Příběh Evičky a sbírka na pečovatelský příspěvek pro Evičku

Do 5. 12. 2012 se podařilo na Pomoc Evičce nashromáždit 29.970 Kč. Všem dárcům Anička s Evičkou děkují!

Předešlé stavy:

17.9. - 29.670 kč

20.6. - 28.820 Kč

16.5. - 27.170 Kč

19.4. - 26.520 Kč

26.3. - 25.820 Kč

22.3. - 25.320 Kč

19.3. - 25.020 Kč

15.3. - 24.720 Kč

12.3. - 23.950 Kč

8.3. - 23.750 Kč

1.3. - 23.250 Kč

27.2. - 23.050 Kč

23.2. - 22.950 Kč

20.2. - 19.950 Kč

16.2. - 19.800 Kč

13.2. - 17.800 Kč

9.2. - 16.300 Kč

6.2. - 10.450 Kč

 

20.6. - Aničce a její dceři Evičce sociální odbor doplatil rozdíl mezi 1. a 2. stupněm příspěvku na péči. Díky tomu mohly holky poplatit dluhy a něco jim zůstalo i na "horší časy". Přesto Anička celou situaci ještě nepovažuje za vyřízenou a je rozhodnuta o celé kauze informovat ombudsmana. Díky příspěvkům od Vás uživatelek, mohla Anička zaplatit Evičce letní tábor, kam se hrozně moc těší.

14.5. - Anička se došla na ÚP ve Strakonicích zeptat, proč jim za 5 týdnů nebyl vyplacen rozdíl mezi 1. a 2. stupněm příspěvku na péči. Úřednice jí sdělila, že je nadřízený ográm v Českých Budějovicích o ničem neinformoval. Anička tak okamžitě volala do Budějovic, kde jí bylo řečeno, že "asi" zapomněli a během několika dnů to dají do pořádku. Dle slov Aničky: "Asi jsme musely být "odměněny" za to odvolání."

19.4. - Evičce přišel dopis ze Správy sociálního zabezpečení, že jí přiznávají 2.stupeň, tzn. že bude pobírat 4.000Kč měsíčně místo 800 Kč,které pobírala od října, kdy celá tahle kauza začala. Samozřejmě žádné zdůvodnění v dopise nebylo. Maminka celou věc pečlivě promyslela a vymyslela následující. Nechá, aby rozhodnutí nabylo právní moci a ony tak nezůstaly bez peněz. Potom se obrátí na TV Prima,ombudsmana a MPSV se stížností.

12.3. - Evičce přišel dopis z Posudkové komise MPSV v Českých Budějovicích. Sdělili jí, že si v příštích dnech vyžádají nové posudky od lékařů, ke kterým Eva chodí a rozhodnou. Bohužel bez její a Aniččiny přítomnosti. Výsledek pak bude sdělen sociálnímu odboru ve Strakonicích, který následně celou věc dořeší. Nicméně maminka Anička bude bojovat dál - šance tu pořád je. :)

20.2. - Z Českých Budějovic přišlo Aničce vyjádření, že se budou zaobírat jejími připomínkami a budou ji informovat.

6.2. - Aničce také minulý týden přišel papír z Českých Budějovic, že se může do 5 dní vyjádřit (popř. vznést připomínky) ke komisi, kde byla s Evičkou. Vyjádřila tak svůj nesouhlas a zároveň připojila rady, kterých se jí od paní doktorky dostalo. Na konci dopisu ještě upozornila úředníky, že je ochotna celou věc zmedializovat. Držíme holkám palce!

Pečovatelský příspěvek pro Evičku

Co si při očekávání potomka přejeme nejvíce? Přesně tak. Aby dítě bylo zdravé, aby si mohlo plnými doušky užívat života a my s ním tu radost sdílet. Bohužel ne vždy to takto krásně osud zařídí. Co všechno kromě zdraví dítěti i rodině osud vezme, si můžete přečíst v jednom příběhu na následujících řádcích. Je smutný, je velmi smutný, nejen postižením dítěte. Ještě smutnější je otočení zády k dítěti ze strany jeho tatínka, a poté odmítnutí pomoci skutečně potřebné matce s dětmi naší společností ústy státní instituce zvané sociální odbor.
Pokud máte zájem pomoci, můžete zasílat finanční prostředky přímo na účet Aničky:

174508840/0600

(viz informace na konci příběhu).

Kdo je Evička?

Eva se narodila 30. července 1993 jako na první pohled zdravé dítě, vážila 3,50 kg a měřila 50 cm. Jenže už první kontrola u pediatra odhalila problém – šelest na srdíčku, který Evu s maminkou odesílá k dalšímu vyšetření na ultrazvuk do Písku. Tam lékař nachází v srdci nějaký útvar a posílá Evu dále, na podrobnější vyšetření, a to do kardiocentra v Praze Motole. Série vyšetření prokazuje v jedné ze žil v srdci malý útvar, který způsobuje špatný tlak krve. Nicméně během pozorování se situace upravila a po deseti dnech byla Eva propuštěna domů s tím, že ji budou hlídat jen na kardiologii ve Strakonicích.

Epileptický záchvat rozpoutal sérii dalších vyšetření

Následující rok a půl probíhal v klidu a pohodě. Evička se vyvíjela jako každé jiné dítě. Pak se ale vše změnilo. Několik dní se probouzela s hrozným křikem a děsem v očích a tak opět s maminkou vyrazily k lékařce, která je po neúspěšné léčbě homeopatiky odesílá na dětskou neurologii. Tam je Evičce diagnostikována epilepsie. Kromě léků, které Evče okamžitě zabraly, dostává ještě doporučení na magnetickou rezonanci do Vinohradské nemocnice.

Zdrcující diagnóza

V březnu 1994 Eva podstoupila třídenní vyšetření ve Vinohradské nemocnici. Výsledek byl zdrcující:
Útvary, které měla Eva v srdci, se objevily ve všech měkkých orgánech v těle – ledviny, játra, vaječníky, srdce a co je nejhorší – i v mozku. Primář rodině velmi šetrně sdělil, že Evička je mentálně postižená. Genetické vyšetření ukázalo, že se jedná o náhodně zmutovaný chromozom a Evičky diagnóza zní: Tuberosní skleroza a Westův syndrom.

Rozvod, stěhování a Evina školní docházka

„Manžel se, jak bývá v těchto případech časté, s touto situací nesmířil,“ pokračuje ve vyprávění maminka Evičky. „To vedlo k problémům v našem vztahu a nakonec jsme se rozvedli. Důsledkem toho jsme se přestěhovaly do Strakonic, kde mi sociální pracovnice doporučila přihlásit Evču do školky pro mentálně postižené děti. Měla jsem velkou radost – Evička se mohla adaptovat v kolektivu a já měla půl dne volno. Kromě toho mi maminky ve školce pomáhaly i cennými radami. Vyřídila jsem Evče průkazku ZTP/P, zažádala jsem o prodloužení rodičovské dovolené do 7 let věku dítěte z důvodu nepříznivého zdravotního stavu a pobírala jsem i část přípěvku na péči o osobu blízkou. Celkem to činilo 5.400 Kč.

Další problematická chvíle nastala, když Eva odrostla školkovému věku. Musela jsem se rozhodnout, co dál. Neměla jsem to srdce ji dát do ústavu, byť ten, který se nabízel, byl nový a moderní. Naštěstí jsem zjistila, že ve Strakonicích je Pomocná škola a tak Eva nastoupila tam. Děti se v této škole učí číst, psát, počítat, ale kromě toho i spoustu praktických dovedností – jak nakoupit, zaplatit složenku na poště a podobně. Mají i spoustu mimoškolních aktivit.

V roce 2007 jsme se přestěhovali na vesnici 10 km od Strakonic a Eva se po půl roce naučila jezdit sama autobusem a dojít do školy. Pokud by nepřišla do 7.40, tak by mi ze školy volali, že nedorazila. Zatím to vždy zvládla bez problémů. Každý den odpoledne ji musím autem vyzvednout.

A právě nyní, když je u konce školní docházky, stejně jako na jejím začátku, řešíme, co dál. Zvažujeme, že by Eva školu navštěvovala ještě v příštím roce, což je možné. Další možností by bylo umístění ve stacionáři, ale to je pro nás momentálně finančně nedostupné.
A růžové to není ani s jejím pracovním uplatněním. Chráněné dílny v okolí nikde nejsou, takže nejspíš Eva zůstane se mnou doma. Pokud její škola otevře Aktivační kurz, mohla by chodit párkrát v týdnu na odpoledne tam, ale zatím je to spíš velká neznámá.“

Postupné odebrání příspěvku na péči

A nyní se dostáváme k jádru problému. Eva od mala měla 3. stupeň postižení a od ukončení rodičovské dovolené na ni maminka pobírala příspěvek na péči o osobou blízkou ve výši 9.000,- Kč měsíčně. Od srpna 2011 měl být tento příspěvek snížen na 8.000,- Kč, protože Eva vstoupila mezi dospěláky.

To se událo 18. srpna, kdy se na šetření do domácnosti dostavily 2 sociální pracovnice, aby viděly fungování Evičky v domácím prostředí. Naznaly, že Eva potřebuje matčinu pomoc v rozsahu pro 3. stupeň postižení, a tudíž příspěvek navrhly nechat ve výši 8.000 Kč.

Koncem září ovšem přišlo překvapující vyjádření, že vzhledem ke všem lékařským zprávám se příspěvek snižuje z příspěvku 3. stupně na příspěvek pro 1. stupeň postižení, tzn. na 800,- Kč měsíčně. Překvapená maminka Anička okamžitě navštěvuje posudkovou lékařku, ale ta se s ní odmítá bavit.

„S dalším postupem mi tedy radila mimo jiné naše pediatrička.

Proti snížení příspěvku bylo možné se do 15ti dnů odvolat prostřednictvím Sociálního odboru ve Strakonicích do Budějovic. Pokud odbor rozhodne stejně, mohu podat tzv. kasační stížnost na MPSV, ale její vyřízení trvá cca rok, po který bude vyplácen příspěvek na péči pouze ve výši 800 Kč.“

To ovšem pro zcela zdrcenou Aničku nebyla poslední rána. Nejen, že byla veškerá tíha osudu po odchodu manžela od rodiny na ní, za poslední půlrok si Evu vzal pouze 2x, a to přes skutečnost, že bydlí pouhých 7 km od své dcery, ale, jak sama říká:

„Aby toho nebylo málo, tak v okamžiku, kdy Eva dosáhla plnoletosti (30. 7. 2011) skončila jejímu otci povinnost platit výživné. A on nelenil a požádal soud o soudní zrušení rozsudku o vyživovací povinnosti.“

Na tomto místě by asi mělo zaznít i to, že jsem požádala o zbavení svéprávnosti u Evičky. Čekáme, kdy nás pozvou na psychologické a psychiatrické vyšetření do Budějovic.

„Dejte dítě do ústavu!“ zněla rada sociální pracovnice.

„Počátkem prosince jsem do Budějovic volala a ptala se, jak se situace vyvíjí. Po několika telefonátech jsem se dozvěděla, že v prosinci už nic nevyřídí a pozvou si nás na komisi v lednu. Jely jsme tam 18. ledna. V komisi byla paní doktorka, paní psychiatrička a tajemnice. Nejdřív nás nechaly cca 15 minut čekat, pak nás pozvaly dál. Já i Evča jsme byly dost vystresované. Eva se mě celou dobu držela za ruku, což se nelíbilo paní doktorce a okamžitě mi to vytkla. Překvapilo mě to. Přece musely vidět, jaký stres prožívám. Navíc postižené děti jsou ke stresu rodičů mnohem více vnímavé a mnohem více pak trpí strachem z pro ně neznámé a zřejmě dle nervozity rodičů nepříjemné situace. Také mě překvapilo, že úřednice nechtěly nic moc vědět o životě s Evčou. Jen nahlížely do lékařských zpráv. Po té, co jsem jim objasnila celou naši situaci, se mi dostalo několika rad:

Rada 1.: Prodejte byt a odstěhujte se do Strakonic! (Tady bych ráda uvedla, že zatímco hypotéku platím 3.500 měsíčně, tak nájem by se za stejně velký byt pohyboval minimálně ve dvojnásobné výši.)
Druhá rada mi vyrazila dech. Mám si podle nich najít chlapa, který umí vydělat dost peněz a ždímat ho.
A z té třetí mi již bylo na zvracení – Dejte dítě do ústavu!“


Pak mi sdělily, že posuzují body a) – j), se kterými mě bohužel neseznámily a poslaly nás počkat na chodbu. Po 15ti minutách nás zavolaly a sdělily nám, že tedy příspěvek z 1. stupně zvedly na 2., tzn. z 800 Kč na 4.000 Kč.“

Jak najít řešení bezvýchodné situace?

I přes navýšení příspěvku se rodina Aničky potýká s finančními problémy a snaží se najít řešení. Práci na částečný úvazek v okolí Aničky nesehnala, a pokud by jezdila do Strakonic, tak ji benzín bude stát skoro více, než si tam vydělá. Práce na plný úvazek vzhledem k nutnosti hlídání Evičky nepřichází v úvahu. Nehledě na skutečnost, že v září nastupuje do první třídy nejmladší dcera Daniela. Takže zatím rodina nevidí žádné rozumné východisko.

Evy maminka nám umožnila nahlédnout do lékařských zpráv, které měla posudková komise k dispozici

Zpráva od praktické lékařky


„Pacientka vzhledem k závažnosti svého postižení - především výrazné poruše orientace při střední mentální retardaci vyžaduje trvalý dohled a doprovod při veškerých úkonech. Tento servis poskytuje matka, po dobu pobytu ve škole má Eva osobní asistenci. Na zajištění této služby se matka podílí finančně.“ Dále zpráva vyjmenovává, k jakým činnostem potřebuje Eva asistenci, jedná se v podstatě o veškeré úkony od ranního buzení, neboť dítě na budík nereaguje, přes dohled nad hygienickými úkony, přípravou stravy, oblečení, dohlédnutí nad správností. Evička nemá pojem o čase a ročním období. Nezvládne ani samostatné přejití silnice. O návštěvách lékařů a pravidelném užívání léků ani nemluvě.

Zpráva pokračuje: „Vůbec nezná hodnotu peněz, není schopna nakoupit ani základní potraviny, uvařit ani ohřát si jídlo, přeprat prádlo a zajistit alespoň základní úklid domácnosti včetně úpravy lůžka. Eva rovněž není schopná manipulovat s domácími spotřebiči, také se zámky na dveřích či oknech, nelze jí  svěřit klíče od bytu.
Při pohybu venku se orientuje  pouze na trasách, které má naučené, ale je schopna přisednout do auta k cizí osobě, je-li k tomu vyzvána.

Vzhledem k výše uvedeným skutečnostem se domnívám, že Eva nadále potřebuje 24 hodinovou péči dospělé osoby. Tuto péči zajišťuje matka a dosud pobíraný sociální příspěvek  jí toto umožňuje.“

Vyjádření psychologa

Psycholog diagnostikoval aktuální úroveň intelektových schopností v pásmu střední mentální retardace v důsledku Westova syndromu.   

Z postižení vyplývá krátký rozsah pozornosti, snadná mentální unavitelnost, snížená inteligence, nutnost vedení a doprovodu, nesamostatnost.

Mírou svého handicapu je plně odkázána na celodenní vedení a dohled dospělé osoby.

Sbírka na pečovatelský příspěvek pro Evičku

Protože situaci v rodině Evy již delší čas sledujeme a přišlo nám i několik podnětů z Vaší strany, rozhodli jsme se, po souhlasu Aničky, kterou znáte pod přezdívkou Tygřímáma, že tento příběh zveřejníme a uspořádáme pro Evičku sbírku, která nahradí nefunkčnost státního systému.

Pokud máte zájem pomoci, můžete zasílat finanční prostředky přímo na účet Aničky:

174508840/0600

Do zprávy pro příjemce můžete uvést Váš nick a poznámku „Příspěvek pro Evu“, aby Tygřímáma věděla, že to je příspěvek od Vás.

Jedná se o soukromý účet, který patří mamince Evy – Tygřímámě. Jedná se o pomoc dlouhodobějšího charakteru (ve srovnání se sbírkou pro Tomáška od Meridene, která proběhla loni - http://blog.babyonline.cz/zatim-nevim-snad-casem/clanek/1516). Tygřímáma nám na konci každého měsíce poskytne transparentní informaci o tom, kolik peněz se jí díky sbírce sešlo a na jak dlouhou dobu tyto prostředky zajistí Evičce péči. Takže příjem a využití svých prostředků budete moci nadále sledovat.

Naším cílem v této etapě je pomocí sbírky vybrat částku 60.000,- Kč, která Aničce nahradí to, co v letošním roce  nedostane od státu (tj. 5.000,- Kč měsíčně, o které byl současný příspěvek na péči o Evičku snížen z původních 9.000,- Kč).

Děkujeme všem, kterým není osud Evičky a její skvělé maminky Aničky lhostejný! Maminky, která ani přes doporučení sociálních pracovnic nechce svou dceru přenechat ústavům!

Anička nás bude i nadále informovat o vývoji situace. Nyní musí počkat, až jí přijde písemně rozhodnutí z Budějovic, a pak může podniknout další kroky.

Podle příběhu Tygřímámy zpracovala Naďa Barochová.

Diskuze » Poradna »
Sdílejte článek
Poslat odkaz příteli Vytisknout článek

Související články

Příběh Evičky a sbírka na pečovatelský příspěvek pro Evičku - diskuze

Vložit příspěvekVšechny diskuze
Vložit příspěvekVšechny diskuze

Poradna

Dobry den.Mela jsem pred menstruaci vždy tak 10dni spineni,z toho ma doktorka usoudila,ze mam nedostatek progesteronu takže nasadila Utrogestan.V te dobe jsem vsak byla asi už těhotná,takže jsem užívala pouze v jednom cyklu......Tehotenstvi vsak neprobihalo dobre,takže cca v 6 tydnu se plod přestal vyvíjet a v 9 tydnu jsem podstoupila revizi.Nemela jsem behem tehotenstvi ani zadne priznaky.Mohu poprosit o názor jak moc se mohl podílet nedostatek progesteronu na potratu?V těhotenství jsem Utrogestan nebrala.Dekuji moc!

Lékař na tento dotaz prozatím neodpověděl.


MUDr. Veronika Ťápalová | Babyonline
Položit dotaz Všechny dotazy a odpovědi
Tento web používá k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Používáním tohoto webu s tím souhlasíte. V pořádku Další informace
Inzerce