Jak vypadá den nesoběstačného vozíčkáře aneb jak se Hynek tak nějak přirozeně inkludoval do naší společnosti

Rozhovor byl pořízen 18. prosince 2019

Pane magistře, Vy jste nám napsal krásný příběh, jak jste se postupně „probojoval“ od narození až k psychologii, to je taky úžasná kličkovaná, ale jak vypadá třeba ten Váš den nebo život v současné době? Abychom si jej dokázali představit, protože mně přijde úžasné, že vůbec při té limitaci, kterou máte, jste schopen pracovat, pomáhat ostatním a mít ještě takový pozitivní přístup k životu, být i cynický a usmát se třeba sám nad sebou

Tak já jsem hodně fyzicky závislý na pomoci druhých lidí, já toho poměrně málo dnes již zvládnu sám, ale naštěstí mám v současné době, doufám, že to tak zůstane, k dispozici poměrně dost lidí, ať už jsou to profesionálové nebo přátelé, kteří mi pomáhají. Takže ráno přijdou za mnou lidi, kteří mi pomůžou vstát a udělat nějakou ranní hygienu, a potom tak nějak v průběhu toho dne za mnou ještě chodí několikrát, aby mi pomáhali různě s jídlem, ohřívat jídlo nebo vařit jídlo nebo s nákupy, vyprat prádlo, takové ty domácí práce. Několikrát denně využívám profesionálních služeb, když jsem doma. No, a jinak taky profesionální služby využívám, když jdu do práce, tzn. za mnou přijde osobní asistentka, osobní asistent, protože to může být i muž, většinou to bývají holky, a ten mě doprovodí do práce, tam mi pomůže, když je teď zima, vysvlíknout a připravit, abych mohl pracovat. Pak odejde, a odpoledne pro mě přijde zase další osobní asistent a doprovodí mě domů. To je ta nejzákladnější pomoc. V práci mám kolegyně, které, když je potřeba, tak mi pomůžou, většinou po nich teda naštěstí nic nepotřebuju, protože moje práce obecně spočívá v tom, že buď něco píšu na počítači, což zvládnu sám, nebo mluvím, což ještě zvládám taky docela sám, takže jde jenom o to, abychom se nějakým způsobem dostali do kontaktu s klientem nebo se čtenářem, a to je asi z toho pracovního hlediska to nejpodstatnější.

Inzerce

A jak často chodíte do práce?

Práce mám trošku více. V Centru provázení mám úvazek 0,2; tzn. malý úvazeček, je to na jeden den v týdnu. Někdy bývám i dva dny v týdnu. V poslední době se poměrně rozjela taková praxe, že se s některými klienty domlouvám i na odpolední hodiny, tzn. že oni třeba můžou až po práci, třeba mám rodiče malého kluka a nemají hlídání, takže ti za mnou jezdí potom odpoledne. Potom mívám jednou měsíčně nějaké přednášení na několik hodin v rámci Nadace pro dětský smích ve spolupráci s Klinikou dětské neurologie rodičům a lidem z pomáhajících profesí, které se týkají problematiky dětí s epilepsií a poruchami hybnosti. Tam je to vždycky takové milé setkání rodičů a profesionálů, protože tam jsou třeba paní učitelky z nějakých speciálních škol nebo jsou tam tety z Klokánku, profesionální asistenti. Takže je to takový brainstorming všech zúčastněných.

Bývá to na 3 dny, já tam bývám jenom 1 den, ale tak to bývá jednou do měsíce pravidelně. Pak mám také klienty v rámci vlastní privátní praxe psychologické diagnostiky a poradenství. V poslední době to vypadá tak, že pracuju v takových dvou až třech dnech týdně pravidelně, myslím přímo s klienty, jinak mám nějakou práci doma v tom smyslu, že musím psát výkazy ať už z nemocnice, nebo zápisy a kazuistiky z těch případů. Psychologie je moje velká láska, já už jsem to psal i v tom příběhu, a když už jsem pro ni obětoval tolik, tak teď ji chci prostě dělat, dokud to půjde.

Inzerce

Takže vlastně Vy jste naprosto soběstačný v té pracovní činnosti, v té psychologické, ale v těch osobních činnostech už potřebujete asistenci.

No, naprosto soběstačný jsem, protože tam se nedělá nic rukama, nebo naprosto minimálně, tam většinou jde o to mluvení nebo psaní, což ještě na tom počítači zvládám. 

Já to spíš chci ukázat i třeba těm ostatním obdobně postiženým lidem, že naopak, když nebudou, v uvozovkách, sedět doma nebo se nějak zapojí, tak naopak zjistí, že to můžou být činnosti, ve kterých jsou víc soběstační než v tom běžném životě.

Jo, ale já znám více lidí, kteří mají podobnou disproporci, že jsou pracovně velmi aktivní a třeba opravdu jsou na tom zdravotně třeba i hůř než já, nechci to úplně takhle porovnávat, byť je to třeba někde i očividné. Znám několik takových lidí, já o nich nechci mluvit, to jsou zase jejich příběhy, ale myslím si, že v tomto nejsem až tak výjimečný. Já – teď řeknu takový bonmot – jestli jsem v něčem výjimečný, a i o tom bych pochyboval, tak je to určitá urputnost, se kterou bojuju.

Inzerce

Už od toho narození.

Možná už od toho narození, urputnost, se kterou bojuju o to právo a o ten prostor dělat práci, která mě baví a která mě naplňuje. Takže pro mě ta práce je něco, co dělat chci, a navíc ještě mě to živí, což je úplně úžasný bonus, ale dělám práci, kterou považuju za smysluplnou. Ve svém věku a se svým zdravotním stavem a životními zkušenostmi už bych nechtěl dělat, a nebudu, doufám, nikdy nucen dělat práci, kterou nebudu považovat za smysluplnou. S tímto jsem šel i do Centra provázení, řekl jsem jim to narovinu a oni mě takto přijali. A já si myslím a doufám, že jsou se mnou relativně spokojení. 

Já s nimi teda rozhodně ano.

Inzerce

Je pěkné, že rodiče vědí, kam se mohou obrátit. Ale mě ještě zaujala jedna věc, protože v dnešní společnosti je strašně diskutovaná, až bych řekla hodně vulgárně nebo v negativním slova smyslu, inkluze, a hází se to i na případy, nebo potom už i jedince, kteří do ní vůbec nespadají, tak skoro mají problém nebo strach vejít do té většinové společnosti. Tak mě tady zaujalo, jak jste psal v tom příběhu, že jste se poprvé v životě na jedné té škole ocitl s lidmi bez diagnóz, s lidmi, pro které jste byl exot, ale konečně jste mezi nimi byl. Tak by mě zajímalo, jak se vám to líbilo, nebo jestli to opravdu bylo pro vás naprosto úžasné oproti tomu předchozímu, kde jste se pohyboval jenom mezi lidmi s diagnózami, abychom to i my viděli, většinová společnost, aby si uvědomila, v čem to je třeba pro postiženého člověka důležité.

Především musím přiznat, že jsem měl ze začátku strach nebo obavu, že jsem tam prostě přišel a…

Ještě řekněme, kde to bylo.

Dobře. Bylo to tady Střední odborné učiliště spojů na Čichnově, Čichnova 23, a tam jsem dodělával maturitu v oboru technicko-hospodářská správní činnost. Už když jsem věděl stoprocentně, že to v životě dělat nebudu, protože jsem to neměl rád. Ale šel jsem tam kvůli tomu, abych mohl jít na vysokou školu. A přijel jsem tam, a byl jsem pro ta děcka, která byla řádově třeba o pět let mladší než já, protože já jsem měl pauzičku, exotický z mnoha důvodů.

Ale to měli úžasný vklad do toho života, ti ostatní :D

Já myslím, že my jsme se ze začátku oťukávali, já jsem tam přijel, teď možná oni taky koukali jak zjara, já taky, ale bylo to fantastické, já si nepamatuju úplně přesně, jak to začalo, ale já mám pocit, že mně už se mockrát osvědčilo v tomto věku, pozor, v dospělosti už ne, ale v tom mladším věku se mi hodně osvědčilo, že jsem se vždycky s většinou, nebo se zdravou populací vrstevníků kontaktoval skrze remcání. To je úplně úžasné. Prostě jsem tam přijel a s ostatními jsem se moc nevybavoval, oni se mnou taky ne, spíš jsme si řekli jenom čau, čekali jsme, co bude, taková rozehřívačka. Ale jak jsme začali trošku prskat a nadávat na učitele, tak tam najednou slovo dalo slovo.

Styčný bod: společní nepřátelé.

Přesně tak! Ale to funguje úplně úžasně. A to ne třeba, že by oni byli špatní, ale vyloženě takové to: „Ježíšmarjá, co si na nás zase vymysleli za kraviny!“ Takže v tomhle smyslu jsem se během pár týdnů s těmi lidmi skamarádil, určitě ne se všemi, ale měl kolem sebe asi pět takových vynikajících, se kterými byla hrozná sranda, pak většina z nich byli takoví neutrální, docela to bylo s nimi dobrý, a pak tam bylo pár lidí, kteří se se mnou téměř nebavili, ale myslím si, že to byl víc ostych, než nějaká …

Nevraživost.

Já jsem tam nezažil nevraživost. Možná ji někdo v sobě nosil, ale nedával mi ji najevo. Spíše to byli introverti, a já přece jenom mám nějakou povahu, tak třeba jim nemusela být úplně lidsky příjemná. Ale přes takové to rebelantství, protože já jsem byl takový nabručenec, ale zároveň si troufám říct, že jsem vždycky oplýval humorem, že jsou mně srandičky vlastní, a přes to prskání na ty učitele jsme se stali velcí kámoši a bylo to dobrý. Ještě Věrka zmínila Kriplíky, tak to je něco podobného, to je takové představení.

A co to je? To já vůbec netuším.

Je to představení, kde my, naše integrované divadlo Járy Pokojského, hrajeme v divadle Barka převážně, teď teda výjimečně budeme hrát v Huse na Provázku, tam budeme hostovat, tak to bude úžasný zážitek, doufám. Těším se na to moc. A hrajeme tam tzv. Kriplíky, což – nebo ono se to konkrétně jmenuje Kriplíci aneb historky ze života hmyzu – a to je uděláno tak, že vlastně my máme různé skeče, které se skutečně staly, ale samozřejmě, že my si je trošku zdramatizujeme, přibarvíme, někdy něco ubereme, někdy něco zdůrazníme, trošku přeženeme, ale v zásadě se ty příběhy opravdu staly. Tedy až na závěrečnou scénu, která tam je s andělem, který nám třem vozíčkářům říká, že Bůh je nanejvýš milostivý, a proto od zítřejšího dne budeme všichni zdrávi a budeme chodit, a my se nejdřív radujeme, co všecko budeme dělat, jak to bude úžasný, a pak někoho z nás napadne – můžu použít sprostý slovo? – to je jedno, já to neřeknu – doprčic teda řeknu: „Doprčic, ale vždyť já od zejtřka přijdu o hrozně moc peněz, že já beru důchod a příspěvek na péči a na tohle!“ A ten druhý řekne: „No, dobrý, a já budu muset vrátit to auto, na který jsem teďka dostal příspěvek, a kartičku na parkování“, a začneme remcat a říkat: „Anděli, vrať se! Vrať se, my to nechceme!“ Takže vlastně končíme tím, že nakonec v té naší kůži je nám tak dobře, že to má i negativa i pozitiva, ale vlastně, že jsme lidi jako každý druhý a že my se tam prezentujeme jako takoví normální lidé. Společnost má totiž někdy tendenci nás glorifikovat za to, že vůbec žijeme a že se ještě snažíme být v té společnosti nějak aktivní. Já vždycky říkám: „Ale vždyť to je normální vlastnost každého organismu, žít, jak nejlépe dokáže, a tak to děláme i my, na tom není nic, co by mělo být obdivovaného, ale naopak ukazujeme, že máme i pozitivní i ty negativní stránky, že třeba pijeme alkohol, že se někdy chováme nekorektně a škaredě k druhým lidem, dáváme k dobru takové příběhy, které se skutečně staly, a na konci to teda ještě korunujeme tím, že odmítáme být zdraví, protože takhle je to přece dobrý, ne? Což je samozřejmě extrémní nadsázka, ale je to tam. A lidi to baví a tleskají tomu a občas si někoho vybereme, že nám tam něco přihrává, takže je to takový interaktivní, kdy hrajeme přímo na pódiu, kde postavíme asi pro šedesát lidí z praktikáblů takové hledišťátko, aby to bylo hodně intimní, takže velké hlediště je prázdné a všichni jsme na tom podiu, a je to opravdu o tom sundat takovou tu aureolu z toho postižení nebo z toho hendikepu, protože to je jenom jedna z vlastností nás lidí. Já vždycky říkám i těm maminkám: „Tak vaše dítě má epilepsii, vaše dítě má problém, ale zkusme se na to dívat, jakože je to jedna z vlastností toho dítěte. To dítě má i jiné vlastnosti, nezabývejme se tím výhradně a pouze. A tohle je i s tím naším handicapem, já kromě toho, že jsem teda vozíčkář, jsem psycholog, ale kromě toho jsem člověk, mám nějaké pozitivní i negativní vlastnosti, jsem muž, jsem, já nevím co, muž ve středním věku, což s sebou taky nese určitá specifika, takže je to jen jedna z vlastností. A to se tam snažíme ukázat. A myslím si, že to má určitý osvětový potenciál, a myslím si, že to hrajeme rádi a dobrý je i to, že tam poměrně hodně improvizujeme, byť ten příběh má nějakou kostru, jedeme bez scénáře, příběhy obměňujeme, je jich tolik, že jednou zahrajeme to a podruhé něco jiného.

 

To se domluvíte předem, nebo někdo začne hrát …

Ne, ne, udělá se takový …

Výběr. Jako playlist. 

Přesně tak. Nějaký dramaturgický plán, máme tam kapelu, která nám hraje písničkové předěly. Baví nás to a myslím, že lidi taky. 

A na té střední škole to bylo jiné, nebo dokonce lepší než na té Kociánce?

Ne, bylo to jiné. A s těmi lidmi úplně jiná, a pro mě teda velmi obohacující zkušenost. A já si troufám říct, že pro některé z nich i já jsem byl obohacující, ale to myslím úplně vážně, protože jsme se o tom třeba i bavili. A oni třeba říkají, jé, to je úplně úžasné, že ty žiješ takhle úplně normálně, a paříš, a ta děcka kolem těch dvaceti let byla úplně překvapená tím, že jsem docela normální člověk! Ne všichni, ale myslím, že to bylo taky pozitivní pro ně. 

A třeba vrcholem integrace nebo inkluze pro mě bylo něco úplně jiného, ale já jsem tady na Vinohradech chodil do šachového klubu, každý pátek jsme tam tahali figurkami a hráli šachy, to jsem ještě těma rukama víc mohl, takže jsem hrával. A tam byly malé děti, třeba osm, deset let, a teďka já jsem byl u partie, kde hrály dvě malé děti proti sobě. A vrcholem přijetí bylo, když jedno z těch dětí něco zkazilo a řeklo: „Ježiš, já jsem ale vozíčkář!“ 

Něco ve smyslu hraješ jak vozíčkář, musíš hrát pořádně, dělali si ze mě srandu, ale tohle je vrchol inkluze. Kdy ty malé děti na to úplně kašlou. Ony vám úplně kašlou na to, že máte nějakou důstojnost, nebo na nějaké kecy o nějakých korektních přístupech.

Ony jsou bezprostřední.

Právě. A tam já jsem, i když na jednu stranu mě to trošku zarazilo, si uvědomil, jak je to nádherný dar, že ty děti mě vlastně přijaly a že ony to vlastně úplně bez problémů neřešily takovou kravinu, že jsem na vozejku.

Protože zkrátka před Vámi řeknou to, co by řekly normálně.

Ano! A ony neřešily to, že já sedím na vozejku, ale dělaly si srandu, protože ono se někdy říká, hraješ to jak postiženej, a ony viděly mě … Ale že pro ně to slovo vozíčkář v tu chvíli bylo výrazem něčeho jiného než to, co jsem představoval já. Ony to vůbec jako urážku neviděly. A já taky ne, samozřejmě už potom. Já jsem se ze začátku zarazil a říkal jsem si: „Slyšel jsem dobře?“ Protože já jsem se s tím moc nesetkával, ale pak mě to i pohladilo, že jsem si říkal: „To je dobrý, ta děcka úplně kašlou na to, jakej jsem.“

No možná kdyby nebyla žádná nařízení a lidi, kteří chtějí, tak se šli někam, kam chtějí, začlenit, tak je ti ostatní normálně přijmou, ale ono asi tím, jak to má punc nějaké oficionality, násilnosti a podobně, tak …

Já si taky myslím, že to je kolikrát na škodu, že taková ta kolikrát až skoro pozitivní diskriminace, co se děje, je někdy kontraproduktivní.

Inkluze přece znamená „include“, obsahovat. Takže pokud naše společnost kromě jiného obsahuje lidi na vozíku, lidi jiné barvy pleti, jiného vyznání, gaye a já nevím co, to je to include, tak nějak jsou všichni jedna rodina, v uvozovkách, ale k tomu je zapotřebí, abychom všichni měli obdobnou hodnotu lidskou, a ne že jeden bude spílaný za to, a že si dovolil něco říct, a lidé jako já budou oslavovaní za to, že proboha, on je to psycholog! Jak je to možné? Vždyť je to takový červíček nehybný a on je psycholog! Čili já to beru, na jednu stranu, že osvěta je dobrá, ale na druhou stranu je dobré právě to úplně samozřejmé přistupování k tomu, že lidi jsou různí. A stejně jako mezi lékaři jsou dobří lékaři, kteří jsou poctiví a snaží se o lidský přístup, a pak jsou ti vyhořelí, no, tak stejně i mezi vozíčkáři. Jsou lidi, kteří prostě otravují své okolí, kteří nedají svým ošetřovatelům pokoj a jsou na ně nepříjemní, a zacházejí s nimi opravdu spatra, nebo velmi ošklivě. A pak jsou lidi velice vděční, kteří si ani nedovolí říct o něco, protože jsou vděční za každou maličkost. A potom jsme někde my mezi, kteří jsme hodně vděční a hodně asertivní a hodně nároční, a takoví lidé mají osobnostně vytvořený prostor k tomu, aby se uplatnili. Je to hodně o osobnosti. Že ta společnost jako taková, v  České republice a od nás na západ rozhodně, že už dává prostor pro to, aby tam člověk uplatnil sám sebe. A za to jsem vděčný a jsem rád, že tady žiju, to říkám narovinu. Že to mohlo být horší. Já jsem teďka vlastně mluvil s jednou osobní asistentkou, která pochází z Běloruska, a ona říkala, že u nich se o člověka s postižením buď stará rodina, nebo jde hned do ústavu. 

Neumím si představit, že by to tady bylo jako dřív a že bych teď byl v ústavu a veškerý můj lidský potenciál by se smrsknul na vyprávění hloupých vtipů sestrám. To si myslím, že by bylo hrozně málo. Že takhle ze sebe můžu dostat víc a jsem si toho vědom a ta vděčnost je tak nějak přirozeně začleněná do mého vztahu k zemi, ke společnosti, k životu. A takhle nějak si myslím, že by to bylo fajn, že je pro mě inkluze. 

Tohle je pro mě inkluze, když někdo, kdo třeba nemá můj problém, mě vidí a úplně samozřejmě na mě kouká jako na člověka, a může i vyjádřit nějakou vděčnost za to, že konečně vidí člověka s takovým problémem, protože zatím o tom jenom četl. A teď konečně vidí, že my žijeme a že jsme nějací a že klidně můžu občas říct i blbost, jo, protože já si myslím, že o tom to je. O tom doteku, o tom kontaktu člověka s člověkem. A bez toho inkluze není, bez toho vždycky bude jenom nějaká křeč, a myslím, že to se dost často děje na školách.

Moc děkuji za pozitivní, optimistický závěr, který může být výzvou a příležitostí pro ostatní populaci.

Rádo se stalo a taky děkuju. 

 

Diskuze » Poradna »
Sdílejte
Poslat odkaz příteli Vytisknout článek
Diskuze » Poradna »
Sdílejte
Poslat odkaz příteli Vytisknout článek
Komerční sdělení

Související články

Jak vypadá den nesoběstačného vozíčkáře aneb jak se Hynek tak nějak přirozeně inkludoval do naší společnosti - diskuze

Poradna

Stolice u 12t miminka na UM

| Fuxinka | 27.03.2024, 19:08

Dobrý den,
dcerka 12 týdnů, plně na UM AR. AR nastaveno dle mého popisu pediatričke, kvůli ublinkávaní u dve hodiny po jídle. Máme oboustranný celkový rozštep, takže i napolykáme hodně vzduchu a trpíme kolikou.
Posledné dva dny občas začne brečet už v půlce krmení. Dnes v poledne se šponovala a byla rovna jak pravítko, tak jsem pomohla rourkou po prvních 60 ml a že prdíků teda bylo. Vykakala následne i ty dva bobky, které ale byli obalene v hlene a takové tmavě zelené části. Od kdy jsme na AR začala papat lepšie, skoro zdvojnásobila dávky. Za další 3 hodinky sme papali znovu. U krmení hned začne slyšet bříško, takové to bublání. Po krmení byla stolica, řidší, ale byli v ní černé tečky (moc se rozetřít nedali, a víc nezčerveněli), ale myslím, že to může být krev.
K pediatričke čekáme na termín, ale netreba radši jít na pohotovost?
Děkuji.

Dobrý den,

na meteorismus přidejte Espumisan, můžete do každé láhve 5 kapek. Co se týká zbarvení stolice, sledujte, pokud se bude stav opakovat, kontaktujte pediatra.

MUDr. Ludmila Vomelová | Babyonline | dnes, 08:47
Položit dotaz Všechny dotazy a odpovědi
Tento web používá k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Používáním tohoto webu s tím souhlasíte. V pořádku Odmítnout Další informace
×