Prognóza lékařů nejen u Hynka

Rozhovor byl pořízen 18. prosince 2019

Vcházím do provoněného bytu z jedné brněnských čtvrtí, a i když je teprve první polovina listopadu, připomíná mi to, že chvíle klidu a pohody, tedy Vánoce se již blíží. Nebo to spíše vypadá, že u Hynka mají vánoční atmosféru pořád. Dnes je společně s Hynkem doma jeho partnerka Věra.

Záhy po usednutí a ochutnání pečeného čaje musím rychle zapnout diktafon, abych nepřišla o první Hynkovy myšlenky, kdy reagoval na mé poznámky o lékařských diagnózách. Konkrétně jeho rodiče se záhy po narození dozvěděli dosti drsnou prognózu i s praktickým doporučením: „Je to Werdig-Hoffman a dožije se zhruba čtyř let. Raději si na něho příliš nezvykejte, v ústavu se o něho dobře postarají a vy rodiče se spíše soustřeďte na zdravou starší dceru." Opravdu si lékař může na základě prvního klinického obrazu dovolit takto rodiče zdrtit? Nepřehání se to u nás s těmi diagnózami a…

Inzerce

Myslím si, že s prognózami se to v našem, a vůbec v západním zdravotnictví strašně přehání. Jedna věc je, že vidíme nějaký klinický obraz a vůbec máme nějaké hodnoty toho pacienta, třeba dítěte. Ale druhá věc je, že my si tady hrajeme dost často na Sibylu. Nechci tím úplně kritizovat zdravotníky, kteří jsou fakt na dobré úrovni, jenom si myslím, že tady trošku za odbornou erudicí pokulhává jakási etická rovina té služby.

Jak můžou říct, že dva případy budou mít obdobný průběh? Přece i když dělají dva lidé totéž, tak to nikdy není totéž, takže dva lidi, byť můžou vykazovat stejné příznaky, tak…

Určitě. Sice se teď budeme bavit o tom mém příběhu, který je prognózami také poznamenaný, ale říkám to taky proto, že se nyní v Centru provázení, kde pracuji, dost často se setkávám s maminkami, které přicházejí s tím, jak je doktoři doslova zdecimovali informací o tom, že to dítě bude takové a makové, a to dítě se teprve narodilo! A lékaři neřeknou, že to není jisté a že tam nějaká naděje je, ale oni už předem prorokují, kam až to může spět. Ale proč? Té mamince ta informace je úplně k ničemu! Ona potřebuje být motivovaná a nějakým způsobem zdravě nabuzená, aby podávala přiměřený výkon. Samozřejmě doktoři jsou i od toho, aby maminku varovali před přetěžováním dítěte, to je v pořádku. Ale když já tam kolikrát vidím, jak přijdou maminky a řeknou „…a nám teďka doktoři řekli, že to bude mentální retardace“, a „…nám doktoři řekli, že nikdy nebude támhleto“.

Inzerce

A co děláte v těchto případech? Co těm rodičům řeknete?

Rodičům řeknu jednoduchou věc: „Podívejte, samozřejmě doktoři vědí, co říkají, nicméně vždycky můžou říct pouze nějaký odborný odhad na základě, dejme tomu, jejich zkušeností a statistik, ale nikdy nevidí do budoucnosti. A protože jsou zodpovědní, tak se vám snaží vylíčit ten nejčernější scénář, abyste se na něj mohla připravit. A vy máte jakousi šanci udělat něco pro to, aby ten stav nebyl zdaleka tak špatný.“ Něco v tomto smyslu se jim snažím říct. V žádném případě nemůžu podkopat autoritu doktorů, koneckonců, oni třeba mají pravdu, ale na druhou stranu se snažím, aby ty maminky dostaly špetičku nějaké naděje nebo chuti do zvýšené práce s tím dítětem.

A stal se vám, pane magistře, nějaký případ, kde úplně abnormálně od té prognózy lékařů to dítě prodělalo téměř raketový vývoj?

No, otázce rozumím, ale nemůžu říct, protože zaprvé v Centru provázení jsem rok a půl a to sledování by muselo být daleko delší. 

Inzerce

Nebo třeba zpětně, kdybyste měl nějaké starší děti, které tam docházely i dříve?

Teď mě úplně nenapadají ty starší příběhy, ale měl jsem tam třeba maminku, která přišla s tím, že se jí narodila holčička s masivním krvácením do mozku, a lékaři, někdy i sestry ji strašili a dávali prognózy, možná to mysleli dobře, já jim to neberu, ale maminka z toho byla strašně špatná. A my jsme s tou maminkou hodně pracovali na tom, aby si ona vůbec to mateřství užívala. A tak jsem se ji snažil klasicky z té vývojové psychologie upozorňovat na to, co je prostě fakt, že v těch prvních týdnech, měsících, ba i prvním roce věku dítěte ono nepotřebuje nic jiného než navázat vřelý vztah. A když dítě získá dobrý pocit z toho života, bazální důvěru, tak je motivovanost k dalšímu rozvoji vyšší. Psychomotorický vývoj hodně závisí na psychice toho dítěte. Takže ano, byl tam nějaký problém s krvácením, prognózy se upravovaly, stávaly se lepšími. Ale já si myslím, že právě veliký kus práce jsme udělali i tím, že se maminka zklidnila, začala si užívat mateřství, a ta holčička potom začala poměrně rapidně prospívat. Samozřejmě nevím, zda bylo dřív vejce nebo slepice, nevím, jak moc na ten stav měla vliv psychologická intervence, ale vím, že z toho ultratragického příběhu, kdy ta maminka pro slzy neviděla před sebe, byla nakonec relativně spokojená rodinka, která vybojovávala den po dni víc a víc v rozvoji své holčičky. Jak jsou na tom dneska, nevím, na druhou stranu, kdyby na tom byli špatně, tak bych se to možná dozvěděl, takže doufám, že je to relativně dobré.

A jak to pokračovalo s tou prognózou u Vás, Hynku?

Když mi nakonec udělali genetickou mapu, to bylo po dvacátém roce, tak zjistili, že je to spíš Kugelberg-Welander, třetí forma onemocnění s mírnější prognózou, že to není jednička ani dvojka. Lékaři prognózu bohužel jenom tak plácnou: „Maminko, ve čtyřech letech vám to dítě umře.“ Maminka je z toho samozřejmě v čudu, a najednou dítěti je pět, šest, sedm, a ono vesele žije dál. Jak je to možné? Pak řekli, bude vám 18 nebo 19 a to určitě umřete, tohle mi opravdu sestry na Kociánce opakovaly. 

Inzerce

Přímo Vám?

Ano, přímo mně. 

Je to k pláči, ne že by se člověk měl smát, ale to je tak neuvěřitelné…

Právě proto jsem si z toho už dělal srandu teď v tom dospělém věku.

No, ale to můžete teď, že ano, ale já si nedokážu představit, jak bych to pobrala jako puberťák. 

My jsme žili opravdu s tím, že se dospělosti nedožijeme, takže jsme byli takoví demotivovaní, ale byla normalizace, oni na nás docela kašlali, myslím na naše pocity. Byli jsme pro ně takový zbytečný problém.

 

Autor: MUDr. Jana Martincová
Diskuze » Poradna »
Sdílejte
Poslat odkaz příteli Vytisknout článek
Autor: MUDr. Jana Martincová
Diskuze » Poradna »
Sdílejte
Poslat odkaz příteli Vytisknout článek
Komerční sdělení

Související články

Prognóza lékařů nejen u Hynka - diskuze

Poradna

Stolice u 12t miminka na UM

| Fuxinka | 27.03.2024, 19:08

Dobrý den,
dcerka 12 týdnů, plně na UM AR. AR nastaveno dle mého popisu pediatričke, kvůli ublinkávaní u dve hodiny po jídle. Máme oboustranný celkový rozštep, takže i napolykáme hodně vzduchu a trpíme kolikou.
Posledné dva dny občas začne brečet už v půlce krmení. Dnes v poledne se šponovala a byla rovna jak pravítko, tak jsem pomohla rourkou po prvních 60 ml a že prdíků teda bylo. Vykakala následne i ty dva bobky, které ale byli obalene v hlene a takové tmavě zelené části. Od kdy jsme na AR začala papat lepšie, skoro zdvojnásobila dávky. Za další 3 hodinky sme papali znovu. U krmení hned začne slyšet bříško, takové to bublání. Po krmení byla stolica, řidší, ale byli v ní černé tečky (moc se rozetřít nedali, a víc nezčerveněli), ale myslím, že to může být krev.
K pediatričke čekáme na termín, ale netreba radši jít na pohotovost?
Děkuji.

Dobrý den,

na meteorismus přidejte Espumisan, můžete do každé láhve 5 kapek. Co se týká zbarvení stolice, sledujte, pokud se bude stav opakovat, kontaktujte pediatra.

MUDr. Ludmila Vomelová | Babyonline | dnes, 08:47
Položit dotaz Všechny dotazy a odpovědi
Tento web používá k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Používáním tohoto webu s tím souhlasíte. V pořádku Odmítnout Další informace
×