Inzerce
Inzerce
Inzerce

Pomoc pro slané děti v českých a moravských městech již po deváté

Praha, 9. května 2011 - již devátý ročník akce POMOC PRO SLANÉ DĚTI se bude konat v květnu v českých a moravských městech. Osvětový a charitativní projekt občanského sdružení Klubu nemocných cystickou fibrózou se tak každoročně snaží informovat veřejnost o tomto dosud nevyléčitelném onemocnění. „Informační stánky našeho občanského sdružení lidé najdou 9. 5. v Pardubicích, 11. 5. v Plzni, 14. 5. v Praze, 15. 5. v Brně a 17. 5. v ulicích v Hradci Králové.

„V pražském stánku navíc letos bude probíhat i biketrialová show několikanásobného mistra světa v biketrialu Josefa Dresslera.“, říká Lenka Eislerová, ředitelka Klubu nemocných cystickou fibrózou.

Nemocní a jejich přátelé navíc jako poděkování pro každého návštěvníka stánku originálně ozdobili a symbolicky naplnili solí lahvičky od inhalačních léků.

„Název akce Pomoc pro slané děti není vybrán náhodně. Nemocní cystickou fibrózou mají totiž výrazně slanější pot, a proto se jim laicky říká slané děti,“ vysvětluje Lenka Eislerová. Ve stáncích budou dobrovolníci a spolupracovníci Klubu z celé České republiky rozdávat informační letáky a poskytovat zájemcům podrobné informace o cystické fibróze i o činnosti Klubu. „Mezi veřejností není zatím cystická fibróza příliš známá. Naše akce má za cíl toto změnit. Chceme, aby každý občan České republiky věděl, co je cystická fibróza“, dodává Lenka Eislerová.

Ročně se v České republice narodí asi 30 takto nemocných dětí. V současnosti je diagnostikováno asi pět set nemocných. Stejný počet se však neléčí vůbec nebo se léčí pod chybnou diagnózou. Přitom pozdní zahájení léčby může výrazně zhoršit průběh onemocnění,“ popisuje Lenka Eislerová léčbu a problémy s pozdní diagnostikou tohoto onemocnění.

 

Inzerce

Co je cystická fibróza?

Cystická fibróza (CF) je dědičně získané nevyléčitelné onemocnění. Vážně postihuje trávicí a dýchací systém. Charakteristická je tvorba abnormálně hustého hlenu, který zůstává v dýchacích cestách a slinivce břišní. Nemocní nemohou odkašlávat hlen z plic a tím dochází k rozmnožení bakterií, které způsobují trvalý zánět. Slinivka břišní blokovaná hustým hlenem nemůže uvolňovat enzymy nutné k trávení. Cystickou fibrózu provázejí i další komplikace – diabetes, cirhóza jater, osteoporóza, neplodnost u mužů atd. Zhruba polovina nemocných se dnes dožívá 32 let. Nemocní potřebují každodenní náročnou léčbu.

Klub nemocných cystickou fibrózou, o. s.

Klub nemocných cystickou fibrózou vznikl v roce 1992. Je jedinou neziskovou organizací, která sdružuje a pomáhá takto nemocným v ČR. Poskytuje psychologické a sociální poradenství. Přispívá nemocným na zdravotnické pomůcky a rekondiční pobyty. Vybavuje nemocnice specializovanými přístroji. Vydává edukační materiály pro nemocné cystickou fibrózou  a také aktivně informuje veřejnost o tomto onemocnění. Více informací naleznete na stránkách Klubu nemocných CF www.slanedeti.cz

Pro více informací, prosím, kontaktujte:
Lenka Eislerová, výkonná ředitelka Klubu nemocných CF
Kudrnova 22/95, 150 06 Praha 5 – Motol
Mob.: 773 586 325
reditel@cfklub.cz

Informační stánky Klubu nemocných cystickou fibrózou budou od 10 do 17 hodin umístěny na následujících místech:

9. května Pardubice - roh ul. Palackého třída a Havlíčkova
11. května Plzeň - Smetanovy sady
14. května Praha - Náměstí Míru
15. května Brno - roh ul. Veselá, Solniční a Česká
17. května Hradec Králové - Baťkovo náměstí
    

Letos již po osmé hostí Lesní divadlo v Řevnicích hudební open-air festival Rockový Slunovrat. Tento rok přináší akce zásadní změny – festival je oproti minulým ročníkům dvoudenní a je pořádán na podporu nemocných cystickou fibrózou, tzv. “slaných dětí”.
 
Festival se koná 22. - 23.6 2012. V pátek startuje v 15:00 hodin a v sobotu již v 9:30 ráno. Vzhledem k tomu, že je festival dvoudenní, budou mít návštěvníci k dispozici stanové městečko na zhruba 100 m vzdálené louce. Samozřejmostí je zajištění mobilních záchodků, umýváren a občerstvení, zpestřením nočních hodin bude DJská stage Jägermeister. O zábavu tedy bude postaráno i mimo areál.

Na festivalu se opět snoubí více žánrových odvětví, ty však mají jeden společný kořen - Rock. Jedním z hlavních tahounů je kapela Wohnout, která si v České republice již vybudovala solidní renomé. Jejich hudba se vyznačuje chytlavými texty a samozřejmě kvalitním hudebním doprovodem. Další kapela nese název Charlie Straight. Se svým indie-popem se proslavila jako jedna z mála českých kapel i v zahraničí a získala tak cenu MTV European Music Award. Pořádný punk-rokový nářez nám předvede proslulá kapela Pipes and Pints. Lesním divadlem se rozezní skotské dudy a řízný hlas amerického zpěváka Syco Mika. Dále vystoupí kapela Sunshine, která se podobně jako Charlie Straight řadí do stylu indie. Fast Food Orchestra je ska kapela, která na české scéně výrazně vyniká svými neotřelými rytmy. Jejich dredatý MC Dr. Kari, vám naservíruje nabité ragga-muffiny a vy tak budete Jamajce zase o něco blíž. Slovenská kapela Zoči Voči vám naservíruje kvalitní punk-rock na úrovni západních kapel.  

Z tvrdšího žánru na festivalu vystoupí Status Praesents, Check Point nebo Satisfucktion. Elektronická hudba zde najde také svoje zastoupení a to v podobě LUS3, kteří například dělali support pro TATA BOJS. Na Rockovém slunovratu uslyšíte dokonce i ska-funk od kapely Sek Jsi Bombónky a ska-rockabilly Queens of Everything, kteří vystoupili na tomto festivalu již minulý rok. Místní regionální kapely letos zastoupí Contami Nation a False Hope.

Orosený kelímek piva a klobása k tomu je nedílnou součástí každého open-air festivalu. A ten náš nebude žádnou výjimkou. V areálu vznikne i útulný koutek v podobě čajovny, kde si budou moci návštěvníci dopřát šálek čaje nebo vodní dýmku na mechu uprostřed lesa.

Předprodej vstupenek byl spuštěn již v březnu v síti Ticketstream, cena vstupného na oba dva dny je zde 490,- Kč. Na místě potom lidé zaplatí 600,- Kč. Vstupenka pouze na sobotu stojí v předprodeji 350,- Kč, na místě 390,- Kč.  
 
Část výnosu z festivalu bude věnována Klubu nemocných cystickou fibrózou, jeho cílem je zlepšovat kvality života nemocných cystickou fibrózou a dále zvyšovat informovanost veřejnosti o tomto onemocnění. Více se o činnosti organizace dozvíte na www.slanedeti.cz.

Veškeré podrobnosti o festivalu naleznete na oficiálních webových stránkách festivalu www.rockovrat.cz nebo na sociálních sítích Facebook, Google+, Bandzone, last.fm a Youtube.

Pořadatelem festivalu je produkční agentura MMC Praha s.r.o., Novodvorská 994/138, 142 21,  Praha 4, mailto: a.langr@mmcpraha.cz, www.mmcpraha.cz

Zdroj: Tisková zpráva Klubu nemocných cystickou fibrózou, o.s. www.cfklub.cz

Diskuze » Poradna »
Sdílejte
Poslat odkaz příteli Vytisknout článek
Diskuze » Poradna »
Sdílejte
Poslat odkaz příteli Vytisknout článek
Komerční sdělení

Související články

Pomoc pro slané děti - diskuze

Poradna

Zavírání se v pokoji

| Ada1215 | 18.10.2020, 16:29

Dobrý den, dceři je 12 let a v poslední době se neustále zavírá ve svém pokoji, nechce s námi moc komunikovat a dokonce jí i vadí, nechávat otevřené dveře do svého pokoje, i když ví, že tam bez jejího vědomí nebudeme vstupovat. Snažíme se její soukromí respektovat, vždy klepeme na dveře, pokud s ní chceme mluvit. Nevím, jestli je to puberlou nebo proč nám jako rodičům přestala věřit. Podotýkám, že se u nás doma nic nezměnilo, vše funguje jako dřív. Někdy mám pocit, že jí i vadí jen moje přítomnost. Přitom jsou ale dni, kdy se spolu normálně bavíme, dokonce se mi tu a tam s něčím svěří. Ale takových chvil je čím dál méně a bojím se, aby nevymizely úplně. Vím, že má nějaké problémy s kamarádkami, ale o tom vůbec nechce mluvit. Dále mě trápí její vztah s otcem . mým manželem. Ten je na ní poměrně přísný, což vůbec není na škodu, ale mám pocit, jako by se úplně vytratilo jakékoliv prřátelství mezi ní a otcem. Dokonce se i vyjádřila v tom smylsu, že by bylo lepší, kdyby s námi vůbec nebydlel. Všechno je mi to hrozně líto. Poradíte mi, prosím, jak vylepšit komunikaci a vztahy v rodině? Jak docílit toho, aby se situace ještě nezhoršovala? Dcera ví, že ji mám moc ráda a že mlže kdykoliv přijít, pokud ji bude něco trápit. Myslím, že ví, že mi může věřit.
Děkuji za radu.

Dobrý den, u vás doma se jak píšete, nic nezměnilo, ale jak to tak vypadá, tak se změnila vaše holčička. Vaše dcera podle popisovaných projevů evidentně vstoupila do období dospívání a chová se adekvátně svému věku a vývojovému období. Vy jako rodiče respektujte její potřebu většího soukromí a zavřené dveře jejího pokoje. Naopak pokud dcera přijde a bude si s vámí chtít povídat, pak tyto chvilky využijte na maximum a snažte se na ni udělat čas a vyslechnout ji. Příležitost si s ní popovídat, dozvědět se také nějaké informace o ní a o tom co prožívá se nemusí po delší dobu opakovat a to že byste na ni neměli čas může podkopat její důvěru ve vás. Nevyzvídejte nic o vztazích s kamarádkami, nepodsouvejte jí problémy, ale naslouchejte. V případě vyzvídání se dcera ještě více uzavře do sebe a neřekne vám nic. O období dospívání bylo napsáno mnoho literatury, stačí zapátrat na internetu, který se jen hemží radami jak komunikovat s dospívajícími dětmi. Lze také vyhledat některou z poraden pro rodinu a mezilidské vztahy, kde můžete pod vedením odborníka na komunikaci v rodině pracovat. Přesto všechno se připravte na to, že toto období je pro všechny zúčastněné členy náročné, ale také důležité. Vždyť z vaší holčičky se má stát sebevědomá mladá žena. Ohledně vztahu s otcem nejsou popisované projevy také nic neobvyklého, je ale potřeba i ze strany otce zapracovat na zlepšení komunikace  a přiblížení se dceři. Na tomto místě si níže dovolím vložit odkaz na článek, který jsem v létě četla na internetu a kde možná najdete některé odpovědi na vaše dotazy.

S pozdravem Mgr. Michaela Matoušková, dětský psycholog

Mgr. Michaela Matoušková | Babyonline | 19.10.2020, 10:28
Položit dotaz Všechny dotazy a odpovědi
Tento web používá k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Používáním tohoto webu s tím souhlasíte. V pořádku Další informace
Inzerce