„Dejte syna do ústavu," poradili mamince Kubíčka trpícího autismem
Záhy po vydání příběhu Evičky jsme obdrželi s žádostí o pomoc tento příběh jedné naší čtenářky.
Cukrovka a nevydařené první těhotenství
Těhotenství ani porod nebyly dle mých představ o nejkrásnějším období ženy. Kubíček je z druhého těhotenství. O první miminko jsme přišli kvůli mé dekompenzaci cukrovky. Cukrovku mám již 25 let, tedy od mých 11 let. Jsem na insulinové pumpě, což znamená, že mám zapíchnutou kanylu v břiše a jsem napojená 24 hod denně na insulin.
Po nezdařeném prvním těhotenství jsem po 5 letech našla odvahu jít do toho znovu, ale s tím, že teď nenechám nic náhodě. Začal tvrdý boj. Dva roky jsem si úporně hlídala a rovnala cukrovku a poté, když nám bylo dovoleno otěhotnět, jsme byli šťastni… a hurá do toho.
Inzerce
Druhé těhotenství a pravidelné kontroly na specializovaném pracovišti
Záhy jsem opravdu otěhotněla. Abychom nic nezanedbali, jezdila jsem na specializované centrum pro těhulky s cukrovkou. Spadala jsem přímo pod pana primáře, což mi udělalo radost, ale záhy jsem pochopila, že takové „terno“ to není. Pana primáře jsem zastihla opravdu málokdy. Bylo mi vždy řečeno, že má hodně práce a neustále ho někdo suploval. Asi by to nevadilo, kdybych od 3. měsíce nezačala mít problémy s infekcí. Tuto infekci totiž nikdo za celé mé těhotenství neřešil. Každou kontrolu byl u mne jiný lékař a žádný se do ničeho nechtěl pouštět. Neustále jsem byla ujišťována, že na vývoj miminka to vůbec nemá vliv.
Předčasný porod a Kubíkova silná infekce
V pondělí, čtyři dny poté, co jsem byla propuštěna z nemocnice, kde jsem byla týden hospitalizovaná pro podezření na preklamsii, jsem předčasně porodila ve 36. týdnu těhotenství. Kubíček se narodil akutním císařským řezem za pomocí kleští. Porod byl akutní, nebyly slyšet ozvy. Já měla 40°C horečku a zvracela jsem. Dostala jsem otravu. Po narození Kubíčka nebyl slyšet žádný křik, žádný pláč a Kubíčka museli oživovat. Aniž by mi ho ukázali, okamžitě byl přemístěn na JIP pro silnou infekci, což bylo usouzeno ze zelenočerné plodové vody. Později toto potvrdily i testy krve a ultrazvuk mozku. Oba jsme ihned dostali žilně silná antibiotika. Po několika hodinách mi bylo sděleno, že Kubíček má infekci na mozku a že se uvidí, jak dalece bude postižen. Tři dny jsme tak vůbec nevěděli, zda bude Kubíček vůbec žít.
Vše již vypadalo nadějně
Nakonec jsme byli propuštěni domů s tím, že infekci se podařilo úplně vyléčit. Byli jsme ti nejšťastnější rodiče na světě. A první rok? Úžasné. Nejlepší údobí v našem životě, a to i přes můj hendikep cukrovky. Radost z našeho drobečka vše překonala.
„Kubík se nám jeví jinak než ostatní miminka.“
Týdny a měsíce utíkaly a já jsem zjistila, že Kubíček se chová jinak než jeho vrstevníci. Nechtěl se tulit, když jsme na něj mluvili, nevěnoval nám ani krátký pohled. Zvláštně si hrál, nevadila mu samota, nepostrádal mámu ani tátu. Nebylo možné jej naučit ty nejzákladnější věci jako „paci, paci“ nebo „pápá“. Pořád jen divně kroutil ručičkami, křivil pusinku a přitom vydával hlasité zvuky. Nebreptal jako ostatní děti v jeho věku. Když začal chodit a pohybovat se sám, tak pořád utíkal. Neuměl jít krokem, buď běžel, nebo stál. Všude působil jako neslyšící, protože vůbec nereagoval na naše zavolání. Několikrát jsem na to upozornila pediatričku, ale odpověď byla vždy stejná - je v naprostém pořádku, je pouze líný - je to kluk.
Krutá diagnóza - Kubíček je autista
Nedalo mi to a objednala nás k jiné lékařce. Ta nám po 10 minutách převrátila život úplně naruby. Nemohli jsme uvěřit tomu, co nám paní doktorka sdělila: Kubíček trpí postižením zvaným AUTISMUS! S manželem jsme vůbec nevěděli, co to je. Když nám k tomu všemu paní doktorka poradila „dát Kubíčka do ústavu“, zvedli jsme se a s pláčem okamžitě odešli.
První hodiny a dny jsme jen brečeli a nechtěli tomu uvěřit. Asi po týdnu jsme sebrali poslední síly a začali se pídit po všech možných informacích týkajících se autismu. Rozjeli jsme šílený boj s tímto postižením, včetně tzv. lékařského kolečka. Kolečko spočívá ve vyšetření u neurologa, psychiatra, vyšetření ve speciálně pedagogickém centru a na závěr byla hospitalizace a vyšetření v Motole. S manželem jsme byli naprosto šokováni neochotou, nelibostí a nedbalostí, jaké se nám většinou v našem zdravotnictví dostávalo…autismus = neléčitelné = ústav.
Začali jsme pátrat jinde….
Inzerce
Nová naděje – léčba pomocí imunologické balance a biologické léčby
Po hodinách na internetu jsme narazili na specialistu v oblasti imunologie, který měl s léčbou autistických dětí zkušenosti, a to pomocí imunologické balance. Okamžitě jsme se k němu objednali. Nemohli jsme uvěřit, s jakou péčí, pozorností a s jakým zájmem se Kubíčka ujal. Ihned začal pracovat na odběru krve, moči a stolice, abychom mohli začít co nejdříve s léčbou. Výsledky byly drastické u všech nabíraných vzorků. Zjistilo se, že Kubíček má mimo jiné ve střevech infekci, kterou jsem měla já v těhotenství. Navíc po množství antibiotik, které dostal hned po porodu a během prvního roku života, záhy přišlo očkování a Kubíčkovo tělo to prostě NEUSTÁLO.
Sestavení léčebného plánu a Kubíčkovy pokroky
Byla zjištěna alergie na lepek a mléko. Dle výsledků byl sestaven léčebný plán, který spočívá v podávání potravinových doplňků a velmi přísné diety. Po nasazení této diety a preparátů se nám během týdne začal Kubíček dívat do očí a začal poprvé ve dvou a půl letech slyšet na své jméno. Pokroky, které Kubíček udělal během prvního měsíce léčby, neudělal za poslední rok a půl.
Léčba zabírá, ale je pro nás finančně neúnosná
Rok v péči imunologa máme za sebou. Od září roku 2011 jsme začali s biologickou léčbou. Léčba spočívá 1x za 14 dní píchnout nitrosvalově speciálně vyrobenou injekci dle výsledků náběrů. Injekce jsou vždy na rok. Poté je další vyšetření a dle výsledků bude vyrobená další sada injekcí. Biologická léčba je odhadovaná zhruba na tři roky.
Problém biologické léčby je v ceně, která je pro normálního smrtelníka opravdu vysoká.
Léčbu navíc doplňujeme o další terapie. Praktikujeme Son-rise terapii, Handle-terapii, hipoterapii a po výborné zkušenosti s canisterapií jsme pořídili pejska domů.
Inzerce
I tyto terapie jsou finančně velice náročné, ale mají velice blahodárný vliv na našeho syna.
Střídavá péče o Kubíčka
Po roce usilovných starostí a práce s Kubíčkem jsem navíc musela začít chodit do práce, abychom vše finančně zvládli. Manžel chodil do práce dopoledne a já odpoledne, abychom se u Kubíčka vystřídali. Problém byl ale v tom, že Kubíček vstával v 1 hodinu v noci a do 6 hodin do rána vyžadoval pozornost, což pro mě, která uléhala kolem 23. hodiny, bylo dost těžké.
Náročné období se podepsalo i na zdravotním stavu maminky
Po tomto fyzickém, ale hlavně psychickém ročním maratonu, mé nemocné tělo nevydrželo a skončila jsem v plném invalidním důchodu pro pozdní komplikace diabetu a celkový špatný zdravotní stav. Bohužel jsem kvůli této skutečnosti přišla o práci.
Kubíček se pomalu lepší a dokonce již navštěvuje „normální“ školku
Díky léčbě, kterou má nyní Kubíček, jde pořád s vývojem dopředu. Má již plný oční kontakt, začíná vnímat, co mu říkáme, je klidný. Začal se s námi mazlit, dává nám pusinky. Můžeme bez problému kamkoli jít, aniž by měl záchvat. Lépe vnímá a připouští si k tělu příbuzné, ale i ostatní lidi. Začal si smysluplně hrát a vnímat ostatní děti. Upravil se spánek, lépe snáší úkony jako čištění zubů, stříhání nehtů apod., což dříve zvládal jen se záchvatem nebo jsme tyto úkony museli dělat ve spánku. Od září 2011 také nastoupil do „normální“ školky s asistentem a velice mu to svědčí. Kubíček však stále nemluví, nekomunikuje a to ani neverbálně (gesty). Je ještě mnoho věcí a úkonů, které musíme vyřešit a Kubíčka naučit, ale jsme na začátku léčby a vše má svůj čas.
Prosba o finanční pomoc na imunologickou balanci a biologickou léčbu pro Kubíčka
Proto Vás touto cestou moc prosíme o finanční pomoc na synovu léčbu, kterou jsme započali. Doufáme, že s pomocí hodných a obětavých lidí, kterým není lhostejný osud druhých, budeme moci v léčbě pokračovat a Kubíčka tím dovést k uzdravení.
Tato léčba spolu s ostatními terapiemi je naší nadějí. Přejeme si, aby Kubíček mohl žít samostatný a plnohodnotný život jako my všichni. Věříme, že od svého syna jednou uslyšíme ta krásná slova, která jsme bohužel ještě nikdy neslyšeli: „MÁMA, TÁTA“.
Inzerce
Prosím, dejte mu spolu s námi šanci…
Jak pomoci?
Finanční dary na imunologickou balanci a biologickou léčbu můžete zasílat na
Tato organizace dárcům poskytne darovací smlouvu, kterou si mohou uplatnit ve svém daňovém přiznání. 100% vybraných darů bude použito na léčbu Kubíčka .
Jméno imunologa
Dobrý den, máme také syna autistu. Píšete zde o imunologovi, který Vám pomohl. Prosím můžete nám sdělit jeho jméno. A držíme palce vašemu synkovi.
Děkuji Paulíková
dobrý den, přečetla jsem si celý Váš příspěvek. Zajímalo by mě jak se malému daří? Kam chodíte na tu biologickou léčbu (řeším podobný problém...). Díky s pozdravem
děkujeme všem za podporu :-)
Ahoj, děkuji všem za podporu. Doufám, že se penízky vyberou a my budeme moci pokračovat v léčbě. Děkuji moc a držte palce...pa a všem přeji jen zdravé děti Petra Kunášková :-)
RE: děkujeme všem za podporu :-)
Ahojky přeji hodně sil trpělivosti a úspěchův léčbě já mám syna honzíka-příběh Honzíka je zde na babyonline-Honzíkovi je 2,5 roku a máme u něj podezdření na PAS jsme zatím v diagnostice a doufám,že autismus se u něj vyloučí a budeme mít jen vývojovou dysfazií.Protže tohle vše je prostě už moc na jedno dítě a jeho rodinu držím palce
Tak to je síla.Prostě doktorů se to netýká tak co
.Sedím tu a tečou mni slzi.Máte nádherného syna.Hned bych ho pomuchlovala.A vy jste naprosto skvělý rodiče.Přeji vám aby se sešlo co nejvíce peněz a vy svému kloučkovi mohli dopřát léčbu která mu pomůže a bude relativně vše v pořádku.Fakt nechápu jak to mohli doktoři takto zanedbat.Přeji vám hodně sil a věřím,že se těch kouzelných slůvek dočkáte.
já jen nechápu tu lhostejnost doktorů
proč musí člověk platit za jejich nezodpovědnost. vám přeji,a by se sešlo co nejvíce penízků a Kubíček se plně zapojil do běžného života se vším co k tomu ptří
Čtu to se slzami v očích.Je neskutečné,že se na jednu rodinu lepí tolik smůly.Ale je vidět,že jste bojovníci a se všemi útrapami se dokážete poprat.Doufám,že vám pomůže dost lidí,aby jste mohli v Kubíčkově léčbě pokračovat a mohli se těšit z jeho pokroků
neumim si predstavit uplne cim prochazite,ale hodne veci vidim u nas doma,ne v takove mire...u nas je podezreni na PAS ,ale bude diagnostikovan az kolem 5 roku zivota a je to narocne..asistenta cekame take,ale nastesti si syn sice po delsi dobe,alepostupne zvyka ve skolce na vse...preji at se vse jen lepsi jakje to mozne a Kubik je spokojeny a vy klidnejsi a odpocatejsi
Milá Petro,Radime a Kubíčku,ani nevíte,jak moc Vám rozumím.Není v životě nic horšího,když nemůžete pomoci vlastnímu dítěti.
Přeji Vám v životě je to nejlepší,hodně sil,trpělivosti a lásky.Kubíček Vám to mnohonásobně vrátí.
Držím vám palečky.
Dobrý den ,
mám dotaz byla sem jako samoplatce minulý měsíc i tenhle měsíc na krvi krevni obraz minulý měsíc leukocyty byli kolem 8 teď leukocyty 9 38 udělala sem si i krev na hcg to je kolem 18.8 nejspíš úplně ranne tehotenstvi spíše mě zaráží že minulý měsíc leukocyty kolem 8 a teď přes 9 nemusí to byz něco vážného nemocná nijak nejsem nic a erytrocyty byli 4.69 můžou se leukocyty zvyšovat I až takhle rannym těhotenstvím ještě sem nebyla ani na gynekologii jdu až pristu týden ve středu minulý pátek na utz ještě nic nebylo jen vysoká sliznice ani v krvi nic nebylo minulý týden a včera tam bylo kolem 18.8hcg . Děkuji za odpověď jsem hrozný střešní tak se chci uklidnit že ty leukocyty nic nejsou a že to je třeba i takhle rannym těhotenstvím nejspíše. Děkuji
Dobrý den,
ano, mírné navýšení leukocytů je zcela v normě.
MUDr. Pavla Zahrádková|Babyonline|24.03.2024, 11:30
Vypočtěte si v naší těhotenské kalkulačce, kdy Vás čekají ultrazvuky, kdy obdržíte těhotenskou průkazku, kdy se podrobíte triple testu, kdy se vyšetřuje streptokok, kdy se provádí amniocentéza, kdy byste si měla nachystat věci do porodnice, kdy nastupujete mateřskou dovolenou.
Kategorie BMI jsou zjednodušeným modelem, které nám pomáhají se zorientovat v naší tělesné hmotnosti.
Body Mass Index (BMI) udává méně přesné údaje zejména u dětí, starších lidí a aktivních sportovců. Přesnější posouzení tělesné váhy než kalkulačka BMI může provést odborník, který zahrne i další parametry: např. pohlaví, věk, objem svalů, typ postavy a celkový životní styl.
Ucelená vzdělávací sada knížek pro děti a náctileté zaměřená na zdravý životní styl. Psána odborníky. Testována na vlastních dětech :-)!
Knihy pro dospělé: Zdravé těhotenství a Žena po 40
Tento web používá k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze
návštěvnosti soubory cookie. Používáním tohoto webu s tím souhlasíte.
V pořádkuOdmítnoutDalší informace
Související články
Příběh Honzíka od Soniks pokračuje
Maminka Soniks popisuje pokračování příběhu předčasně narozeného syna Honzíka a připojuje žádost o finanční pomoc.
Meridene a Tomáškův tichý svět
Autismus
Maminka Medox popisuje, jak se projevuje autismus u jejího syna Toníka.
Příběh Evičky a sbírka na pečovatelský příspěvek pro Evičku
Nezdolná sestra Naďule1: Naplno i na vozíčku!
Nobby aneb neviditelná péče o dítě