collodion baby - diskuze

@koudelina Ahojky, taky se nám letos v červnu narodil chlapeček s diagnozou collodion baby.Byl to pro nás šok, po dvou zdravých dětech.Dlouho jsme bojovali v nemocnici než jsme se dostali dom.Teď už je to celkem v pohodě. Je jen dost suchý, tak mažeme a mažeme, a doufáme, že se to zlepší a ta hrozná hrozba vrozené ichtiózy se mu vyhne.Je pravda, že informací je málo a ty co jsou spíš vyděsí než povzbudí. Ani lékařské zkušenosti nejsou o moc lepší, a tak zkoušíme, co udělá našemu chlapečkovi dobře.Třeba přes parna v létě mu dělali dobře koupele třikrát denně.Hodně, mu mezi mazáním speciální mastí, dělá dobře nivea,která ho zvláčňuje.A pak to jsou masáže olejem těsně po koupání.Třeba naše poznatky budou pomáhat i jiným stejně postiženým dětem.Doufám, že vy jste na tom už líp a jinak v pořádku.Přejeme, aby ta ichtioza Vás minula a nebo jen nějaká lehká forma, aby to ten Váš brouček neměl těžký,když už ten start do života ho tak potrápil.