Autismus

Ráda bych vám napsala něco o Toníčkovi a jeho postižení. Hlavně z toho důvodu, že o autismu toho lidé moc nevědí. Většina lidí má představu, že autistické dítě sedí v koutě, kýve se ze strany na stranu, slintá a vydává neidentifikovatelné zvuky. I takto může vypadat autista, ale většinou se u něj v tomto případě kombinuje autismus s mentální retardací a jinými postiženími. Hodně autistických dětí se na pohled od těch zdravých vůbec neliší. Jsou to krásné roztomilé děti. Jen je rodiče asi špatně vychovali a stali se z nich rozmazlení spratci - řekne si člověk, při setkání s takovým dítětem. Ale ona to není špatná výchova, on je to autismus. Proto bych zde chtěla sepsat, jak se u mého tří a půlletého syna Antonína autismus projevuje. A budu ráda, pokud to pomůže třeba jen k jedné změně pohledu na autistické dítě a jeho rodiče. Toníkova přesná diagnóza zní dětský autismus vysokofunkční.

Autismus potřebuje spoušteč, pátrat po příčině, ale nemá v podstatě smysl

Už Toníčkův příchod na svět byl dost dramatický, porod byl hodně komplikovaný. Po porodu se u něj vyskytla novorozenecká žloutenka. Hladiny jaterních enzymů a bilirubinu byly hodně vysoké až do Tondova 9. měsíce. Kvůli tomu se odložilo i základní očkování až po jeho prvním roce. Příčiny autismu nejsou dosud známé, ale odborníci soudí, že je to onemocnění na genetickém podkladu, které potřebuje jakýsi spouštěč, aby mohl vypuknout v plné parádě. Podle mě spouštěčem byl právě komplikovaný porod a ta protrahovaná žloutenka (jsou i na seznamu možných spouštěčů).

Jako novorozenci Tondovi diagnostikovali pravostranný hemisyndrom s hemiparesou. To znamená, že měl pravou stranu těla o hodně slabší než stranu levou. Cvičili jsme do jednoho roku 4 krát denně Vojtovu metodu. Myslím si, že je tato metoda zázračná. Protože na Toníkovi dnes nikdo nepozná, že měl jako miminko problémy s pohybem. Bohužel hemisyndrom hodně zastínil první z projevů autismu. Jeho nezájem o okolí, nespolupráci a to že nenatahoval ručičky po hračkách, hračku nesledoval a další, jsme přikládali prostě jen tomu, že má slabší tělíčko a tak mu to nejde. On to byl, ale už nejspíš autismus. Pátrat ale po příčině nemá v podstatě smysl. Stejně nic objevného nevykoumám a přišlo se u něj na toto postižení velice brzo. Což je dobře, čím dříve se s takovým dítětem začne správně pracovat tím lépe.

Jak se autismus projevuje

Jak se autismus u Toníčka projevuje. Popsat tyto projevy je hodně složité, hlavně proto, že se příznaky navzájem prolínají a pokud to někdo nevidí nebo přímo nezažije, těžko si to představí. Ale pokusím se to popsat co nejlépe. Základním rysem autismu je, že dítě pořádně nerozumí, co se mu říká a nedokáže vyjádřit svoje potřeby. Celkově se v komunikaci jakoby ztrácí a z toho vyplývají velké problémy.
Toníček mluví na první poslech moc hezky. Má slovní zásobu a skladbu vět na žáka prvního stupně ZŠ. Bohužel tuto svou skvělou slovní zásobu neumí používat. Veškerá jeho komunikace je stálým opakováním těch samých vět či slovních spojení v té samé situaci nebo prostředí. Na první pohled se tedy jeví jako dítě, které krásně mluví a je hodně inteligentní. Po určité době strávené s Toníčkem je už hodně patrné, že jeho komunikace je v podstatě nefunkční. Tomuto jevu se říká echolalie.

V praxi to vypadá například tak, že na procházce se mě stále ptá „co to je? proč to je?“. Já mu u dané otázky odpovím. Poté už vždy na tom samém místě se mě stejným způsobem zeptá na tu samou věc a já mu musím odpovědět přesně tak, jak jsem odpověděla poprvé. Pokud se spletu a neřeknu odpověď doslova stejně následuje afektivní záchvat (o tom se detailněji rozepíšu později). Jelikož jako každý autista musí mít přesně stejný každodenní režim, jsou i naše hovory každý den v podstatě jako přes kopírák, prokládané afektivními záchvaty. Lidé v okolí pochopitelně neznají naše věty nebo přesně dané výrazy pro určité věci (strom nemůže být stromeček, dům nemůže být barák apod.) a proto nevědomky způsobí Toníkovi afektivní záchvat jen při snaze komunikovat, velký problém mu toto dělá ve školce a celkově v kolektivu.

Dalším z problémů je, že tím jak nedokáže říct, co přesně chce a komunikace je u něj z 90% nefunkční, tak je z toho hodně frustrován. Hodně často se stává podobná situace jako tato: Zeptám se, jestli chce rohlík, on řekne ano. Já mu ho podám a následuje afektivní záchvat. Občas se podaří z něj vydolovat, že nepochopil, že se ho ptám, jestli chce rohlík. Nebo chtěl odpovědět ne a místo toho odpověděl ano. Těchto situací máme denně desítky. Jednou jsme například šli z nákupu. Toník se vezl v kočárku a držel v ruce mléko. Pořád opakoval to je mléko, to je mléko, to je mléko...zopakoval to snad stokrát. Potom se na mě podíval a ptá se mě: „Co to je?“ Já odpověděla, že mléko a on se upřímně podivil, že to nevěděl.
Jak jsem se již zmiňovala, pro okolí je Toníček chlapeček, který krásně mluví. Když se na jeho mluvu ovšem člověk zaměří, tak v podstatě jen opakuje to, co řekl nebo udělal dospělý a občas to proloží danou echolálií. A jako celek to pro člověka, co ho nezná, vypadá dobře a vyspěle.

Učím Toníka, jak si hrát

To by ke komunikaci asi stačilo. Další z problémů je, že není schopen se naučit to, co jiné dítě odkouká. Není schopen si nic sám vymyslet a funkčně napodobit. Což v překladu znamená, že si neumí hrát. Neví, jak si hrát s panenkou, netuší, co dělat s autem. Toto vše se musí cíleně naučit. Máme denně 4 lekce zatím po 10 ti minutách, kdy ho učím si hrát. Vypadá to tak, že má svoje speciálně uzpůsobené místo, kde je postup práce z leva do prava, což je pro autisty doporučeno.

Nastavím kuchyňskou minutku na 10 minut. To mu pomůže zorientovat se v čase a jak dlouho aktivita bude trvat. Nechápe totiž pojmy jako počkej, za chvíli, potom apod. A poté postupujeme přesně strukturovaně v nácviku hry. Učím ho, jak si hrát s autem, jak si v plastovém nádobíčku uvařit jídlo. On si to poté také zkouší, až se to po několika lekcích naučí a začneme se učit něco nového. Legrační je, že jakmile ho začnu učit vaření a jako první do plastové pánvičky vložím plastový párek, poté vodu a potom tři listy. Už to tam navždy bude dávat v tom samém pořadí a říkat u toho ty samé věty, co říkám já. Takže i když si v budoucnu bude spontánně hrát, nebude do hry vkládat nic svého. Nyní si nehraje sám vůbec. Vyžaduje stálou nápomoc při hře a dohled.

Navazování kontaktu

Tonda má hodně rád děti. Jejich společnost vyhledává. Bohužel neví, jak s nimi navázat kontakt. Neumí říct „Ahoj, pojď si hrát“ nebo se do hry zapojit. Proto volí poněkud netradiční způsoby navázání kontaktu. Buď se rozeběhne a do dětí z prudka naráží, nebo je začne bouchat či kousat. Když už se podaří kontakt přiměřeným způsobem navázat, nechápe pravidla ani základní hru, dětem nerozumí a není schopen si hrát s nimi. Hraje si jen vedle nich a přesně napodobuje pohyby a činnost dítěte. Bohužel není schopen se vůbec účastnit řízené aktivity, různé tanečky, říkanky pohybové hry jdou mimo něj. Z těchto důvodů ho není možné zařadit do běžné školky a to ani integrovat. Bude muset chodit do speciální školky a to ještě se svým asistentem pedagoga. Zatím se nám bohužel nepodařilo najít školku, kam bychom ho zařadili. Zkoušel už dvě klasické školky, ale z obou ho vyhodili. Asistenta pedagoga nám minulý školní rok neschválili a na jeho zaplacení nemáme peníze. Kdykoli jsme mezi dětmi, musím být stále přímo s ním. Nepřipadá v úvahu, abych si sedla na lavičku a popovídala si s maminkami nebo odpočinula. Funguji tam jako napovídač a průvodce. Radím mu, jak kontaktovat děti, jak si hru udržet, co při ní dělat a dohlížím na to, aby dětem neublížil.

Afektivní záchvaty

Hodně často jsem zde zmiňovala afektivní záchvaty. To je kapitola sama o sobě. Vypadá to tak, že na sebemenší podnět, který vyhodnotí negativně, reaguje afektem.

Jak jsem výše vypisovala důvody, je jasné, že něčemu takovému předejít ve většině případů nelze. Už mluvím jako robot a snažím se, jak to jen jde. Ale určité situace člověk neovlivní. V tu chvíli Tondovi jakoby vypne mozek, on spadne na zem (bez toho aby pád jakkoli brzdil) a řve. Nejde ale jen o nějaké pokňourávání, je to řev, jaký jste možná v životě neslyšeli. Já ho aspoň jinde než u Toníka neslyšela a to jsem slyšela hodně dětí přímo ječet. Z tohoto stavu nejde vytrhnout. Nepomůže ho utěšit, nepomůže mu dát na zadek, nepomůže nic. Jediné, co se dá dělat, je čekat. Nejdelší záchvat měl 5 hodin, to už jsem volala sanitku. Běžně trvá 20-60 minut. Už tento stav je pro mě jako matku náročný. Je těžké vidět vlastní dítě takto trpět. Bohužel lidé jsou zvláštní a ještě mi přidávají. Vždy se snažím jeho chováním co nejméně obtěžovat okolí, ale ne vždy to jde. I my potřebujeme nakupovat, k lékařům a samozřejmě chceme chodit i ven. Už mnohokrát se mi stalo, že mi lidé nadávali, jaká jsem špatná matka, že si své dítě nedokážu vychovat. Že kdybych se mu věnovala, tak tohle nedělá. Že je to můj trest za špatnou péči, že on je spratek apod. apod. je to běžná zkušenost matek autistických dětí. A je to hrůza. Probrečela jsem kvůli tomu spoustu nocí.

Chápu, že řvoucí dítě okolí obtěžuje. Ale jak již jsem napsala výše, tak se všemožně snažím tyto jeho stavy nebo alespoň rušivost pro okolí minimalizovat, jak jen to jde. Takové děcko je nepříjemné, ale na druhou stranu, když kolem něj prochází lidé na ulici, je to jen chvilička, co řevu musejí čelit. Když se rozeřve v krámě, trvá taky jen pár okamžiků, než ho z krámu vynesu. Taková chvíle řevu jde přeci překonat. Není nutné na matku uřvance ihned také řvát. Už jsem si na toto téma vyslechla mnohé. Často slyším, že by takové dítě nemělo být. Možná ano, ale ono už je. Tak co s ním? Mám ho umlátit za garáží lopatou? To asi ne. Ale mnohdy to lidé nejsou ochotni pochopit. Mně by stačilo trochu tolerance od okolí. Jinak od nikoho nic nechci, ani peníze, ani lítost. Nikoho mé dítě neobtěžuje neúnosně dlouhou dobu....

Sebepoškozování

Sebepoškozování je další z našich trápení. Naštěstí to nedělá v takové míře jako jiní autisté a nás nenapadá téměř vůbec, to už musí být, aby nás třeba pokousal. Ale stejně má ulámané kousky předních zubů, jak často mlátí hlavou do země. Rád si trhá nehty a při afektivním záchvatu si škrábe nehty tváře až na maso.

Strukturování dne a denní režim

Afektivním záchvatům se snažíme předcházet ještě strukturováním dne a denními režimy. Jde o speciální nástěnku nebo v našem případě proužky, kde je suchým zipem přidělaná kartička s činnostmi, co se budou dít. Takový přenosný denní rozvrh.

Autisté mají rádi pravidelnost a jasný denní režim. Jak už jsem psala, neorientuje se ani v místě a ani v čase. Tento proužek, který nosí všude s sebou, mu pomáhá k tomu, aby věděl, kde je a co se děje a kam půjde a co se bude dít za chvíli. Na proužku jsou seřazeny kartičky denních činností za sebou, jakmile jednu dokončí, kartičku odtrhne. Toto mu hodně pomáhá.

Pro mě to znamená fotit nebo hledat na internetu obrázky, fotky, piktogramy všeho, co děláme: jídla, míst, lidí atd. Fotky upravovat na malé čtverečky, vytisknout, vystřihnout, oblepit izolepou, aby déle vydržely (běžně se používá laminování, ale na laminovačku nejsou zatím finance) a vše polepit suchým zipem. Dále vytvořit tabule s denním režimem, proužky, jídelníčky a všechno ostatní. K dnešnímu dni v tom mám něco kolem 10 ti hodin práce po večerech. :-)

Jeho problémů je víc, ale to by bylo na knihu a ne na článek. Proto jsem vypsala jen to pro nás nejobtížnější a podstatu jeho postižení. Dále se problémy ještě větví dále a dále během celého dne a bohužel i života. Stručně ještě napíši pár dalších věcí, které Toníčka trápí v jeho 3,5 letech.

Nepoznává lidi a neutváří si citové vazby

Nepoznává lidi a neutváří si k nim moc velké citové vazby. Plete si zcela běžně i mě, jeho maminku, s cizí paní ve vlaku apod. Už se mi stalo mnohokrát, že jsem ho vezla v kočárku a on ukázal na cizí paní a volal nadšeně: „jéé máma, jéé máma“. Nedávno jsme šli kolem domu, ze kterého vycházela mladá rodina a Tonda tvrdil, že je to jeho babička s dědou, kterým je 60 let. Jsme pro něho důležití a to v tom, že k němu patříme. Lpí na rituálech a na tom, aby vše mělo řád. A máma a táta k Tondovi prostě patří a to je fakt a tak to musí být. Ale láska to není.

Nelze korigovat jeho chování

Neumí se chovat na veřejnosti. Působí jako by neslyšel, nebo tedy lépe řečeno neposlouchal, ale to zase pramení z neporozumění. Hodně často na sebe upoutává pozornost divokým pobíháním a absolutní nezvládnutelností. Poslední dobou sedí ve vlaku, bouchá se hlavou o okýnko a stále do kola půl hodiny opakuje fůůůj, fůůůj....vypadá to hrozně, ale obtěžuje to méně než divoké pobíhání nebo řev, proto ho to nechávám dělat, aby tolik nerušil spolucestující. Korigovat jeho chování stejně nejde.

Toník nechápe nácvik na nočník, má problém s jídlem a potřebuje kočárek

Není schopen naučit se na nočník či wc, nácviky nechápe. Vůbec nepozná, kdy se mu chce čůrat nebo kakat. Na pokusy o nácvik reaguje většinou afektem. Nosí tedy celodenně plenu.
Má velký problém s jídlem. Poslední dobou sní tolik, co zdravé dítě za den, za týden. Proto mu dávám jednou denně Nutridrink.

Neumí se svléknout ani obléknout, neobstará si základní sebeobslužné úkony.

Stále jezdí v kočárku s tím, že občas vystoupí a jde. Je to z toho důvodu, že tím, jak jeho mozek stále pracuje a vyhodnocuje i nepodstatné podněty, které zdravý člověk přehlédne, tak se jeho mozek a on sám rychle unaví. Opravdu rychle, kdybych ho nutila ujít jeden kilometr pěšky, bude poté stačit, abych se například nadechla ve chvíli, kdy on si to nepředstavuje a bude následovat mnoha hodinový afekt. Mám již pár takových zkušeností. A vím, že čím méně unaveného ho držím, tím se jeho reaktivita snižuje. Bez kočárku to prostě nejde.

Hyperaktivita

Lidé si pojem hyperaktivita často mylně vykládají. Nejde o to, že by se rychleji hýbal nebo víc hýbal než jiné děti. Jde spíš o to, že mu mozek jede hyper rychlostí. :-) Proto chvilku pořádně neposedí, ale hlavně nevydrží u žádné činnosti moc dlouho. Jeho maximum výdrže u jedné činnosti je 5 minut. Většinou činnost neumí sám začít a ani smysluplně ukončit. Nevydrží koukat v televizi na pohádky, zvládne tak maximálně jednu reklamu. Když si chci třeba popovídat s návštěvou, tak návštěva probíhá tak, že Tonda skáče z návštěvy na mě, z pohovky na křeslo, pobíhá kolem nás v kruzích a vřeští. Nelze ho ani zapojit do nějaké společné činnosti. Prostě nevydrží. Nyní začal brát antipsychotika (léky) a je díky tomu mnohem, mnohem lepší. Přijde mi, že se mu zpomalil trochu mozek a tím i celý Toník. Projevuje se to tím, že stále vydrží jen pět minut, ale tu činnost vykonává tak, jak by se měla a nemá velký problém se na ni soustředit. Lze s ním tedy pracovat. Také je díky lékům méně agresivní a méně afektivní. Kvalita života se nám všem díky medikaci zlepšila aspoň o 50%. Za což jsem moc vděčná.

Neumí jedinou básničku, nebo písničku.

Potřebuje 24 hodinovou stálou pomoc.

Prognóza

Prognózu mi nyní nikdo neřekne. Nemá nejspíš poruchu inteligence, ale autismus mu brání jeho inteligenci použít. Proto máme nejbližší vyhlídky zaměřené na zařazení do speciální MŠ. Domů k nám docházejí konzultanti z apla a radí nám, jak Toníčka nejlépe vychovávat, odborné postupy apod. Ráda bych s ním časem začala docházet i na tzv. nácviky. Dělám si naději, že při velké snaze nás všech, by bylo možné Toníčka integrovat do běžné ZŠ pouze s pedagogickým asistentem. A měl by naději na lepší budoucnost.
Tondův psychiatr mi natvrdo řekl, že spíš to bude vypadat na speciální školku, speciální školu a při mé velké snaze možná nějakou chráněnou práci nebo praktickou střední školu. Ale spíš to vidí na to, že s ním budu až do smrti doma. Já, ale takový pesimista nejsem. Myslím si, že Toníček je šikovné dítě a nějak to spolu zvládneme. Přeci ho tu jednou nenechám samotného, neschopného se o sebe postarat. Děsí mě, že umřu a on skončí v ústavu pod silnými léky s možností na nic.

Každopádně je to pro nás náročné. Neustálé přemýšlení, co kdy říct či udělat, aby se předešlo afektivním záchvatům. Vyrovnávání se se záchvaty a reakcemi okolí. Představa Toníkovi nejisté budoucnosti. A upřímně řečeno i mojí budoucnosti. Měla jsem svoje cíle a sny. Ty se mi všechny zbortily a budu nejspíš celý život doma s postiženým dítětem, co se semnou nepomazlí, nedá se s ním jít ani do ZOO. Každá procházka je neustálý stres, co přijde v další minutě. Jestli vše proběhne dobře nebo bude nějaký průšvih. Hodně se nám odfiltrovali přátelé, ona návštěva, kde leží na zemi dítě a stále řve není příjemná ani pro jednu stranu. A nové přátele nenacházíme, neb dítě ležící na zemi a řvoucí také lidi moc nepřitahuje. Přijde mi, že jen dávám a nic nedostávám. A skutečně, kdo nezažil nemůže pochopit, jak těžké to je. A pro mnoho lidí je jednodušší odsoudit, aniž by vůbec o nás či autismu věděli. Je lehké říct, že jsem ho jen špatně vychovala, ale být oni v mé situaci také bojují a viděli by, co to je za pecku. Nikdy jsem se necítila společností tak odsuzovaná jako s autistickým dítětem. Na druhou stranu mě to hodně obohatilo. Přerovnala jsem si v sobě svůj žebříček hodnot. Hodně věcí jsem si uvědomila a celkově tohle vědění zlepšilo mé vnitřní já. Stejně bych, ale měla radši zdravé dítě.

Vyprávění Medox zpracovala Naďa Barochová.