Meridene a Tomáškův tichý svět

Další příběh, který nás v diskuzním klubu zaujal, je příběh Meridene a jejího syna Tomáška, kterému s manželem s láskou říkají „Bublinka“. 
Vzhledem k tomu, že události tohoto příběhu jsou velmi provázané, bylo nutné začít od úplného začátku.

Jak tedy celý příběh začal?

14. srpna 1999 jsem poznala svého současného manžela. V zimě 1999 jsme na pohřbu bratra mé babičky a zároveň dědečka mého manžela zjistili, že jsme příbuzensky provázáni a to dokonce přes obě rodiny. Následoval dlouhý rozhovor, kdy jsme se rozhodli, že se prostě nerozejdeme a necháme tomu volný průběh. Přeci jen mi bylo teprve sedmnáct a manželovi osmnáct. Ani jeden z nás nemohl tušit, že náš vztah vydrží vše.

Následovaly události, které k životu patří, maturita, nová práce a pak hledání bytu. Začali jsme spolu žít. Asi dva roky před svatbou jsme začali mluvit o miminku.

Genetické vyšetření

Vzhledem k příbuzenské provázanosti jsme se rozhodli neponechat nic náhodě a objednali se na genetické vyšetření v Krajské nemocnici v Ústí nad Labem. Pan doktor jen kroutil hlavou, jak jsme se mohli my dva poznat.

Nicméně po nakreslení diagramu rodinných vztahů zkonstatoval, že naše příbuzenská provázanost by neměla budoucímu miminku ublížit. Pro jistotu nám ale nabrali krev na nakřížení a zjištění případných genetických „nemocí“. Kolikrát je člověk nositelem škodlivého genu a neví se o tom po několik generací a pak se to projeví, když to nikdo nečeká. Když jsem si volala pro výsledky, tak mi pan doktor řekl, že jsou v naprostém pořádku. Už při prvním sezení nás ale upozornil, že i přes kladné genetické testy se nám klidně může narodit hluché, slepé nebo němé dítě, že prostě bohužel se to stává i z příčin, které naše medicína zatím nezná. Nikdy by mě nenapadlo, že tohle bude náš případ.

Budeme mít miminko!

O vánocích 2008 jsme začali mluvit o miminku. Bylo mi 27 a říkala jsem si, že už je načase. Manžel se na to zatím moc necítil. Později se mi přiznal, že se bál, jestli bude dobrý táta. Domluvili jsme se, že na podzim 2009 vysadím prášky, to už bude hlaví sezóna u mě v práci pryč a tak budeme mít klid. Jenže mě v březnu došla antikoncepce a už se mi nechtělo pro novou. Tak jsme začali miminko zkoušet prostě trošku dřív. Že je Tomášek svéhlavé miminko, nám dokázal už při svém početí. Tatínek ho naplánoval na podzim, takže se uhnízdil až na podzim. Původně to ale měla být Terezka, manžel prý dělal holčičku. V říjnu 2009 se mi na testu objevily dvě čárky, ale ta jedna tak slaboučká, že jsme si to chtěli nechat raději potvrdit panem doktorem, abychom se neradovali předčasně.

Problémy na začátku těhotenství

Bylo to tuším pondělní ráno, kdy jsem jela na gynekologii. Byla jsem nervózní jako před maturitou a úplně jsem ignorovala tu tupou bolest, co mi probíhala podbřiškem. Výraz pana doktora se mi ale vůbec nelíbil, vyšetřil mě, vzal mě na ultrazvuk a pak mi řekl:“Těhotná tedy opravdu jste, ale je otázkou, zda je to těhotenství v pořádku. To špinění se mi vůbec nelíbí“. Šly na mě mrákoty, už jsem ho ani moc neposlouchala. Vzala jsem recepty a vyletěla z ordinace a čekárny se slzami v očích. Vlezla jsem do auta a volala manželovi, samozřejmě jsem u toho brečela jako želva. Když jsem se trošku uklidnila, tak jsem jela do práce, vzala si dovolenou a jala se chovat dle nařízení pana doktora. Být v klidu, brát léky, vitamíny a jíst pestrou stravu. Bříško už mě nebolelo, cítila jsem se skvěle a vypadalo to všechno dobře až do neděle 16. listopadu.

Přichází další komplikace

Už jsem se chystala spát, ale ještě předtím jsem šla na záchod. Jenže po zvednutí jsem zjistila, že je záchod plný krve. Málem se mi zastavilo srdce, jak jsem se lekla. Takže jsme jeli do nemocnice. Docela dlouho jsme čekali, můj pan doktor byl na sále u komplikovaného porodu. Byla jsem šťastná, že je tam právě on, je to totiž naprosto fantastický chlap. Nechal si mě tam, aby mě mohli hlídat. Takže jsem ležela, jedla prášky, měřili mi tlak, teplotu a každý den mi brali krev, jestli mi stoupá HCG a mimi se vyvíjí. Měli totiž podezření na zamlklé těhotenství (pro neznalé to znamená, že se vajíčko uhnízdilo, trošku vyvinulo a pak už nic). Ve středu už jsem byla vážně na nervy a chtěla jsem něco vědět, tak mi pan doktor při vizitě řekl, že mě tam budou držet tak dlouho, dokud neuvidí srdíčko.

Tak to mně fakt dostalo, to mohlo být klidně až za týden. Naštěstí v pátek měl vizitu pan primář a ten řekl, že už nekrvácím, a když mu slíbím, že budu v klidu a brát léky, tak že mě pustí domů a za týden si skočím k svému gynekologovi a ten se na srdíčko podívá. V tu chvíli bych mu slíbila cokoliv, jen abych mohla domů. To nemocniční prostředí mě ubíjelo.

Srdíčko bije!

Po týdnu čekání jsem konečně na ultrazvuku v nemocnici uviděla a pak i uslyšela srdíčko našeho štěstíčka. Jsem oficiálně těhotná!!! Další den jsem jela ke svému gynekologovi. Myslela jsem, že půjdu normálně do práce. Uzemnil mě, že jestli mám mimi donosit, tak musím aspoň první tři měsíce být v klidu doma. To jsem nečekala.

Vůbec jsem si neuměla představit, že vypadnu z toho kolotoče v práci a budu zavřená doma ležet s nohama nahoře. Kamarádka a šéfová mi řekla, že to čekala a ať se o nic nestarám a jdu marodit. Tak jsem pendlovala mezi domovem a gynekologií. Postupně jsem absolvovala všechna potřebná vyšetření, která k těhotenství patří. A myslela, že to špatné už máme za sebou. Jo, to jsem se ale spletla.

Další těžká chvíle

Další pernou chvilku jsme zažili, když mi dělali náběry krve na genetiku. Pan doktor mi totiž řekl, že u těhotenství, kdy hrozil potrat, tyhle testy vycházejí většinou špatně a maminky musí na odběr plodové vody. Strašně jsem se toho bála, aby jim třeba neujela jehla a oni neublížili miminku. Dneska vím, že moje obavy byly liché. Naštěstí vše dopadlo dobře a na odběr jsme nemuseli. Ale ta doba čekání mi přišla neskutečně dlouhá.

Návrat  do práce nebyl na dlouho

Na konci čtvrtého měsíce jsem se vrátila do práce, abych zaučila svůj zástup po dobu mateřské. Myslela jsem, že vydržím až do konce, ale jak uhodila vedra, tak jsem chtě nechtě musela skončit, měla jsem trošku vyšší tlak a tak jsem to špatně snášela. Vybrala jsem si tedy dovolenou a vyšlo mi to akorát, že jsem po ní nastoupila na mateřskou. Zbytek těhotenství proběhl bez problémů a komplikací.

Porod

Můj porod. To je událost, kterou si pamatuji jen ze začátku a pak velmi útržkovitě a z vyprávění manžela. Termín jsem měla 11. července 2009, to byla sobota. Celý den jsem se pořád pozorovala, ale nic nenasvědčovalo tomu, že bych mohla porodit. Byli jsme nakoupit, podívat se u kamarádů a zaskočili jsme na jednu akci, kterou jsem dávala dohromady ještě já, jen realizace už byla na někom jiném. Byl to docela náročný den a tak jsem se ani nedivila, že mě bolí záda a podbřišek, navíc si Tomina dělal z mého močového měchýře trampolínu pro hlavičku, takže i ty křeče mi přišly docela normální.

Ráno mě vzbudil divný tlak v břiše a takové pobolívání jako při měsíčkách, které odeznívalo a zase se vracelo. Myslela jsem, že to jsou jen poslíčci a tak jsem si vlezla do vany, jestli to nepřejde. Nepřešlo. Šla jsem tedy vzbudit manžela a jeli jsme do porodnice. Porodní asistentka mi natočila ozvy, pan doktor mě vyšetřil a pak mě poslali domů. Porod to prý nebyl. Celý den mě to bříško pořád pobolívalo a ty bolesti zesilovaly, vůbec mě nenapadlo, že to jsou porodní bolesti.

Večer už se vracely tak často a v takové síle, že už mi to nedovolilo se ani v klidu dívat na televizi. Při jednom vydýchávání obzvlášť velké bolesti přišel manžel do obýváku a řekl mi, že jsem úplně bílá a zpocená a že to není normální a tak jsme jeli znovu. Na příjmu už byla jiná PA. Další natáčení ozev, další vyšetření a zkonstatovala, že jsem otevřená na 3 cm, ale akce dělohy nebyla v podstatě žádná. Dostala jsem klystýr, flexilu, zkontrolovala mi oholení a šli jsme na sál. Chodila jsem, povídali jsme si, byla jsem ve sprše, ale horká voda mi nedělala dobře. Po dvou hodinách mě PA znovu vyšetřila a zjistila, že jsem otevřená na 7 cm, ale bublinka pořád visel nahoře a nesestupoval do porodních cest. Dostala jsem kapačku, tři provokačky a těsně na to mi PA píchla vodu. Stahy se nedostavily žádné a bolesti v podbřišku se mi slily v jednu šílenou křeč a já nemohla pořádně dýchat.

Najednou přišla PA i s doktorem a já zjistila, že ležím na posteli. Oba mě vyšetřili a pak se na sebe podívali a řekli, že jsem otevřená na tlačení, ale malý je pořád nahoře a nemám stahy. Pak PA vzala do ruky ten přístroj, kterým hlídala ozvy malého, ale zaboha nemohla nic najít. Začínala se o mě pokoušet hysterie. Doktor odešel a vrátil se s anesteziologem a řekli, že je nutný císař. Chtěli jen epidural, ale já nesouhlasila. Po chvilce dohadování jsem už na pokraji sil vyštěkla, že prostě epidural nechci. No, chtěla byste ho některá, když se musíte přes to obrovské bříško stočit do klubíčka a vydržet v klidu a vy se nemůžete bolestí pohnout a nekontrolovatelně se klepete po celém těle a nedokážete to ovládnout ani vůli? PA mi zavedla cévku a pak jsem udělala pět kroků na sál vedle a pak už jen vím, že mě anesteziolog uklidňoval a dával mi dýchat kyslík.

Probrala jsem se na pooperačním pokoji a všechno mě šíleně bolelo. Když jsem Tominku uviděla poprvé, tak jsem nemohla věřit tomu, že tenhle uzlíček je opravdu můj. Chtělo se mi brečet, smát a pak všechno dohromady.

Při kojení byl Tominka jak malý pejsek, vztekle mi chňapal po bradavkách a snažil se sát, ale měl tu papulku děsně nešikovnou a sestřička, která by nám mohla pomoci, právě odešla. Zkoušeli jsme to chviličku, ale pořád nic. Pak sestřička přišla a zkoušela nám pomoci, ale malý prostě nedokázal to moje prso správně chytit.

Teprve doma jsem se dozvěděla od manžela, že jsem na sále ztratila vědomí, protože jsem nemohla dýchat, malý měl málo kyslíku a tak se rval o život, že ho bral mě a já to nemohla udýchat a do toho jsem nemohla udýchat bolesti a byla jsem už po šesti hodinách unavená a tak jsem jim upadla do šoku a na chviličku do bezvědomí a taky mi prý těsně po tom, co jsem se probrala (museli mi dát kyslík) naměřili tlak 180/120.

Tušili jste, že má Tomášek problémy se sluchem?

Že by Tomášek mohl mít problémy se sluchem nás ani nenapadlo. I když se mi moje maminka zpětně přiznala, že se jí ta jeho ouška nějak nezdála, protože spinkal opravdu klidně, i když kolem něj bylo relativně hlučno.

Prohlídka v šesti měsících odstartovala sérii vyšetření

Myslela jsem si, že to bude jen taková ta obyčejná a běžná kontrola jako ostatně pokaždé.  Tomášek si ráno neschrupnul, takže mi okamžitě po vyjetí ven usnul, takže jsem ho musela v čekárně probudit. Byl takový hodně malátný, ale hezky se usmíval, tak jsem byla ráda, že není protivka. Čekali jsme docela dlouho, než jsme přišli na řadu.

Na váze se ukázalo číslo 7350, pak paní doktorka začala Tomáška prohlížet. Všechno šlo hladce do chvíle, kdy chtěla, aby se Tomášek přitáhnul do sedu a pak převrátil na bříško přes jednu i druhou stranu. A to byl kámen úrazu, protože jemu se zrovna nechtělo. Takže udělal přesně to, co dělá doma. Zapřel se paní doktorce nožičkami o prsa a bříško a naprosto odmítal spolupracovat. Paní doktorka se smála a zkonstatovala, že tohle ještě neviděla. Vrátila se tedy k tomu problému, který jsme řešily naposledy. Tomášek tak divně zaklání hlavu, říkala, že se tomu říká opistotonus. Moc moudrá jsem z toho nebyla, takže nás objednala k neuroložce hned na druhý den (čtvrtek). Není to prý nic vážného, ale bude lepší to prověřit.

Kontrola sluchu

Pak začala zkoušet reflexy a zjistila, že Tomášek vůbec nereaguje na vnější zvukové podněty, třeba mrknutím, leknutím nebo tak. Tak se zaměřila na oči a zjistila, že prostě nemrká, prý mu schází jakýsi reflex, následovalo tedy doporučení na oční. Nakonec se začala hodně intenzivně věnovat uším a verdikt zněl, že prostě chybí jakákoliv reakce na vnější zvukové podněty.

Byla jsem z toho úplně mimo, protože to by znamenalo, že Tomášek bude asi hluchý nebo bude mít ušní vadu. Pořád jsem se ale usmívala jako pitomec a dělala si srandu, vůbec mi to nedocházelo, asi jsem byla v šoku.

Takže z ordinace jsem vycházela se třemi papíry na doporučené vyšetření od neurologa, očaře a měření emisí v ouškách v krajské nemocnici v Ústí nad Labem. Ještě v čekárně bylo všechno v pohodě, počkala jsem na kamarádku a pak jsme šly ven.

Začala mi docházet realita...

Tam jsem volala Ládíkovi a to už jsem se rozbrečela do telefonu. Vůbec jsem si nedokázala představit, že by Tomáškovi bylo něco tak hrozného. Nakonec jsem se uklidila, ale nedokázala jsem jít domů, i když jsem měla hlad a byla mi příšerná zima, prostě jsem byla celou dobu venku a povídala si s kamarádkou jakoby nic. Málem mi šiblo. Jenže v půl třetí si kamarádka vyzvedla druhého syna ze školky a šli domů, takže jsem musela taky, navíc Tomášek už začínal mít hladík, takže byl taky trošku protivka.

Pořád jsem chodila po bytě a snažila se něco uklízet a hrát si s malým a nemyslet na to. Jenže pak přišel domů Ládík a začal mluvit o tom, co našel na netu a rozebírat to a nakonec jsme skončili tím, že jsme se snažili všemožně zkoušet, jestli ta naše bublinka slyší.

Výsledky vyšetření

Neurologické vyšetření

14. ledna 2010 - neurologické vyšetření dopadlo dobře. Rehabilitace není nutná.

Otoakustické emise

18. ledna 2010 jsme jeli s mým tatínkem do Krajské nemocnice v Ústí nad Labem na tzv. OAE (otoakustické emise). Je to základní vyšetření, které u opravdu maličkých miminek dokáže říci, zda mají ouška v pořádku. Dokonce jsem se dočetla, že by v budoucnu mohly být všechny porodnice tímto zařízením vybavené, aby se případná sluchová vada dala určit, co nejdříve.  Nicméně i když vyjdou emise nevýbavné, tak to neznamená, že miminko neslyší. Nejste z toho moudré? Ani já jsem nebyla. Při tomto vyšetření musí miminko spát a musí mít naprosto čistá ouška, protože i sebemenší šupinka může způsobit nevýbavnost emisí. Je tedy dobré si před tím zajít na místní ORL na opravdu pečlivé vyčištění. Vyšetření může klidně proběhnout i ve „skořápce“ nebo v kočárku přímo v ordinaci.
Přístroj na měření emisí je pouze malá krabička podobná digitálnímu elektrickému měřáku, z níž vycházejí dvě sluchátka, která se miminku vsunou do oušek. 
TOMÁŠEK MĚL EMISE NEVÝBAVNÉ!!! Dostali jsme doporučení na výbornou místní foniatričku – paní doktorku Královou, kde absolvujeme další vyšetření.

Vyšetření u foniatra

28. ledna 2010

Paní doktorka je velmi milá a hodná.  Napřed si přečetla zprávy a doporučení a pak se mě podrobně vyptala, co si myslím já. Poctivě jsem jí vypověděla, že mi přijde, že jeho reakce na zvuky jsou hodně proměnlivé. Pak mě poprosila o ticho a z přístroje na stole pouštěla různé (pro mě příšerné) zvuky a se sestřičkou pečlivě sledovaly Tomáškovy reakce. Pak na něj volala jménem a různě měnila hlasitost a intenzitu hlasu. A nakonec sestřička zapojila různé zvukové hračky a na úplný závěr i starý klakson z auta. Následovalo nové měření emisí.

Chviličku přemýšlela a pak mi řekla, že bude nutné Tomáška poslat na podrobnější vyšetření, protože nelze vyloučit vadu sluchu. Čekala jsem to, protože Tomášek z mého pohledu vůbec nereagoval, teda až na jeden okamžik, ale tím jsem si nebyla vůbec jistá, seděl totiž zády ke mně. Paní doktorka mi řekla, že nás na vyšetření musí objednat do Motola v Praze, ale že čekací lhůta je až dva měsíce. Napřed jsem myslela, že jí špatně rozumím a že to jsou dva týdny. Ne, opravdu, dva měsíce. Šly na mě mrákoty. To mám dva měsíce čekat, abych zjistila, jestli ta naše bublinka slyší nebo ne? Ale dva měsíce se přehouply a my jeli do Motola.

Následuje podrobnější vyšetření v Motole

22. března 2010

Po neúspěšném posunutí termínu za pomoci protekce, kde těžce selhala komunikace, už jsme měli natrénováno a tak jsme nic nemuseli hledat. S výrazem naprostého suveréna jsem vjela na dětské ORL, nakrmila Tomáška a šla za sestřičkami se zeptat, kde najdu místnost na to vyšetření. Hmmm, tak jsem zjistila, že jsme špatně. Takže jsme opět museli použít výtah, který vydával takové zvuky, že jsem byla v pokušení těch pět pater Tomáška nést na ruce a manželovi vrazit do ruky složený kočár. Nicméně navigace sestřičky byla perfektní a trefili jsme dobře.

Uvítala nás moc pěkná čekárna, která byla opravdu velmi hezky zařízená a byla v ní spousta hraček, přebalovací pult a dokonce i postýlka. Z ordinace vyšla strašně milá sestřička, vzala si od nás papíry a zeptala se, kdy Tomášek naposledy jedl a spal. Hodinu před vyšetřením totiž nesmí jíst a musí být spánkově deprivovaný (pro normální lidi -  prostě musí být ospalý). Poctivě jsem řekla, že naposledy jedl v půl jedenácté a že jsme objednáni na půl dvanáctou a od rána nespinkal. Pochválila nás, že jsme šikovní a že za půl hodinky jdeme na to. Po půl hodince vyšla z ordinace a vzala si mě i s kočárkem do vyšetřovny.

Jak probíhalo vyšetření?

Maličká místnost s lůžkem, skříňkou plnou hraček a knížek i pro nejmenší, stůl a počítač. Rozbalila jsem ho z plínky a sestřička mu injekcí s hadičkou zavedla do konečníku Chloralhydrát, aby spinkal opravdu tvrdě. Musela jsem mu pevně sevřít půlky, aby to nevyprdnul. Potom mu dezinfekcí musela doslova vydrbat místa na čelíčku a vzadu na krku, kam po usnutí připevnila ta čidla, která snímala mozek.

Za chviličku už skoro usínal, ale jakoby cítil, že se s ním bude dít něco divného, tak se se mnou rval a nechtěl. Nakonec ho ta chemie přemohla a usnul. Opatrně jsem ho položila a nechala sestřičku, aby ho „okabelovala“ a zasunula mu do oušek sluchátka. Pak začalo vyšetřování.

Nevím, jestli si to všechno budu správně pamatovat, takže pokud napíšu nějakou blbost, ať je mi, prosím, odpuštěno. Všechny kabely vedly do toho počítače na stole, do sluchátek mu pouštěli zvuky o různé síle decibelů a různých frekvencí a vyhodnocovalo se to. Když to tu danou sílu a frekvenci vyhodnotilo, tak to běželo celé znovu a muselo se to potvrdit ještě jednou, aby to bylo průkazné.

Sestřička mi nabízela, že tam můžeme Tomáška nechat a jít se najíst, že mi zavolá, kdyby něco. Jenže já měla tak stažený žaludek, že jsem nemohla. Ještě, že jsem nešla. Asi deset minut před koncem se nám Tomášek probudil. Napřed se na mě usmíval, ale když jsem ho chytla za ručičky, aby nám nevytrhal ty kabely a viděl ten můj vytřeštěný pohled, tak se vyděsil a byl vzhůru okamžitě. Sestřička mu hned zavedla ještě poloviční dávku Chloralhydrátu, ale on ji vytlačil a tu další taky. Chtělo se mu strašně spinkat, ale byl vyděšený a nevěděl, co se děje. Natahoval po mě ručičky, ale já ho nemohla vzít na ruku, protože tam byly ty kabely a vytrhali bychom je.

Začal hystericky plakat, skoro usínal, ale hrozně se s tím pral. Přišel mi na pomoc i manžel, ale Tomášek nešel uspat. Bránil se, plakal a byl úplně zoufalý a mě to rvalo srdce a chtělo se mi brečet s ním. To už přišel doktor s náhradím termínem, ale já byla rozhodnutá, že bez výsledku nikam nejedu. V zoufalství jsem popadla bundu a zkusila udělat to, co jsem s ním dělala, když byl úplně maličký. Těsně jsem ho ovinula jako v zavinovačce a on za chviličku usnul. Nechala jsem tam s ním manžela a šla na vzduch za kamarádkou, která nás tam přivezla.

Známe verdikt

Přišlo mi, že jen to jen chvilička, co jsem odešla, a otevřely se dveře a manžel vyšel ven s malým v náručí. Řekl, že má malý těžkou sluchovou vadu. Vzala jsem ho do náručí a ještě nechala sestřičku, ať mu ještě cosi změří v ouškách takovou tyčinkou a šli jsme do čekárny. Dala jsem malého do kočárku a rozbrečela jsem se, jako malá holka. Vůbec jsem to nedokázala pochopit, že kdejaká feťačka, alkoholička má zdravé miminko a nás musí potkat taková smůla.

Veliká podpora od manžela

Manžel mě objal a říká mi: "Jsou na tom rodiče hůř, když mají děti postižené daleko víc než my. Tohle se dá zvládnout.“ V tu chvíli bych ho láskou sežrala. Vlil mi do žil spoustu energie. Vybulela jsem se u něj na rameni a on mě pohladil a říká: "To zvládneme, neboj". Tato tři slova mi stačila a já věděla, že to zvládneme. Za tohle ho miluju, že se k tomu dokáže postavit čelem a že to chce řešit a neutíká od toho. Je prostě úžasný a můj.

Jaké jsou další možnosti?

Když jsem se trošku uklidnila, tak nás sestřička vzala znovu do ordinace a pan doktor nám začal vysvětlovat. Takže podle těch výsledků má Tomášek levé ouško úplně hluché a na pravém má hodně malé zbytečky sluchu, ale prakticky je hluchý. Chvilku jsem si myslela, že jsem asi tak v šoku, že panu doktorovi špatně rozumím, ale ne. Slyšela a rozuměla jsem fakt dobře. Praktická hluchota.

Zeptal se nás, jestli už máme vybraného foniatra, řekli jsme mu o paní doktorce Králové. Vypadal potěšeně a pochválil nám dobrou volbu, paní doktorka je prý opravdu vynikající odbornice. Měli jsme se k paní doktorce, co nejdříve objednat a nechat Tomáškovi udělat naslouchátka, najít si logopeda a co nejdříve začít pod jeho vedením s rehabilitací. Pokud se to povede, tak Tomáška zařadí na seznam pro přidělení kochleárního implantátu.  Což by mu umožnilo slyšet, aspoň na jedno ouško. Ale musí se naučit slyšet.

Tomášek se musí naučit slyšet

Tohle když pan doktor řekl, tak už jsem si vážně myslela, že jsem asi blázen. Jak se musí naučit slyšet? Sice jsem nechtěla vypadat jako úplný idiot, ale zeptala jsem se. Člověk, který dostane implantát, tak se s ním musí naučit slyšet. Ono to totiž nefunguje tak, že ho zapneš a slyšíš. Ty se musíš naučit ty zvuky vnímat a slyšet a přiřadit si je.

Já jsem si to sama sobě vysvětlila tak, že je to jako malé miminko, které vlastně poznává svět a učí se různé zvuky přiřazovat k různým úkonům a věcem. Pak nám ještě pan doktor doporučil EEG a prohlídku od neurologa, aby se případně vyloučily další možné vady. Tak to už na mě bylo fakt moc.

Prohlídka u pediatra v osmi měsících

24. března 2010

Jdeme na prohlídku v osmi měsících k naší pediatričce. Vážíme 8550 g. Zase jsme nic moc nepřibrali. Paní doktorka po přečtení zprávy z Motola vypadala hodně zklamaně. Bylo vidět, že jí to je opravdu líto. Prohlídla Tomáška, pomazlila ho, dala nám doporučení na EEG a neurologii. Když jsem jí při odchodu moc děkovala, tak mi řekla, že jí nemám za co děkovat, že je to její práce, že by byla radši, kdyby byl v pořádku. Jenže, jen díky ní jsme to zjistili takhle brzy a můžeme s tím něco dělat. Pan doktor v Praze nám říkal, že na to někteří rodiče přijdou třeba, až když už je mrně třeba ve školce.

EEG – spadl nám kámen ze srdce

1. dubna 2010

Jedeme do České Lípy na EEG, zase další vyšetření, kdy musí bublina spinkat. Ale Tomášek je prostě úžasný a usnul mi v náručí, sice chviličku protestoval, ale pak usnul.

2. dubna 2010

Volali jsme pro výsledky EEG. Jsou v pořádku. Uuuuuuuuuuuuuf to nám spadl kámen ze srdce.
Návštěva foniatrie – otisky na naslouchátka pro Tomáška

7. dubna 2010

Foniatrie Ústí nad Labem, berou nám otisky na naslouchátka. Tomášek se snaží sestřičce vzít tu plničku, kterou mu vpravuje takovou zelenou hmotu do ouška. Je hrozně moc pochválený, protože nekřičí a nechá si kroutit hlavičkou, jak potřebují. Jsem nafouklá pýchou, že asi neprojdu dveřma. Za měsíc budou naslouchátka hotová.
Dobré zprávy z neurologického vyšetření. Dostali jsme kontakt na středisko rané péče.

8. dubna 2010

Neurologické vyšetření Tomáška dopadlo dobře. Vyvíjí se krásně, je šikovný. Paní doktorka nám dává kontakt na středisko rané péče (www.ranapece.cz), které se zabývá a pomáhá rodinám s handicapovanými malými dětmi. Hned po příjezdu domů tam volám. Hrozně milá paní nebo slečna mě vyzpovídá ohledně Tominky a slíbí, že za chviličku zavolá. Musí to konzultovat s kolegyněmi.

Co je TAM TAM?

Jak jsem předpokládala, tak mě musí předat do péče jakési odnože tohoto střediska, které se jmenuje TAM TAM (www.tamtam-praha.cz). To se specializuje na sluchově postižené děti.  Jsem nedočkavá, takže když mi neberou telefon, tak píšu e-mail. Za pár dní mi přichází odpověď a domlouváme termín na 19. dubna. Tak strašně prahnu po informacích a net už mi nestačí, tak při brouzdání a pečlivém pročítání jejich stránek narážím na publikaci o kochleárních implantátech a DVD, kde je názorně ukázáno, jak lze navázat komunikaci s neslyšícím dítětem. Okamžitě objednávám.

Konec příběhu

Je neděle 18. dubna 2010 a já dopisuji „Tomáškův a náš příběh“. Přiznám se, že psát některé jeho části mi dalo docela zabrat. Vzpomínky na porod a vyšetření v Motolské nemocnici jsem psala docela dlouho, protože jsem u toho brečela jako želva.

Spousta z Vás mi napsala, že mě obdivujete, jak to zvládám a že jsem silná. Musím být a chci být. Tomášek je silný a zdravý chlap a podle toho s ním taky budu zacházet. Když nevyjde implantát, tak se naučíme znakovou řeč a najdeme mu takovou práci, kde mu sluch chybět nebude.

Jak se ti daří vše zvládat s optimismem?

Mám kolem sebe spoustu úžasných lidí, kteří mi denně pomáhají. Největší moje opora je můj naprosto úžasný manžel. Všem holkám bych takového přála, protože nad něj není. Zvládnul se mnou úplně všechny komplikace a úskalí těhotenství, porodu, starání se o malého. Moje maminka, moje kamarádka Dáša, moje nově nabytá kamarádka Peťka a moje švagrová Jituška a taky taková velká banda úžasných Bolek, to jsou ti, co mi pořád pomáhají. Ale i přes všechnu pomoc a lásku jsou dny, kdy jdu spát s jedinou myšlenkou a přáním:“Vzbudit se a zjistit, že to byl jen sen“.

Podle příběhu Meridene připravila Naďa Barochová

Diskuze » Poradna »
Sdílejte článek
Poslat odkaz příteli Vytisknout článek

Související články

Meridene a Tomáškův tichý svět - diskuze

Vložit příspěvekVšechny diskuze
  • klobouk dolu
    jsi statečná, není to jednoduché. Ale musím ti napsat něco o mě. Sama mám na jednom uchu těžkou nedoslýchavost a na druhém uchu praktickou hluchotu. Moje rodiče se nerozhodli pro kochlearní implantát a jsem jim za to vdečná. Nosím sluchadla. Používám oba jazyky český a znakový jazyk. Dostala jsem se daleko, jsem pedagog a učím studenty na střední škole, spolupracuji s kapelou CAVA a tlumočím jím písničky. Někdy si přijde podívat na naše konceerty. Odkaz http://www.CAVA.cz
    Vubec nelituji toho, že jsem neslyšící.Mám spoustů kamarádů neslyšících a i slyšících. Mám slyšícího syna a výborně si rozumíme, oba používáme oba jazyky. Jednou ukazuji a někdy s ním mluvím. Záleží, v jaký jsme situaci. Mám i slyšícího přítele, který ovládá znakový jazyk. Máme propojené dva světy slyšící a neslyšící.Je to úžasné.
    Držím ti hodně palce.
    AnKal   | 29.11.2011 22:53:29
    Reagovat | URL příspěvku
  • Téééda
    Ty jsi statečná mamka a máš vážně úžasného manžela a Tomáškova tatínka...  Přeji vám jen to NEJ,ať se Tomínkovi daří a dostane to,co potřebuje a naučí se slyšet...Je to mooooc krásný chlapeček...Život je nespravedlivý...  Abych byla upřímná,tak jsem si u Tvého příběhu v celku slušně pobulela...nedovedu si to představit a proto máš můj obdiv...spíš máte oba můj obdiv...Držte se a přejeme jen to nej a především to zdravíčko.... 
    Mysuge   | 25.10.2011 13:25:01
    Reagovat | URL příspěvku
  • Moc tě obdivuji za to jak jsi silná.Přeji Vám už jen to nej 
    Jasma   | 05.07.2011 23:17:30
    Reagovat | URL příspěvku
  • Sociálka
    Já vám poradím, ale ještě dám upozornění...jde o pomoc od sociálního úřadu dle tvého bydliště, např. dává sociálka peníze pro kompenzační pomůcky, a to sluchadla, počítač, diody, televizor atd. je nutno požádat o sociální příspěvek pro pomůcky pro vašeho tomáše, aby sociálka souhlasila aby peníze poslaly vám pro něčeho a také vyřídila nový průkaz ZTP atd.
    diblík   | 02.02.2011 23:01:27
    Reagovat | URL příspěvku
  • ještě že mému honzíkovi kontrolovali ouška hned v porodnici-na jipu,a měl je v pořádku,ted už je z něho nádherný 16timěsíční klučík
    držím plačky,aby mohlabulbinka slyšet jako všichni ostatní
    ssoniks   | 01.02.2011 14:46:24
    Reagovat | URL příspěvku
  • Respekt
    Úplně se mi derou slzy do očí   . Zvládli jste to fantasticky a já doufám, že Tomášek svůj kochleární implantát dostane. Moc vám držím pěstičky            
    Terouš   | 26.11.2010 11:40:08
    Reagovat | URL příspěvku
Vložit příspěvekVšechny diskuze

Poradna

Dobrý den, minulou neděli jsem začala brát nové plato antikoncepce Yosefinne vždy v pravidelném čase a to v 18:00. Včera jsem v 17:00 měla s přítelem nechráněný pohlavní styk a v 18:00 jsem si zapomněla antikoncepci vzít - vzala jsem si ji až po půl 8 ráno...(cca o 13 a půl hodiny později). Je pravděpodobnost otěhotnění? V příbalovém letáku je uvedeno, že do 24 hodin HA není snížena, děkuji za odpověď :)

Lékař na tento dotaz prozatím neodpověděl.


MUDr. Veronika Ťápalová | Babyonline
Položit dotaz Všechny dotazy a odpovědi
Tento web používá k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Používáním tohoto webu s tím souhlasíte. V pořádku Další informace
Inzerce