mimču chybí prsty na ručičce - diskuze

Příspěvek z diskuzí: Těhotenství: 17. až 28. týden (strana 461).

• mimču chybí prsty na ručičce
  Ahoj holky chtěla bych se jen zeptat, jestli nemáte někdo zkušenost s vrozenou vadou ručiček (oligodaktylií)? Včera nám na utz ve 20. týdnu zjistili, že malý má na levé ruce jen malíček a palec, jinak má všechno ostatní v pořádku. Dr. nás ještě poslal na amniocentézu, jestli to není něco víc. Pokud se nic horšího nenajde, určitě budu chtít miminko donosit. Jen nevím, jak se dál postupuje po porodu. Chodí se jen na rehabilitace nebo se to i operuje?? Nezažila jste to některá? Na netu se nedá nic moc najít a gynekolog mi k tomu moc informací nedal :-(

  danczik   | 28.01.2014 20:00:22 | Reakcí: 13, poslední: 22.01.2017 10:39:28
  Reagovat | Skrýt reakce | URL příspěvku
  • 

    RE: mimču chybí prsty na ručičce
    To mě moc mrzí, asi zažíváte hrozné nervy. Zkušenost nemám, ale mooooc držím pěsti, aby to byly jen ty prstíčky a miminko bylo v pořádku. Jinak jsem viděla nějaký pořad, že tuším někde v Brně ty rekonstrukce ručiček dělali, ale to se týkalo chlapečka, co měl vad více a nevím přesně už, co s těmi ručičkami měl. Držte se   

    Myšice   | 28.01.2014 20:30:54
    Reagovat | URL příspěvku
  • 

    RE: mimču chybí prsty na ručičce
    Moc mě to mrzí :-( Neumím si ani představit, jak ti je :-(
    Snad budou ta další vyšetření v pořádku a miminko nebude mít nějakou další vadu. Máš pravdu. Moc informací o téhle nemoci se nedá vyhledat, ale zatím nehaž flintu do žita a uvidí se po narození miminka. Doktoři snad budou vědět, na koho tě odkázat.
    Viděla jsem o oligodaktylii nějaký dokument, ale je to už dlouho a tuším, že tam byl nějaký doktor z Ameriky. Chlapečka operovali, ale jestli si to pamatuju dobře, tak říkal, že to záleží na mnoha dalších faktorech, které rozhodují o tom, jestli je to operovatelné...Ani si nevzpomenu jak to dopadlo.Bohužel si na víc nevzpomínám :-(
    Moc jsem si nepomohla, ale držím vám pěsti! Moc a moc! Drž se!!!  

    Renie   | 29.01.2014 11:41:22
    Reagovat | URL příspěvku
  • 

    RE: mimču chybí prsty na ručičce
    Je mi moc líto co vám zjistili, ale věřím, že to nebude nic vážnějšího. A pak se miminko narodí a snad s tím v dnešní době půjde něco dělat, ale i kdyby ne, tak je důležité, aby mimi bylo jinak zdravé a věřím, že s tímto bys ho jakožto milující maminka naučila nejen život žít, ale i užívat. Jinak bohužel o tomto nic nevím, ale zkusím napsat kamarádce, její maminka je gynekoložka a ona studuje medicínu, tak třeba by o tom něco věděla a ještě napíšu.
    Zatím se drž, myslím na vás, ať to dobře dopadne.

    MikeFree   | 31.01.2014 14:47:28
    Reagovat | URL příspěvku
    • 

      RE: mimču chybí prsty na ručičce
      Tak tady přeposílám co mi zatím kamarádka odpověděla:
      Ahoj Míšo, samozřejmě snadněji se operuje polydaktylie, kdy se nějaký prst zredukuje, tohle jsou rekonstrukční operace, slyšela jsem, že je možné to nahradit prstem z nohy nebo kostí ze žebra, ale funkčnost je samozřejmě poměrně malá. Nicméně pozeptám se někde...

      MikeFree   | 31.01.2014 16:32:52
      Reagovat | URL příspěvku
  • 

    RE: mimču chybí prsty na ručičce
    Ahoj, moc díky za podporu. Včera nám Dr. potvrdila, že mimi má zachovanou dlaň a ty dva prstíky vypadají normálně, takže ruka by prý měla být s omezením použitelná (nejdůležitější je prý palec a ten naštěstí má). Pořád vymýšlíme, co všechno s tím půjde dělat a co ne, a naštěstí to vypadá, že kromě lezení po skalách a hry na klavír, apod. by to nemělo být tak tragický. Uvidíme ještě, co ukáže genetika, ale už 5 doktorů nám říkalo, že to bývá bez dalšího poškození. Prý se někde v děloze odloupne amniální pruh (nebo tak nějak) a uškrtí nějakou část těla (u nás ty prstíky). Naštěstí jsme se s manželem shodli, že by bylo srabárna zbavit se zdravýho mimča jen proto, že nevypadá úplně dokonale. Hlavně, když ta ručička bude asi fungovat. Kolika lidem se člověk normálně dívá na ruce? Spíš se bojíme dětí ve školce a tak   Naštěstí je to kluk, tak si to snad nebude tolik brát (a taťka ho kdyžtak naučí jak se poprat   ) Zatím budeme shánět informace, kde se dá. Třeba půjde přidělat ten 1 prst z nohy místo ukazováčku, ale trochu se bojím zas o tu nožičku. No uvidíme...

    danczik   | 01.02.2014 11:32:31
    Reagovat | URL příspěvku
    • 

      RE: mimču chybí prsty na ručičce
      Moc držím palce, ať je to "jen" ta ručička. Pokud to tak bude, tak to opravdu tak hrozné nebude, malé děti to neřeší a pokud s určitý kolektivem bude postupovat dál, budou na to zvyklí. Navíc to tak bude mít odmalička, tak se s tím prostě naučí zacházet. Navíc věda a možnosti techniky postupují fakt rychle, tak třeba v budoucnosti půjde udělat nějaký druh hi-tec protézy těch chybějících prstů. Každopádně věřím, že jinak bude mimčo geneticky v pořádku!!!

      Myšice   | 01.02.2014 16:04:27
      Reagovat | URL příspěvku
    • 

      RE: mimču chybí prsty na ručičce
      Tak to je jedna z těch dobrých zpráv   Bude to asi trochu náročnější, člověk chce svoje dítě ochránit před vším, ale bohužel se to nedá. Váš chlapeček určitě časem zjistí, že se od ostatních trochu liší, ale určitě si na to zvykne a přijme to líp než všichni okolo...A bude moct dělat vše, co bude chtít, uvidíš   Jsou přece lidi, kteří nemají ruce, nohy a jsou skvělí malíři nebo lidi po amputaci končetin - skvělí sportovci...A když bude mít vedle sebe lidi, kteří se na něj budou dívat jako na normálního člověka a ne na člověka s handicapem, tak bude mít úplně normální život   Samozřejmě, že se setká i s idiotama, kteří mu znepříjemní život, ale to se děje v životě každého NORMÁLNÍHO člověka, ne?
      Moc držím pěsti, aby vše dopadlo dobře a přeju Vám a hlavně chlapečkovi jen to nejlepší  

      Renie   | 03.02.2014 09:25:55
      Reagovat | URL příspěvku
  • 

    RE: mimču chybí prsty na ručičce
    moc mě to mrzí. Ale měla jsem v práci kolegyni, co měla také nevyvinuté prsty, měla jen snad na 1 ruce 1 článek palce a 2 články dalšího prstu. Na druhé ruce měla jen od 2 prstů po 1 článku, palec jí tam našili z nohy a mohla dělat úplně všechno. Vystudovala biochemii, pracovala v laboratoři, i s laboratorním sklem (i velkýma nádobama), s aparaturama, se vším bez problémů. Některý věci "držela" teda podivným způsobem, ale v pohodě a nic ani nerozbila. Takže se s tím dá opravdu normálně žít. Ještě jako dítě jsem chodila do výtvarky a tam měl chlapeček na obou rukách jen 3 prsty (chyběl mu prsteníček a malíček) a ten byl nejšikovnější z celé třídy. Asi by ti poradili na plastické chirurgii.

    hopik   | 11.02.2014 23:25:39
    Reagovat | URL příspěvku
  • 

    RE: mimču chybí prsty na ručičce
    Ahojky já mám chlapečka s podobnou vrozenou vadou ručky, jinak je zdravý a krásný... a je to opravdu kosmetická vada. Něco už jsem o tom pozjišťovala :)

    Zaban   | 14.02.2014 15:23:07
    Reagovat | URL příspěvku
    • 

      RE: mimču chybí prsty na ručičce
      Ahoj, jsem ráda, že v tom nejsem sama a že vím, že i jiné děti s tím žijou a netrápí se. Nám v pátek volala genetička a prý je všechno, co se dá zjistit, ok (dělali nám kromě běžného vyšetření i druhé na spoustu dalších chorob, tak aspoň víme víc). Navíc jsem se domluvila i s jedním protetikem, kterého mi doporučila kamarádka fyzioterapeutka, že se nám bude po porodu věnovat. Tak snad se už nic dalšího nevyvrbí  

      danczik   | 17.02.2014 13:42:29
      Reagovat | URL příspěvku
      • 

        RE: mimču chybí prsty na ručičce
        Sama v tom určitě nejsi, psala jsem Ti zprávu do Tvých vzkazů, tak když budeš chtít, napiš ;). Neboj, mimčo bude určitě zdravé, mě bylo po porodu taky vysvětleno, že prý to vzniká mechanicky zaškrcením vláknem z plodových obalů mezi 4. - 8. týdnem, kdy se ručičky vytvářejí.

        Zaban   | 17.02.2014 14:11:38
        Reagovat | URL příspěvku
  • 

    RE: mimču chybí prsty na ručičce
    Ahoooj právě jsem narazila na tvůj příspěvek,jak pak se prckovi daří? Jen proč reaguji,bohužel amnialni pruhy udělali své i u nás..Akorát synovi chybí bohužel palec na nožičce . Všechno se dá zvládnout :) moc by mě zajímalo jak se máte :) s pozdravem Denisa a Tobias  

    Denny8993   | 21.01.2017 21:51:46
    Reagovat | URL příspěvku
    • 

      RE: mimču chybí prsty na ručičce
      Ahoj Denny, dík za reakci. U nás je vše nad očekávání v pohodě :-) Štěpánek je od malinka naprosto pohodové mimi :-) Teď už má teda 2,5 roku a člověk může i posuzovat motorickou zručnost. Už od malinka víc používal pravou (kompletní ruku), ale vždycky tak za měsíc po tom, co se něco naučil pravou, začal i levou. Má ji spíš jako pomocnou, ale v podstatě všechno, co potřebuje, zvládá, jen si najde svůj vlastní způsob. Nakonec má i zakrnělý malíček (je asi poloviční velikosti než normální), takže má trochu problém s uchopováním větších předmětů (ale třeba korálky, lego apod. jsou naprosto v pohodě). Před půl rokem jsme byli na operaci, která trochu pomohla rozšířit úchop (ve Vysokém nad Jizerou, nevím, ale jestli dělají i operace nožiček). Jinak on sám chápe asi celkem dobře že má každou ruku jinou, říkáme "malá" a "velká"   a dokonce si z toho občas dělá i legraci (třeba když se někdo na tu ruku zeptá, tak ji začne ukazovat a skučet "auva auva" a tvářit se děsně nešťastně a když ho pak začnou litovat, rozchechtá se jako "dostal jsem tě! vůbec to nebolí!"   nevím, jak na to přišel   ) s ostatními dětmi zatím prblém není, do školky začne chodit až na podzim, tak uvidíme. Ale je to docela valibuk a má trénink od staršího bráchy, tak snad problémy nebudou. A co Tobiásek, kolik mu je? Už chodí? Kdyžtak napiš klidně sz

      danczik   | 22.01.2017 10:39:28
      Reagovat | URL příspěvku

Téma: Těhotenství: 17. až 28. týden (strana 461)