Příběh Honzíka od Soniks pokračuje

Příběh Honzíka od Soniks pokračuje

Určitě si pamatujete příběh předčasně narozeného Honzíka.

Jeho maminka Soňa se nám po delší době opět ozvala, tentokrát s velkou prosbou o Vaši pomoc, kterou najdete na konci příběhu.

Honzík a Kateřinka

Po delší odmlce jsem se znovu rozhodla napsat pokračování příběhu předčasně narozeného Honzíka a jeho mladší sestřičky Kateřinky, která si na svět také trošičku pospíšila.

Kateřinka

Z malé Kateřinky je naprosto zdravé usměvavé batole, které mě neustále překvapuje svými drobnými lumpárnami. Naposledy přišla na to, že když si přisune židli ke skříni a vyleze na ni, tak snáz dosáhne na poklady, které se ukrývají v horních poličkách. Nic neunikne jejím zvídavým očím a hbitým ručičkám.

Kateřinka

Honzík nám dělá starosti

Za to Honzík nám dělá starosti. Jeho psychomotorický vývoj se začal hodně opožďovat a to hlavně v oblasti řeči, sociálního chování a v sebeobsluze.

Naše rehabilitační lékařka začala u Honzíka pozorovat autistické chování a doporučila nám odborné psychologické vyšetření.

Partnerská krize včetně domácího násilí

Partnerská krize se prohloubila a do naší rodiny se nenápadně vkradlo domácí násilí. Situaci jsem se snažila řešit v psychologické poradně pro mezilidské vztahy, ale minulo se to účinkem.

Do Toho mě Andělka (budoucí tchýně) začala obviňovat ze zanedbávání dětí, pokud bych se dětem věnovala, tak by Honzík dávno uměl mluvit a chodit na nočník. Přítel se mě nezastal, ba dělal pravý opak. Bylo mi z toho moc smutno a začala jsem propadat depresi.

Do toho mě ještě na jaře kouslo klíště a já jsem onemocněla boreliózou - opravdu ničí život. Byla jsem stále unavená, bolely mě všechny klouby a příšerně mě bolela hlava.

Poradkyně z asociace pomáhající lidem s autismem

Do naší rodiny začala docházet poradkyně z rané péče APLA (asociace pomáhající lidem s autismem). Poradila nám, jak můžeme pomoci Honzíkovi rozumět okolnímu světu. Postupně jsme najeli na alternativní komunikaci VOKS (výměnný obrázkový komunikační slovník) Honzík princip výměny velice brzy zvládnul a měl obrovskou radost, že mu konečně rozumíme a on nám může říci, co chce.

Honzík

Problémové chování se tím výrazně zmírnilo, ale Honzík stále trpěl nočními děsy a v noci dokázal i přes 2 hodiny v kuse řvát. Poradkyně nám doporučila obrátit se na dětskou psychiatričku s žádostí o medikaci.

Honzík začal docházet také na logopedii

Honzík začal docházet na logopedii, začátky byly moc těžké. Musel se naučit dívat se lidem do tváře, pozorovat pohyby rtů a soustředit se. Začínal citoslovci zvířat, každý měsíc mu přibylo 5 nových zvířátek. Do toho se rozvíjela jemná motorika, Honzík začal skládat puzzle.

Pomaličku jsme najeli na nácvik práce u stolečku a strukturované úkoly. Honzík byl moc šikovný a zvládnul úkoly určené i pro starší děti.

Rozhodla jsem se ukončit vztah s přítelem

Partnerská krize se stále prohlubovala a já se rozhodla vztah ukončit, předtím jsem se ho snažila zachránit kvůli dětem. Ale postupem času mi došlo, že právě kvůli dětem ho musím ukončit, protože děti to nejvíce odnášely. Podala jsem si žádost o městský byt a zažádala si o svěření dětí do své péče a stanovení výživného otci.

Když se to expřítel dozvěděl doma mi propuklo hotové peklo. Snažila jsem se mu nedávat důvod k rozepři, ale on si důvod k hádce a fyzickému napadení vždycky našel. Když se blížil čas návratu expřítele z práce, začala jsem se třást strachy a děti byly plačtivé, protože ze mě ten strach vycítily.

Mezinárodní workshop v Praze a nepříjemný návrat domů

Pak jsem odjela s dětmi do Prahy na mezinárodní workshop Neznalost ubližuje, který pořádala APLa Praha. O děti se staraly asistenti a já jsem se učila, jak mám s Honzíkem pracovat.

Po příjezdu mě doma čekalo překvapení v podobě velkého nepořádku v bytě. Něco se ve mně zlomilo a já si řekla,že tenhle svinčík rozhodně uklízet nebudu. Druhý den jsem s dětmi dospávala.

Další den jsme měli kontrolní rehabilitační vyšetření. Rehabilitační lékařka nás moc pochválila. Honzík se velmi zlepšil, za to já jsem vypadala jako zombi a tak jsme se s lékařkou domluvily, že bych si měla více odpočinout, a že bude s Honzíkem stačit cvičit jen 1x denně.

Anonymní udání a návštěva sociální pracovnice

V pátek jsme měli jet do Klatov na další lekci logopedie. Těsně před odjezdem doma panoval blázinec, do toho někdo zazvonil na dveře. Jdu otevřít a za dveřmi stojí sociální pracovnice z OSPOdu.
S tím, že dostali anonymní udání, že zanedbávám děti, s Honzíkem necvičím vojtovku, ani s ním neprocvičuji logopedii, dětem nevařím teplá jídla, a že jsem je nechala celý den doma samotné.
Byla jsem v naprostém šoku, chtělo se mi umřít a nechápala jsem, co to je za odporné lži. Rozbrečela jsem se. Logopedii jsme samozřejmě nestihli. S expřítelem jsme se znovu pohádali, on mě fyzicky napadnl a pak odešel ven.

Žádala jsem o pomoc na policejní stanici, zavolali expříteli

V rychlosti jsem sbalila dětem nejnutnější věci do tašky a odešla jsem na policejní stanici, s žádostí o umístění sebe a dětí do azylového domu. Bylo mi řečeno, že to nejde, ale že mohou umístit alespoň děti do klokánku. Tak jsem zažádala, aby umístili do klokánku aspoň děti, aby byly v klidu a bezpečí alespoň o víkendu, než si seženu bydlení, popřípadě než pro nás přijede bratr z druhé strany České republiky. Nebo do doby, než si s expřítelem a mediátorem sedneme a ujasníme si jasná pravidla soužití ve společné domácnosti do doby, než se odstěhuji.

Místo toho zavolali expřítelovi, který si děti na policejní stanici vyzvednul a mezi dveřmi mi ještě řekl, že děti už v životě neuvidím. Najednou jsem nevěděla, co mám dělat, nohy mě neposlouchaly, mysl jsem měla zamlženou a v hlavě jsem měla silné nutkání skočit pod první projíždějící auto.

Skončila jsem na psychiatrii

Nakonec jsem si sedla na lavičku a zavolala si záchranku s větou mám strach, že si něco ošklivého udělám. Přijeli velice rychle a odvezli mě na psychiatrii. Dávali mě dohromady 13 dní.

Expřítel dělá naschvály

Mezitím expřítel využil situace a během mého pobytu na psychiatrii si zažádal o předběžné svěření dětí do své péče a určení výživného matce. Naštěstí mu tuto žádost zamítli.

Druhý den po propuštění z psychiatrie mě expřítel i s dcerkou schválně zavřel na balkoně a odešel ven. Z balkonu nás vyprošťovali hasiči za asistence policie. Syn spal v pokoji.

Odeslala jsem žádosti o přijetí do všech azylových domů v širokém okolí.

Honzíkovo vyšetření i pedopschiatričky

Mezitím Honzík absolvoval vstupní vyšetření u pedospychiatričky, která vyslovila podezdření na některou z forem autismu, nejspíš atypický autismus, ale pro potvrzení diagnózy je potřeba udělat ještě pár testů a vyšetření pedopsychologem. Napsala nám medikaci encephabol na prokrvení mozku, magne B6 a risperdal na zklidnění.

Honzík se po risperdalu hodně zlepšil a začal spát celou noc, noční děsy přestaly. Také jeho chování se výrazně zlepšilo, byl klidnější spokojenější a veselejší.

Podezření na epilepsii

V létě ale Honzík začal bez příčiny na procházkách padat, myslela jsem si, že je to důsledek mé hospitalizace a výpadku ve cvičení vojtovy metody. Proto jsem Honzíka objednala na mimořádnou kontrolu u rehabilitační lékařky, ale ta mi znovu potvrdila, že Honzík je perfektně rozcvičený a příčina pádu bude nejspíš někde jinde. Zkontaktovali jsme tedy neuroložku a ta Honzíka objednala na diagnostický pobyt s podezřením na epilepsii.

Sociální pracovnice mi pomohla získat byt

V září se uvolnilo místo v azylovém domě, tak jsem volala na OSPOD a oznámila jim, že se během příštího týdne odstěhuji i s dětmi do azylového domu. Sociální pracovnice mi odpověděla, že to teda ne, a že s tím zkusí něco udělat. Nakonec mi volala nazpátek, že mám na městě žádost o městský byt od dubna na 2+1 ,ale že se uvolnil sociální byt 1+1, a že bych na něj bodově dosáhla. Pokud ho chci, musím zajít na městský úřad a zrušit žádost o 2+1 a zažádat si o 1+1 .To jsem udělala a díky tomu mi byl přidělen byt.

Honzíkův diagnostický pobyt

V září Honzíka čekal diagnostický pobyt. Nastoupili jsme do nemocnice, a postupně nás čekalo vstupní vyšetření, klasické EEG, druhý den 24 hodinové EEG a nakonec magnetická resonance v plné narkóze.
Klasické EEG ani videoeeg epilepsii nezaznamenalo. Za to na magnetické resonanci byl nález. Honzík má v mozku ložisko s nefunkční tkání mozku. Nejspíš vzniklo po porodu vlivem nedostatku kyslíku. Během pobytu v nemocnici jsme stihli i psychologické vyšetření se závěrem pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná (autismus,ale neví se o jaký druh se jedná).

Honzík

Ulevilo se mi, to znamená, že Honzík není zanedbaný. Je prostě jiný a vyžaduje specifický přistup,nemá rád změny. Potřebuje, aby všechno mělo řád a logiku, to zvládneme. S autisty jsem pracovala v práci před nástupem na mateřskou dovolenou.

Přestěhovala jsem se do svého nového bytu, dostavila se úleva, děti se zklidnily a já se mohla konečně pořádně po dlouhé době vyspat a nabrat potřebnou sílu.

Probíhá soud

Mezitím probíhal soud ohledně svěření dětí do péče otce. S tím já zásadně nesouhlasím, navrhla jsem alternativu a to střídavou péči, ale tu zamítla sociální pracovnice (opatrovník dětí) s tím, že nelze děti svěřit do střídavé péče tam, kde vztahy mezi rodiči jsou špatné a vázne komunikace.
Otec stále trval na svěření dětí do své péče s tím, že by se odstěhoval ke svým rodičům na Moravu a ti by mu s dětmi pomáhali.

Proto byl nařízený odborný znalecký posudek z oboru psychologie.

Honzík pořád padal a pak se to stalo

Byli jsme na úřadu práce, vyřizovala jsem si příspěvek na péči a kartu TP a Honza dostal svůj první velký epileptický záchvat. Neměl křeče, vypadalo to jako by usínal a pak se zhroutil ze židle na zem. Měl záškuby víček, pak upadnul do bezvědomí asi na 2 minuty.

Najednou všechno zapadlo do sebe. Honzík měl epilepsii již od narození, ale projevovala se jen ve spánku tím, že přestával dýchat a proto nám tak často houkal monitor dechu. Proto ty nevysvětlitelné pády na rovině.

Honzík

Začal nám boj s mnohem zákeřnějším nepřítelem jménem EPILEPSIE

Každý epileptický záchvat totiž nenávratně poškozuje mozek. Je to jako by jste najednou vypnuli počítač. Když se to udělá občas, tolik to nevadí, ale pokud to uděláte několikrát denně, počítač si tím zničíte.
Náš život jsme nyní zcela podřídili epilepsii. Honzík dostal léky na epilepsii a diazepam, který jsme měli podat při záchvatu do zadečku. Honzík musel ukončit cvičení vojtovky, vysadili se mu léky od psychiatričky a proto se zhoršil v chování. Dostavil se vývojový regres a kývavé pohyby. Honzík byl apatický a mrzutý. Přestali jsme s nácviky sociálního chování, přerušili jsme strukturované učení. Snažili jsme se Honzíkovi nastolit pravidelný režim včetně odpoledního spánku. K tomu nám pomohl strukturovaný denní režim a minutka. Honzík má zákaz koupání a nesmí zůstat bez dozoru alespoň po dobu, než se upraví léčba.
Epilepsie je mnohem zákeřnější protivník než autismus. Dlouhou dobu se nám ji nepodařilo dostat pod kontrolu a záchvaty byly čím dál častější. Znovu a znovu jsme navyšovali léky.

Aktuálně Honzík bere 1000 mg epileptanu denně a to začínal na 25O mg.

Honzík asi měsíc bez záchvatu a během toho měsíce udělal obrovský pokrok v komunikaci

Najednou to prostě jde, mozek není přetížený a Honzík během měsíce přidal k současným 30 slovíčkům dalších 50. Jedná se hlavně o slovíčka, která nacvičujeme v rámci logopedie, aktuálně slova na písmena B, P, M a Honzík komentuje maminka myje (myla jsem podlahu). Snaží se opakovat počáteční slabiku nových slovíček. Pomaličku znovu najíždíme na strukturované učení.

Mezitím přišel znalecký posudek z oboru psychologie s doporučením ROZDĚLENÍ DĚTÍ s tím ,že malá Kateřinka má zůstat v péči matky a Honzík má být v péči otce. S odůvodněním, že Honzík vyžaduje zvýšenou péči a dohled, navíc prý venkovské prostředí s každodenním kontaktem s domácími zvířaty má silný psychoterapeutický účinek pro děti s autismem.

To prostě nepochopím. V této chvíli děti neztrácejí jen jednoho z rodičů, ale jako bonus ještě sourozence. To nikdy nedopustím. Soud proběhne 28. 5.

V blízké budoucnosti nás čeká

• Stěhování do většího bytu
• Psychorelaxační pobyt pro rodiny dětí s autismem
• Intenzivní hiporehabilitace
• Další soud, na kterém se rozhodne o svěření dětí do péče otce nebo matky


Obracím se na vás s prosbou o pomoc. Mému synovi byla povolena veřejná sbírka z o.s. Dobrý skutek na osobní asistenci a intenzivní logopedickou terapii.

Prosím o šíření příběhu s žádostí o finační pomoc,
mockrát děkuji Soňa Szwajnochová

Soňa nám poslala odkaz na finanční sbírku: http://www.dobryskutek.cz/4506/0/457/sekce/jan-kosir/
Dobrý skutek můžete udělat zasláním libovolné finanční částky na náš transparentní účet 2093558001/5500, do textu napište poznámku Jan Kosir, aby finance šly přímo pro Honzíka.

 

Příběh zpracovala Naďa  Barochová.

Diskuze » Poradna »
Sdílejte článek
Poslat odkaz příteli Vytisknout článek

Příběh Honzíka od Soniks pokračuje - diskuze

  • čtu to a přemýšlím, co vše člověk musí zakusit, aby byl "šťastný", vám to přeji ze všeho nejvíc. je strašný co ste si prošli 
    ivulisek   | 06.05.2013 12:42:14
    Reagovat | URL příspěvku
  • Musi to byt priserne tezky, co prozivate. Obdivuju, jak si za detmi stojis a nechces je rozdelit      . Drzim pesti, at tech dobrych zprav je vic a vic, aby soud dopadl dobre a aby se Honzik uspesne lecil. Kdyz to pujde, nejakou korunu poslu...
    Bea-Matyas   | 06.05.2013 09:57:03
    Reagovat | URL příspěvku
  • Moc mě mrzí čím procházíte. Když čtu co píšeš jako bych četla o nás, je to u vás jako přes kopírák. Takže naprosto chápu co zažíváš a jak je to šíleně těžké.
    Moc držím place aby všechno dpopadlo dobře.
    Finančně je to celé hodně náročné - znám. Musím taky říct že jsi dobrá že jsi odešla od muže. Já myslím že takovéhle nemocí dětí ti chlapi (některí) prostě nepřekousnou a na vztahu se to podepíše. A ten chlap je potom úplně jiný než býval.

    Ale jsi silná a určitě to zvládneš.
    medox   | 06.05.2013 09:36:11
    Reagovat | URL příspěvku
  • teda,mate to v zivote dost tezke,pervazivni poruchu chovani ma stumpajzlik take,ale zatim se nepotvrdila epilepsie,nevi se co presne ma,autismus co hrozil loni, letos plne nepotvrdil nikdo, ale je to tezke ho integrovat,je sveraz a tvrdohlavy,jsi dobra ,ze jsi honzika uz rozmluvila,apod,a doufam,ze budete delat jen pokroky a hlavne,ze epilepsie se nezhorsi,ale ustali, jestli muzu aspon trosku poradit,namhodne kolem asistentu pomohlo specialni pedagogicke centrum,ktere za nama stoji i v normalni skolce a diky jeho doporuceni mame pedagogickeho asistenta, je to beh na dlouhou trat a ja ti preji hodne sil a hlavne spokojene a zdrave deti    drz se
    Liberte   | 06.05.2013 07:22:22
    Reagovat | URL příspěvku
Vložit příspěvekVšechny diskuze

Poradna

Dobrý den, s partnerem jsem měla první pohlavní styk před měsícem ani ne měl kondom a neudělal se do mě. Durhý pohlavní styk s partnerem,měl kondom a pro jistotu se neudělal. Pak došlo k mazlení, penis do mě nezasunul ale jen mi přejížděl penisem od po klitorisu po otvoru pochvy(ale nezasunul) to se také neudělal. Před týdnem o víkendu. Všechny styky co jsem s ním měla nebyl ani pořádný sex bála jsem se docela tak to do mě ani moc hluboko nezasunul. Už měsíc jsem nedostala měsíčky. Mám se začít strachovat ? Mám si udělat test nebo zajít rovnou k doktorovi ? Je mi 15 let. Je to ode mne nezodpovědné ale nevím kam se mám obrátit

Lékař na tento dotaz prozatím neodpověděl.


MUDr. Veronika Ťápalová | Babyonline
Položit dotaz Všechny dotazy a odpovědi
Tento web používá k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Používáním tohoto webu s tím souhlasíte. V pořádku Další informace
Inzerce