Taky budu prudit. Dneska teda ne, dneska mám depku jak vrata... - diskuze

přeji nádherný víkend

@luciasek84 Díky.Jé tak to se těším,jámám husí kůži a to nic nevím.

@sazicka Tak budu moc držet palce!mám tu teď návštěvu, ale dám navečer echo, jak mě dneska holky odsud dostaly a úžasně překvapily Mám i fotky, úplně jsem se klepala.

@luciasek84 Já ambulantně ještě nebyla, ale v po jdu do FN v Plzni na neurologii, kde mě bude mít asi ten dr. co v nemocnici. Uvidím, co mi poví a pak ev. bych zkusila ještě konzultaci v Pze , pokud by mě tam vzali.je ti dneska líp?

@sazicka a nějakého specialistu na to máš? Stará se o tebe někdo pořádně? To není sranda

Užijte si to a na chmury zapomeň

@luciasek84 To čekání je děsný, co? :( Upřímně moc nevím. Léky celý život, kortikoidy na co nejmenší dávky a doufat, že se to nebude zhoršovat a ja budu v těch 80% lidí, kteří se vrátí k normálnímu životu. Operace brzlíku, která pomáhá v mém případě nic neřeší.prostě tělo si vytváří protilátky Na receptory nervosvaloveho přenosu a ty zajišťují stah svalu. Kdyz nefungují nefunguje sval. Tzn. Padá víčko, hlava, nezvedeš ruce, nezvedneš se ze židle, dvojité vidění, špatně vyslovuješ, padá jídlo z pusy a tak.. V krajním případě se můžeš udusit. Vyléčit se to nedá, ale dá se to snad dostat pod kontrolu léky( teda v to doufám).

@sazicka No já čekám na tu operaci...a pak dalších 14 dní čekat na výsledky. Už teď mi z toho hrabe. Jaké máš vlastně důsledky do budoucna?

Vychutnejte si to

@luciasek84 Bojím se, ale snažím si to nepřipouštět. Po lécích nemohu spát(spím 4 h denně a tělu se to nelíbí), pleť mám jak puberťák a je mi po nich blbě. V po jdu na ko a doufám, ze mi začnou snižovat dávky. Co ty?Často na tebe myslím!

krásný program!

Jé,další co bude mít pohádku.I když taky krátkou.