚTI se bude konat v květnu v českých a moravských městech. Osvětový a charitativní projekt občanského sdružení Klubu nemocných cystickou fibrózou se tak každoročně snaží informovat veřejnost o tomto dosud nevyléčitelném onemocnění. „Informační stánky našeho občanského sdružení lidé najdou 9. 5. v Pardubicích, 11. 5. v Plzni, 14. 5. v Praze, 15. 5. v Brně a 17. 5. v ulicích v Hradci Králové.
„V pražském stánku navíc letos bude probíhat i biketrialová show několikanásobného mistra světa v biketrialu Josefa Dresslera.“, říká Lenka Eislerová, ředitelka Klubu nemocných cystickou fibrózou.
Nemocní a jejich přátelé navíc jako poděkování pro každého návštěvníka stánku originálně ozdobili a symbolicky naplnili solí lahvičky od inhalačních léků.
„Název akce Pomoc pro slané děti není vybrán náhodně. Nemocní cystickou fibrózou mají totiž výrazně slanější pot, a proto se jim laicky říká slané děti,“ vysvětluje Lenka Eislerová. Ve stáncích budou dobrovolníci a spolupracovníci Klubu z celé České republiky rozdávat informační letáky a poskytovat zájemcům podrobné informace o cystické fibróze i o činnosti Klubu. „Mezi veřejností není zatím cystická fibróza příliš známá. Naše akce má za cíl toto změnit. Chceme, aby každý občan České republiky věděl, co je cystická fibróza“, dodává Lenka Eislerová.
Ročně se v České republice narodí asi 30 takto nemocných dětí. V současnosti je diagnostikováno asi pět set nemocných. Stejný počet se však neléčí vůbec nebo se léčí pod chybnou diagnózou. Přitom pozdní zahájení léčby může výrazně zhoršit průběh onemocnění,“ popisuje Lenka Eislerová léčbu a problémy s pozdní diagnostikou tohoto onemocnění.
Co je cystická fibróza?
Cystická fibróza (CF) je dědičně získané nevyléčitelné onemocnění. Vážně postihuje trávicí a dýchací systém. Charakteristická je tvorba abnormálně hustého hlenu, který zůstává v dýchacích cestách a slinivce břišní. Nemocní nemohou odkašlávat hlen z plic a tím dochází k rozmnožení bakterií, které způsobují trvalý zánět. Slinivka břišní blokovaná hustým hlenem nemůže uvolňovat enzymy nutné k trávení. Cystickou fibrózu provázejí i další komplikace – diabetes, cirhóza jater, osteoporóza, neplodnost u mužů atd. Zhruba polovina nemocných se dnes dožívá 32 let. Nemocní potřebují každodenní náročnou léčbu.
Klub nemocných cystickou fibrózou, o. s.
Klub nemocných cystickou fibrózou vznikl v roce 1992. Je jedinou neziskovou organizací, která sdružuje a pomáhá takto nemocným v ČR. Poskytuje psychologické a sociální poradenství. Přispívá nemocným na zdravotnické pomůcky a rekondiční pobyty. Vybavuje nemocnice specializovanými přístroji. Vydává edukační materiály pro nemocné cystickou fibrózou a také aktivně informuje veřejnost o tomto onemocnění. Více informací naleznete na stránkách Klubu nemocných CF www.slanedeti.cz
Pro více informací, prosím, kontaktujte: Lenka Eislerová, výkonná ředitelka Klubu nemocných CF Kudrnova 22/95, 150 06 Praha 5 – Motol Mob.: 773 586 325 reditel@cfklub.cz
Informační stánky Klubu nemocných cystickou fibrózou budou od 10 do 17 hodin umístěny na následujících místech:
9. května Pardubice - roh ul. Palackého třída a Havlíčkova 11. května Plzeň - Smetanovy sady 14. května Praha - Náměstí Míru 15. května Brno - roh ul. Veselá, Solniční a Česká 17. května Hradec Králové - Baťkovo náměstí
Letos již po osmé hostí Lesní divadlo v Řevnicích hudební open-air festival Rockový Slunovrat. Tento rok přináší akce zásadní změny – festival je oproti minulým ročníkům dvoudenní a je pořádán na podporu nemocných cystickou fibrózou, tzv. “slaných dětí”.
Festival se koná 22. - 23.6 2012. V pátek startuje v 15:00 hodin a v sobotu již v 9:30 ráno. Vzhledem k tomu, že je festival dvoudenní, budou mít návštěvníci k dispozici stanové městečko na zhruba 100 m vzdálené louce. Samozřejmostí je zajištění mobilních záchodků, umýváren a občerstvení, zpestřením nočních hodin bude DJská stage Jägermeister. O zábavu tedy bude postaráno i mimo areál.
Na festivalu se opět snoubí více žánrových odvětví, ty však mají jeden společný kořen - Rock. Jedním z hlavních tahounů je kapela Wohnout, která si v České republice již vybudovala solidní renomé. Jejich hudba se vyznačuje chytlavými texty a samozřejmě kvalitním hudebním doprovodem. Další kapela nese název Charlie Straight. Se svým indie-popem se proslavila jako jedna z mála českých kapel i v zahraničí a získala tak cenu MTV European Music Award. Pořádný punk-rokový nářez nám předvede proslulá kapela Pipes and Pints. Lesním divadlem se rozezní skotské dudy a řízný hlas amerického zpěváka Syco Mika. Dále vystoupí kapela Sunshine, která se podobně jako Charlie Straight řadí do stylu indie. Fast Food Orchestra je ska kapela, která na české scéně výrazně vyniká svými neotřelými rytmy. Jejich dredatý MC Dr. Kari, vám naservíruje nabité ragga-muffiny a vy tak budete Jamajce zase o něco blíž. Slovenská kapela Zoči Voči vám naservíruje kvalitní punk-rock na úrovni západních kapel.
Z tvrdšího žánru na festivalu vystoupí Status Praesents, Check Point nebo Satisfucktion. Elektronická hudba zde najde také svoje zastoupení a to v podobě LUS3, kteří například dělali support pro TATA BOJS. Na Rockovém slunovratu uslyšíte dokonce i ska-funk od kapely Sek Jsi Bombónky a ska-rockabilly Queens of Everything, kteří vystoupili na tomto festivalu již minulý rok. Místní regionální kapely letos zastoupí Contami Nation a False Hope.
Orosený kelímek piva a klobása k tomu je nedílnou součástí každého open-air festivalu. A ten náš nebude žádnou výjimkou. V areálu vznikne i útulný koutek v podobě čajovny, kde si budou moci návštěvníci dopřát šálek čaje nebo vodní dýmku na mechu uprostřed lesa.
Předprodej vstupenek byl spuštěn již v březnu v síti Ticketstream, cena vstupného na oba dva dny je zde 490,- Kč. Na místě potom lidé zaplatí 600,- Kč. Vstupenka pouze na sobotu stojí v předprodeji 350,- Kč, na místě 390,- Kč.
Část výnosu z festivalu bude věnována Klubu nemocných cystickou fibrózou, jeho cílem je zlepšovat kvality života nemocných cystickou fibrózou a dále zvyšovat informovanost veřejnosti o tomto onemocnění. Více se o činnosti organizace dozvíte na www.slanedeti.cz.
Veškeré podrobnosti o festivalu naleznete na oficiálních webových stránkách festivalu www.rockovrat.cz nebo na sociálních sítích Facebook, Google+, Bandzone, last.fm a Youtube.
Pořadatelem festivalu je produkční agentura MMC Praha s.r.o., Novodvorská 994/138, 142 21, Praha 4, mailto: a.langr@mmcpraha.cz, www.mmcpraha.cz
Zdroj: Tisková zpráva Klubu nemocných cystickou fibrózou, o.s. www.cfklub.cz
Dobrý den, nevím zda se to řadí mezi období vzdoru, protože Peťa (v srpnu 3 roky) byl vždycky svéhlavý a vše dělal po svém. Jinak, než by udělal kdokoliv z nás, nebo kterékoliv jiné dítě. Je hodně akční, neposedí ani u jídla a když už ho tedy přemluvím, tak alespoň houpe nohama, nebo listuje knížkou. Rád hází věcmi, od malička vším a je těžké ho to odnaučit, ale je fakt, že hází velice dobře. A i když to zní jako ADHD, nemyslím si, že je to náš případ, protože když se s ním učím logopedii nebo čtu knížku, nebo dělám jakékoliv jiné aktivity tak u toho vydrží i hodinu v kuse. Nevím, možná se mílím, spíš to tak cítím. Učíme se logopedii už od 1 roku, protože má oboustranný rozštěp rtu i měkkého a tvrdého patra. S tím by to taky nemělo souviset je to jen kosmetická vada. Vše zvládá s přehledem. Spíš mě teď trápí to, že minulý týden začal hodně zlobit ve školce (v malé skupince dětí). Chodí tam už 3 měsíce a teď znovu hází věcmi (to už přestal dělat) i po dětech, plácá děti, dělá naschvály, nechce chodit spávat s ostatními dětmi a neposlouchá, paní učitelky jsou mu pro smích i když se zlobí. Nejde to ani po dobrém, ani po zlém. Někdy chytne amok, že brečí když není po jeho a kdybych neodvedla pozornost někam jinam tak brečí třeba celé hodiny. Někdy ani odvést pozornost nestačí. Když se uklidní, tak mu to vysvětluji a on poslouchá a sám řekne ,,ne, nedělá se to, nejde to. Ovšem neuběhne ani 5 minut a jsme tam kde jsme byli. Pokud je to tedy období vzdoru tak prosím alespoň o potvrzení. Nechci to podcenit, pokud by to bylo vážnější, chci to řešit za včas tak jako když jsem řešila vše kolem rozštěpu. Předem moc děkuji za zpětnou vazbu. S pozdravem Sarah Člupná.
Dobrý den, podle popisovaného chování vašeho syna se s největší pravděpodobností jedná o projevy období vzdoru. V této době se dítě teprve učí pracovat se svými emocemi a zvládat je, jeho psychika není ještě dostatečně rozvinutá, aby je mohlo zvládnout rozumově. K dítěti je potřeba přistupovat laskavě a trpělivě se současným nastavováním hranic a pravidel, vytvořit mu bezpečné a přijímající prostředí. Projevy chování mohou zhoršit či posílit prožívané zátěžové situace jakou je například nástup do školky. Adaptační reakce může být i odložená a v plné míře se projeví teprve potom co si dítě uvědomí, že školka není pouze hraní si v dětské herně, ale že se jedná o jakousi dětskou povinnost ( obdobu zaměstnání). Zároveň pobyt ve školce klade na dítě také nároky sociální ve formě rozvoje vztahů s cizími dospělými a vrstevníky a rozvoj kooperace s nimi. Dobré je předávat si vzájemně se školkou zkušenosti, které postupy a metody se vám u syna osvědčily a co u něj zabírá, například zmiňované odvedeni pozornosti. Velmi pěkně postupujete, když se synem po jeho uklidnění situaci probíráte. Doporučila bych vám se hodně konkrétně zaměřit na chování, které by syn dělat měl, které je požadované a pouhou snahu o něj velmi ocenit. Neříkat si tedy pouze to, co by dělat neměl, co je špatně. Dítě totiž často neví, jakým jiným chováním by to nežádoucí mělo nahradit. Můžete využít přehrávání různých situací s pomocí hraček, na trhu jsou i různé dětské knížky určené k rozvoji rozpoznání a porozumění emocím a k práci s nimi a jsou i pro takto malé děti s hodně obrázky a názornosti.
Ohledně rozštěpu rtu a patra se do budoucna bude jednat o spíše kosmetický problém ( i když se již dá velmi dobře řešit a nebude na synovi jistě nic poznat), avšak předpokládám, že syn v raném dětství zřejmě podstoupil a ještě bude postupovat určité lékařské zákroky možná spojené s operací v anestezii. Tyto rané zážitky, i když jsou nevědomé, se mohou promítnout do vývoje křehké dětské psychiky a projevit se například vyšší dráždivostí dítěte či specifiky v chování při zátěži, které by však postupně měly odeznít.
Ohledně podezření na ADHD se jedná o diagnózu psychiatrickou, kterou by měl rozhodnout dětský psychiatr, v naší terminologii se používá pojem porucha pozornosti s hyperaktivitou nebo hyperkinetická porucha chování (ADHD je pojem užívaný v americké klasifikaci nemocí). Tuto diagnózu psychiatr obvykle neuzavírá před šestým rokem věku dítěte, pokud tedy projevy nejsou extrémně silné. Jinak se totiž může jednat jen o přirozený vývoj a zrání nervového systému, kdy se dítě jako hyperaktivní může jevit, ale " vyroste z toho", jak se říká, právě přibližně do věku šesti let. Postupně se můžete snažit prodlužovat dobu zaměřené pozornosti i u aktivit, které syna tolik nezajímají, strukturovat čas na dobu volné hry a nějaké povinnosti. Přirozeně tuto schopnost trénujete také procvičováním logopedie.
V případě prohlubování výchovných obtíží ve školce bych doporučila zkusit se obrátit na Pedagogicko-psychologickou poradnu k posouzení možnosti nějaké podpory ve školce, případně k doporučení kontaktovat další odborníky či výchovná doporučení. S pozdravem Mgr. Michaela Matoušková, dětský psycholog
Knihy vysoce hodnocené odborníky i rodiči zaštiťuje matka-lékařka Jana Martincová.
Set 5 dětských knížek 0–8 let
Předškolní vzdělávání
Včetně jediné komplexní předškolní přípravy s mnoha praktickými aspekty pro život. Předejte svému dítěti
jedinečné kvalitní know-how lékařky-vzdělavatelky s vysokými nároky na všeobecné vzdělání. „Na prvních 6
letech extrémně záleží,“ říká Jana Martincová, matka ADHD dítěte, díky kterému se stala autorkou a
vydavatelkou, a své dítě tak posunula ve vývoji.
