crohnova nemoc - diskuze

@zuza.d Ahoj Zuzo,díky za ozvání.Matoušek nyní dobírá Prednison(za týden jej vysadíme) a snad se udrží jen na Pentáze a Imuranu.Začínali jsme s Prednisonem,Imuranem,Pentázou,Entizolem,k tomu ještě Pyridoxin,Acidum folicum a Helicid - NO HOTOVÝ DUCHODCE.Je pravda,že stolice se mu upravily a nyní kaká max.2 krát denně formovaně.(Dřív to bylo i 8x a řídce)Ale bolesti snad ještě nikdy neměl-naštěstí.Nebýt těch častých stolic s hleny a proužky krve,tak bychom nic nepoznali.A tvůj manžel bere stále nějakou minim.dávku kortikoidů nebo co bere v udržovací fázi?Víš,já mám největší strach z toho,že ty léky,co bere,mu časem přinesou spoustu nežádoucích účinků a odrovnají mu zdraví zase jinde.Nebyly totiž doposud odzkoušené na tak malých dětech.Nejsme jistě jediní,kdo trpí touto nemocí v dětském věku,ale zatím jsem se s nikým podobně postiženým nesetkala.Jinak jsme z Uherskohradišťska a léčit se jezdíme do Brna do Černých polí.Jsou tam na nás moc hodní,ale to víš,oni jsou pro léčbu za každou cenu i přes případné komplikace.A nikdo mi nedokáže zaručit,že za nějakou dobu se nezjistí,že mu léčbu nasadily špatně a on na to doplatí zdravím.Taky mi to příjde,že jsou i trochu rádi,že mají takový zajímavý případ-bohužel pro nás.Při kolonoskopii měl nález na Jícnu, 12ctníku, tenk.i tlustém střevě.Ale závěr zní:obraz nemá typický charakter obrazu morbus Crohn-takže ho na něj léčí, ale neví, co to je. To se prý rozuzlí až časem. Ale co, mám z něj velkou radost.Je to velmi veselý a pohodový chlapeček,uplně jiný než jeho starší 5-letý brácha.Tak to asi mělo být,příjde mi,že on je úplně stvořený pro život s nemocí.On i ty léky si užívá sám a brečí,že je může jíst až po jídle(Helicid totiž užívá před jídlem)Mějte se hezky a držte se,já zatím moc nevím,do čeho jdem.