„Dejte syna do ústavu," poradili mamince Kubíčka trpícího autismem

Záhy po vydání příběhu Evičky jsme obdrželi s žádostí o pomoc tento příběh jedné naší čtenářky.

Cukrovka a nevydařené první těhotenství

Těhotenství ani porod nebyly dle mých představ o nejkrásnějším období ženy. Kubíček je z druhého těhotenství. O první miminko jsme přišli kvůli mé dekompenzaci cukrovky. Cukrovku mám již 25 let, tedy od mých 11 let. Jsem na insulinové pumpě, což znamená, že mám zapíchnutou kanylu v břiše a jsem napojená 24 hod denně na insulin.

Po nezdařeném prvním těhotenství jsem po 5 letech našla odvahu jít do toho znovu, ale s tím, že teď nenechám nic náhodě. Začal tvrdý boj. Dva roky jsem si úporně hlídala a rovnala cukrovku a poté, když nám bylo dovoleno otěhotnět, jsme byli šťastni… a hurá do toho.

Druhé těhotenství a pravidelné kontroly na specializovaném pracovišti

Záhy jsem opravdu otěhotněla. Abychom nic nezanedbali, jezdila jsem na specializované centrum pro těhulky s cukrovkou. Spadala jsem přímo pod pana primáře, což mi udělalo radost, ale záhy jsem pochopila, že takové „terno“ to není. Pana primáře jsem zastihla opravdu málokdy. Bylo mi vždy řečeno, že má hodně práce a neustále ho někdo suploval. Asi by to nevadilo, kdybych od 3. měsíce nezačala mít problémy s infekcí. Tuto infekci totiž nikdo za celé mé těhotenství neřešil. Každou kontrolu byl u mne jiný lékař a žádný se do ničeho nechtěl pouštět. Neustále jsem byla ujišťována, že na vývoj miminka to vůbec nemá vliv.

Předčasný porod a Kubíkova silná infekce

V pondělí, čtyři dny poté, co jsem byla propuštěna z nemocnice, kde jsem byla týden hospitalizovaná pro podezření na preklamsii, jsem předčasně porodila ve 36. týdnu těhotenství. Kubíček se narodil akutním císařským řezem za pomocí kleští. Porod byl akutní, nebyly slyšet ozvy. Já měla 40°C horečku a zvracela jsem. Dostala jsem otravu. Po narození Kubíčka nebyl slyšet žádný křik, žádný pláč a Kubíčka museli oživovat. Aniž by mi ho ukázali, okamžitě byl přemístěn na JIP pro silnou infekci, což bylo usouzeno ze zelenočerné plodové vody. Později toto potvrdily i testy krve a ultrazvuk mozku. Oba jsme ihned dostali žilně silná antibiotika. Po několika hodinách mi bylo sděleno, že Kubíček má infekci na mozku a že se uvidí, jak dalece bude postižen. Tři dny jsme tak vůbec nevěděli, zda bude Kubíček vůbec žít.

Vše již vypadalo nadějně

Nakonec jsme byli propuštěni domů s tím, že infekci se podařilo úplně vyléčit. Byli jsme ti nejšťastnější rodiče na světě. A první rok? Úžasné. Nejlepší údobí v našem životě, a to i přes můj hendikep cukrovky. Radost z našeho drobečka vše překonala.

„Kubík se nám jeví jinak než ostatní miminka.“

Týdny a měsíce utíkaly a já jsem zjistila, že Kubíček se chová jinak než jeho vrstevníci. Nechtěl se tulit, když jsme na něj mluvili, nevěnoval nám ani krátký pohled. Zvláštně si hrál, nevadila mu samota, nepostrádal mámu ani tátu. Nebylo možné jej naučit ty nejzákladnější věci jako „paci, paci“ nebo „pápá“. Pořád jen divně kroutil ručičkami, křivil pusinku a přitom vydával hlasité zvuky. Nebreptal jako ostatní děti v jeho věku. Když začal chodit a pohybovat se sám, tak pořád utíkal. Neuměl jít krokem, buď běžel, nebo stál. Všude působil jako neslyšící, protože vůbec nereagoval na naše zavolání. Několikrát jsem na to upozornila pediatričku, ale odpověď byla vždy stejná - je v naprostém pořádku, je pouze líný - je to kluk.

Krutá diagnóza - Kubíček je autista

Nedalo mi to a objednala nás k jiné lékařce. Ta nám po 10 minutách převrátila život úplně naruby. Nemohli jsme uvěřit tomu, co nám paní doktorka sdělila: Kubíček trpí postižením zvaným AUTISMUS! S manželem jsme vůbec nevěděli, co to je. Když nám k tomu všemu paní doktorka poradila „dát Kubíčka do ústavu“, zvedli jsme se a s pláčem okamžitě odešli.

První hodiny a dny jsme jen brečeli a nechtěli tomu uvěřit. Asi po týdnu jsme sebrali poslední síly a začali se pídit po všech možných informacích týkajících se autismu. Rozjeli jsme šílený boj s tímto postižením, včetně tzv. lékařského kolečka. Kolečko spočívá ve vyšetření u neurologa, psychiatra, vyšetření ve speciálně pedagogickém centru a na závěr byla hospitalizace a vyšetření v Motole. S manželem jsme byli naprosto šokováni neochotou, nelibostí a nedbalostí, jaké se nám většinou v našem zdravotnictví dostávalo…autismus = neléčitelné = ústav.

Začali jsme pátrat jinde….

Nová naděje – léčba pomocí imunologické balance a biologické léčby

Po hodinách na internetu jsme narazili na specialistu v oblasti imunologie, který měl s léčbou autistických dětí zkušenosti, a to pomocí imunologické balance. Okamžitě jsme se k němu objednali. Nemohli jsme uvěřit, s jakou péčí, pozorností a s jakým zájmem se Kubíčka ujal. Ihned začal pracovat na odběru krve, moči a stolice, abychom mohli začít co nejdříve s léčbou. Výsledky byly drastické u všech nabíraných vzorků. Zjistilo se, že Kubíček má mimo jiné ve střevech infekci, kterou jsem měla já v těhotenství. Navíc po množství antibiotik, které dostal hned po porodu a během prvního roku života, záhy přišlo očkování a Kubíčkovo tělo to prostě NEUSTÁLO.

Sestavení léčebného plánu a Kubíčkovy pokroky

Byla zjištěna alergie na lepek a mléko. Dle výsledků byl sestaven léčebný plán, který spočívá v podávání potravinových doplňků a velmi přísné diety. Po nasazení této diety a preparátů se nám během týdne začal Kubíček dívat do očí a začal poprvé ve dvou a půl letech slyšet na své jméno. Pokroky, které Kubíček udělal během prvního měsíce léčby, neudělal za poslední rok a půl.

Léčba zabírá, ale je pro nás finančně neúnosná

Rok v péči imunologa máme za sebou. Od září roku 2011 jsme začali s biologickou léčbou. Léčba spočívá 1x za 14 dní píchnout nitrosvalově speciálně vyrobenou injekci dle výsledků náběrů. Injekce jsou vždy na rok. Poté je další vyšetření a dle výsledků bude vyrobená další sada injekcí. Biologická léčba je odhadovaná zhruba na tři roky.

Problém biologické léčby je v ceně, která je pro normálního smrtelníka opravdu vysoká.

Léčbu navíc doplňujeme o další terapie. Praktikujeme Son-rise terapii, Handle-terapii, hipoterapii a po výborné zkušenosti s canisterapií jsme pořídili pejska domů.

I tyto terapie jsou finančně velice náročné, ale mají velice blahodárný vliv na našeho syna.

Střídavá péče o Kubíčka

Po roce usilovných starostí a práce s Kubíčkem jsem navíc musela začít chodit do práce, abychom vše finančně zvládli. Manžel chodil do práce dopoledne a já odpoledne, abychom se u Kubíčka vystřídali. Problém byl ale v tom, že Kubíček vstával v 1 hodinu v noci a do 6 hodin do rána vyžadoval pozornost, což pro mě, která uléhala kolem 23. hodiny, bylo dost těžké.

Náročné období se podepsalo i na zdravotním stavu maminky

Po tomto fyzickém, ale hlavně psychickém ročním maratonu, mé nemocné tělo nevydrželo a skončila jsem v plném invalidním důchodu pro pozdní komplikace diabetu a celkový špatný zdravotní stav. Bohužel jsem kvůli této skutečnosti přišla o práci.

Kubíček se pomalu lepší a dokonce již navštěvuje „normální“ školku

Díky léčbě, kterou má nyní Kubíček, jde pořád s vývojem dopředu. Má již plný oční kontakt, začíná vnímat, co mu říkáme, je klidný. Začal se s námi mazlit, dává nám pusinky. Můžeme bez problému kamkoli jít, aniž by měl záchvat. Lépe vnímá a připouští si k tělu příbuzné, ale i ostatní lidi. Začal si smysluplně hrát a vnímat ostatní děti. Upravil se spánek, lépe snáší úkony jako čištění zubů, stříhání nehtů apod., což dříve zvládal jen se záchvatem nebo jsme tyto úkony museli dělat ve spánku. Od září 2011 také nastoupil do „normální“ školky s asistentem a velice mu to svědčí. Kubíček však stále nemluví, nekomunikuje a to ani neverbálně (gesty). Je ještě mnoho věcí a úkonů, které musíme vyřešit a Kubíčka naučit, ale jsme na začátku léčby a vše má svůj čas.

Prosba o finanční pomoc na imunologickou balanci a biologickou léčbu pro Kubíčka

Proto Vás touto cestou moc prosíme o finanční pomoc na synovu léčbu, kterou jsme započali. Doufáme, že s pomocí hodných a obětavých lidí, kterým není lhostejný osud druhých, budeme moci v léčbě pokračovat a Kubíčka tím dovést k uzdravení.

Tato léčba spolu s ostatními terapiemi je naší nadějí. Přejeme si, aby Kubíček mohl žít samostatný a plnohodnotný život jako my všichni. Věříme, že od svého syna jednou uslyšíme ta krásná slova, která jsme bohužel ještě nikdy neslyšeli: „MÁMA, TÁTA“.

Prosím, dejte mu spolu s námi šanci…

Jak pomoci?

Finanční dary na imunologickou balanci a biologickou léčbu můžete zasílat na

účet charitativního sdružení Dobrý skutek

č. 209 355 8001/5500

se zprávou pro příjemce „Jakub Kunášek“

http://www.dobryskutek.cz/4506/0/349/sekce/jakub-kunasek-ii/

Tato organizace  dárcům poskytne darovací smlouvu, kterou si mohou uplatnit ve svém daňovém přiznání. 100% vybraných darů bude použito na léčbu Kubíčka .

Budeme vděčni za jakoukoli darovanou částku.

Z celého srdce děkujeme.

Rodiče Petra a Radim Kunáškovi