Danielek - jak pokračuje jeho léčba?

Danielka jsme Vám představili v příběhu Boj Danielka o život. Jeho maminka se na nás obrátila s prosbou o pomoc a také sepsala, jak se Danielkovi daří, jak pokračuje jeho léčba. 

Příběh Danielka

Pomozte nám, prosím, dostat Danielka na další etapu léčby na Slovensko, sbíráme víčka a finance na další léčbu.

Zdá se, že se nám u Danielka povedlo zkompenzovat epilepsii. Je bez záchvatů a já jsem šťastná, že se dál statečně pere se svým osudem. Podařilo se nám bez komplikací absolvovat rehabilitační pobyt na Slovensku, hlavně se neobjevily epileptické záchvaty.

Jak probíhala první etapa léčby na Slovensku?

Vlakem do Piešťan na rehabilitaci

Je neděle 2. 12. 2012, v 8 hodin ráno odjíždíme autem do Prahy na vlak, díky odvozu od občanského sdružení. Až na nádraží zjišťuji, že sebou vleču nějak moc věcí… kočárek, kufr, krosnu, dětskou sedačku, batoh... jeli jsme autem.
Vlak na Bratislavu odjíždí v 9.40. Zjišťuji, že místenka do oddělení matky s dětmi je mi k ničemu, nedostanu tam kočárek, průvodčí najde místo na konci vlaku, kam se s kočárkem vtěsnáme. Úspěšně jsme se naložili a hurá za dobrodružstvím.

Daniel je báječný, děláme blbinky, celou cestu se směje, spát se mu nechce, překonal moje obavy. Čtyři hodiny utečou jako nic a blížíme se k Bratislavě. Tam přichází menší komplikace. Na otázku, zda je na nádraží výtah, dostávám zápornou odpověď.

Vystupuji z vlaku a naproti stojící vlak směr Piešťany. Báječné! Radostně se nakládáme ještě do menšího vláčku, kočárek hned za dveřmi, dál už se nevejde. Vlak se rozjel a já zjišťuji, že nebyl ten správný, měli jsme jet rychlíkem, toto je osobák, který pojede o hodinu déle, ale což, když výlet, tak výlet, kdo by se tahal po těch schodech brrr.

Hledám číslo na asistentku a volám na recepci hotelu, že jsme ve špatném vlaku, aby přistavili do Piešťan auto o hodinu později, bez problému, výborně. Cesta se nám prodlužuje, Danielka už to přestává bavit, je trošku nevrlý, ale nepláče.

Hned na nádraží v Piešťanech nás najde řidič, kdo by přehlédl maminu s tunou zavazadel, která se skoro stěhuje. Naloží nás s úsměvem, jaký to komfort a doveze až k hotelu. Jsme na místě, je 16.15, ubytování bez komplikací, díky milému personálu.

Danielek se nadlábne, pokoj se mu zjevně líbí, je spokojený, cesta na něm není znát.

V pondělí ráno začíná náš velký den

Danielek vstává už o šesté ráno. Marně se ho snažím kolem osmé ještě uspat, jinak bude grogy na prohlídku a cvičení. Začínáme v 9.40 srazem na recepci s naší milou asistentkou, Daniel právě usnul v kočáře. Asistentka nás zavede na lékařskou prohlídku. Paní doktorka je moc milá, probereme Danielkův zdravotní stav, upravíme vhodnost terapií kvůli epilepsii. Daniel absolvuje vyšetření, u kterého jsou i naše budoucí fyzioterapeutky.

Jdeme na první proceduru biolampu, čtvrt hodiny mu svítí na nožičky, Daniel si u toho zase pospává, pohoda.
Poté se přesouváme na kyslíkovou terapii, Daniel stále spí, ani si nevšiml, že obdržel masku. Po 15ti minutách se Danielek probouzí v rozverné náladě, co že to má na obličeji, směje se. Končíme a jde se na první cvičení.

Příběh Danielka

První seznámení s cizími lidmi se neobejde bez pláče

Danielek si musí zvyknout na cizí lidi, kteří s ním chtějí cvičit, sahat na něj, mluvit. Neobejde se to bez pláče. První hodinka cvičení a já jen žasnu, kolik jsme toho stihli zacvičit, protáhli ruce, nožičky, malý je hodně spastický. Po cvičení už má Daniel pro první den hotovo, takže následuje odpočinek.

Úterý ráno opět v 8.30 biolampa, v 8.45 kyslíková terapie, poté pauza, v 9.40 masáž, to se Danielkovi líbí. V 10 hodin cvičení, to už se mu líbí méně, ale místy je to i bez pláče, protože začíná zjišťovat, že tety jsou hodné. V 11 hodin masáž na uvolnění po cvičení. Pak následuje odpočinek, ve 13.30 logopedie – orofaciální stimulace. To je také docela zábavné, blbnout s paní to jo, ale na obličej mi nesahej nebo budu řvát, ale hopsat a lumpačit, to hází Daník úsměvy. Ve 14 hodin půl hodinka cvičení, pak bazální stimulace a končíme masáží.

V podobném duchu pokračují další dny

Již třetí den začíná být u Danielka vidět první pokrok, začíná mít krásně uvolněné ruce i nožičky, nebrání se u cvičení. Na pokoji řádí jako drak, ještě má spoustu energie dovádět, výská, je veselý, povídá – no asi se mu tu líbí.

Pátý den je Daniel úplně uvolněný, jako by úplně zmizela spasticita, jsem nadšená, krásně cvičí, všichni ho chválí. 5. 12. máme večer zpestřený mikulášskou nadílkou a programem pro děti. Danielek dostane dárek, je to milé. Všude kolem spousta dětí, jiskří jim očka. V sobotu a neděli máme volno, tak odpočíváme, zkouším s Danielkem cvičit a zjišťuji, že při cvičení se mnou vůbec nepláče a ještě se u toho směje. Je krásně uvolněný, jsem nadšená. Venku deset pod nulou, takže víkend trávíme uvnitř budovy.

Druhý týden utíká velmi rychle, Danielek na masáži stále trénuje oporu o lokty, první týden ležel a relaxoval, teď musí vidět vše barevné v místnosti. Docela ožil. Na cvičení přidávají stále nové cviky, trénujeme lezení, Daniel zlepšuje držení hlavy, i náš problém šíjové hypotonie se zdá být lepší.

Čtvrtek začínáme logopedií v 8 ráno, Danielek vzal na milost úžasnou šikovnou logopedku a nechá si provádět úplně cokoliv a ještě hází úsměvy, vydrží celou půlhodinku. Dopoledne absolvuje závěrečnou lékařskou prohlídku, zlepšení šíjové hypotonie, krásná opora o lokty, uvolnění spasticity, konečně se přitahuje v trakční zkoušce. Danielek je šikulka, dopadlo to dobře. Paní doktorka je ráda, že se neobjevila epilepsie. Vysvětlí mi vše, na co se doma zaměřit a co dál procvičovat. Odpoledne si zpestříme a natočíme reportáž s tv Nova, jsme středem pozornosti. Všichni jsou milí, je to fajn.

Je tu pátek poslední den cvičení. S Danielkem cvičím já a poslouchám veškeré rady, jak co cvičit, je toho hodně. Začíná mi být trochu líto, že pobyt končí, Daniel si tu zvyknul a je tu už jak doma, všechny zná, rozdává úsměvy. Večer je večírek na rozloučenou, kde rozdávají medaile a diplomy. S pěkným programem se s námi mile rozloučí. Probíráme s maminkami, jaké jsou možnosti léčby na Slovensku a tak je to příjemný večer.

Zpátky domů

Sobota ráno, balíme kufry, v 10 hodin nás taxík veze na nádraží do Piešťan. Dávám se do boje s kufry, fouká ledový vítr a vlak má zpoždění. Lovím na nástupišti dobrovolníka, který mi pomůže naložit kočárek, je fajn. Ještě menší vlak, než kterým jsme přijeli, tak trochu blokuji chodbičku ve vlaku s kufry a kočárem. Někdo se slituje a uvolní mi místo, tak s Danielkem usedáme a vyrážíme směr domov. Hodinová cesta do Bratislavy probíhá v poklidu. Vyložíme se z vlaku a jdu lovit dobrovolníky na schody na kočárek, lidé prchají. Ani se jim nedivím, asi je na nás zajímavý pohled. Ulovím dobrovolníka, sneseme kočár a i on prchá, sto metrů a zase schody nahoru. Zastavím před schody, otáčím se k davu lidí, komická situace, lidé dělají, že tu nejsem a prchají, no kdo by to tahal, ty schody nahoru. Skupina mladíků jsou naši zachránci.

Vlak na Prahu byl těsný přestup, s časem 7 minut, nám neujel, má hodinové zpoždění. Na nádraží se mi nepodaří koupit místenku, paní na pokladně v PC nevidí, jestli někde bude místo kam složit kočár, ani, kde je vagon pro matky s dětmi, takže jedem bez místenky. Při čekání na vlak se s předstihem seznamuji se sympatickým mladíkem a prosím ho, zda nás pomůže naložit do vlaku. Jen, že přesně nevím, kam bude možné dát kočár, tak obcházíme celý vlak, poslední vagon má kupé, naložíme kočár, kufry a zjišťuji, že dál už se kočár nehne. Než vyřeším, kam s kočárem, vlak se úspěšně zaplnil, našla jsem dvě místa, mladíkům svěřila Danečka v autosedačce a hrnula se nosit kufry, byli fajn, ochotně pohlídali, kufry umístili kamsi nahoru, usedáme, není moc kam dát Danielka, tak se střídavě houpe v autosedačce v chodbičce a střídavě ho mam na klíně, zvládneme připravit Sunar, nakrmit, za hojné asistence pomocníků.

Máme fajn společnost, jen toho místa poskrovnu. Po dvou hodinách se vlak trochu vylidní, tak už nedělám překážku s autosedačkou v úzké chodbičce, kterou všichni přecházejí do jídelního vozu. Danielek se může protáhnout a položit na sedačku. Je hodný, i tuto čtyřhodinovou cestu zvládá. Do Prahy přijíždíme v 17:15, jak šťastná jsem, že domů už pojedeme autem. Trochu se hledáme s panem Markem, parkuje u taxíků, leč takové východy jsou tu tři. Po telefonu dohledám, naložíme se a už komfortní cesta posledních 100 km domů, úspěšně jsme dorazili v 19 hodin domů, Danielek statečně zvládnul cestu.

Rehabilitace byla o protahování a posílení svalů, aby se nezkracovaly spasticitou, dále pak propracovaný systém cvičení přímo od tamních lékařů, mohu říct, že mě cvičení velmi nadchlo a hlavně ty pokroky u Danielka za to stojí. Velké zaměření na plasticitu mozku. Přístup všech byl fantastický. Jsou to úžasní lidé na pravém místě. Neodepisují děti ani s těžkými diagnózami a jako jediné rehabilitační středisko s nimi pracují i na přístrojích.

Velmi těžká forma epilepsie

V říjnu 2012 se Danielkovi velmi rozjela těžká forma epilepsie, až do Westova syndromu, kdy měl tři záchvaty denně, EEG bylo děsivé, vyhlídky špatné. Navýšení léků na epilepsii na maximální hodnoty, avšak bez výsledku. Po měsíci v nemocnici nás pustili domů ve stejném stavu, protože jsem odmítla léčbu Sabrilem a kortikoidy. Dva týdny poté jsme absolvovali léčení u léčitelky, ze dne na den je Daniel bez záchvatů, EEG úplně čisté.

Vydržíme měsíc bez záchvatů a pomalu se vracíme ke cvičení. 5. 12. – 12. 12. 2012 absolvujeme rehabilitační pobyt v Adeli, který Danielek zvládne velmi dobře. Povoluje spasticita, zlepšují se ručičky, efekt léčby je pro Danielka veliký. Týden po návratu z Adeli, má Danielek úplně čisté EEG, pro nás zázrak, na to, že měl velkou zátěž v Adeli. Doktor to moc nedokáže pochopit, protože Danielek má záznam jako zdravé dítě, normální mozkovou aktivitu a ani památky po epileptických výbojích.

Pobyt v Jánských lázních

7. 1. 2013 - 5 .2. 2013 absolvujeme pobyt v Janských lázních, opět u Danielka zlepšení, lepší opora pro lokty, přetáčí se na bříško a zpátky. 12. 2. 2013 skolil Danielka chřipkový bacil, s náběhem na zápal plic absolvujeme týden v nemocnici, tento pobyt vrací Danielka hodně zpátky.

Začínáme chodit na kraniosakrální terapii třikrát týdně, po 14 dnech této terapie se Danielek zlepšil, odblokoval, začínáme cvičit. Po měsíci cvičení, kdy chodíme na Vojtu, kraniosakrální terapii, muzikoterapii, Daneček začíná dělat velké pokroky, od března se po půlroční pauze vracíme k hipoterapii, kde Danielek velmi překvapí terapeuty, krásně drží hlavičku na bříšku v opoře o lokty za jízdy na koni.

Intenzivní léčba má opravdu smysl

Po 14 dnech intenzivní rehabilitace, kdy jsme chodili na kranioterapii, masáže, hipoterapii, vojtu, muzikoterapii, udělal Danielek obrovský pokrok jak v přetáčení na bříško, tak v chytání hraček, zapojování obou rukou, velké zlepšení držení hlavy, kvalitnější opora na loktech na bříšku, kdy jsme se konečně dočkali a sám si posune ručičky (doposud jsem mu musela ruce na bříšku posunout já, aby se opřel). Jinak se snaží, a když si hraje na zádech, umí se odstrkovat dokola, takže jakoby rotuje kolem své osy, tenhle způsob pohybu se mu moc líbí. Když ho mám sedícího na klíně, snaží se si stoupat.

Cvičení se Danielkovi moc líbí

Příběh Danielka

Cvičíme doma cviky z Adeli a to vyloženě miluje, směje se u cvičení, to je fajn pocit místo řevu. Dneska se naučil dělat sám svojí rukou indiána na pusu. Je na něm vidět, že chápe, co po něm chci, když mu řeknu: “udělej indiána“, začne dělat va va va a má z toho srandu. Pořád říkám všem doktorům, že je to chytrej kluk a je mentálně v pořádku, to uznal i náš neurolog, že mentálně je na tom hodně dobře.

Příběh Danielka

Po léčbě zmizela spasticita, máme neomezené možnosti pohybu, takže Danielek má šanci teď udělat velký pokrok. Naše rehabilitace v tomto období: 3x týdně masáž, 1x týdně cvičení s fyzioterapeutem, 2x denně cvičíme doma metodu z Adeli, 2x denně cvičíme vojtu, 2x týdně máme hipoterapii, 1x týdně muzikoterapii. Pokroky jsou vidět každým dnem, Danielek se moc snaží. Zlepšil uchopování hraček, spojuje ručičky, přendá si hračku z jedné ruky do druhé, chytne hračku oběma rukama, prohlíží si ruce, dá hračku do pusy. Epilepsie je kompenzovaná, EEG stále čisté, máme poloviční dávky léků, než jsme měli v říjnu.

Příběh Danielka

Druhá léčba v Adeli a pobyt v Jánských lázních

Termín nástupu druhé léčby v Adeli je 1. 4. -15. 4. 2013, těšíme se na pokroky.
16. 4. 2013 Daneček udělal v Adeli velký pokrok, zpevnil záda, zlepšil oporu o ruce, drží hezky hlavu v sedě, přitáhne hlavu úplně do sedu, trénujeme plazení. Lépe si hraje s rukama, neurolog měl z Danečka radost a uznal velké zlepšení.

V květnu 2013 je Danielek v Janských lázních, zde se velmi zlepšil, zesílil, nádherně rozhýbal nožičky, opět mnohem více používá ruce, snaží se o plazení, válí sudy.
Protože Danielkovi intenzivní rehabilitace velmi pomáhá, plánujeme další pobyt v Adeli na říjen.

Tento pobyt budeme financovat ze sbírky víček pro Danečka, pokud se to podaří. Na léčbu budeme potřebovat získat 76 000 Kč, takže je potřeba nasbírat 11 tun víček, v současné době jsme se dostali na 2 tuny a 3 se rýsuje k odvozu.

Poděkování

Všem víčkosběračům moc děkujeme. Též ze srdce děkuji mladým hasičům Bučina, především paní Janě Duchoslavové a všem dětem, které nám pomohli rozjet sbírku víček. Velké poděkování si zaslouží paní Michaela Hollbergová, která nám s velkou podporou Pardubického pivovaru a firmy Securitas pomáhá a zajišťuje odvoz víček do Brna. Dále moc děkujeme všem školám, školkám, které se do sběru víček pro Danečka zapojily. Děkujeme firmě Hottech spol.s.r.o. a jejím zaměstnancům především panu Petru Horkému za uskutečnění výkupu víček pro Danečka na rehabilitaci v Adeli. Tato firma se rozhodla pomáhat postiženým dětem výkupem víček z pet lahví za nejlepší výkupní cenu v ČR tj. 7 Kč za kg, čímž mnohým rodičům pomůže získat prostředky na potřebnou léčbu či kompenzační pomůcky.

Jak můžete Danečkovi pomoci Vy?

Danečkovi na další léčbu můžete přispět přímo na APPA – Asociace pomoci postiženým ADELI http://cz.appa.eu/?p=1657 na účet 677 175 8001 / 5500 do zprávy uvést, že je to pro Danielka Trdlu, aby to mohli identifikovat.

Za jakýkoliv příspěvek moc děkujeme a každé pomoci si moc vážíme.

Pokud se rozhodnete sbírat s námi víčka, je možno víčka zaslat poštou na adresu Hottech spol.s.r.o, Tovární 11, Brno, balík označit víčka pro Danečka. Případně máme svozová místa na víčka, více ke sbírání víček na profilu Danielka na faceboku profil Daniel Trdla nebo ve skupině víčka pro Danečka. Všem moc děkujeme.

Petra Trdlová s Danečkem

Příběh Danielka

Zpracovala Naďa Barochová.

Diskuze » Poradna »
Sdílejte článek
Poslat odkaz příteli Vytisknout článek

Danielek - pokračování a prosba o pomoc - diskuze

Vložit příspěvekVšechny diskuze

Poradna

Sinupret v 4tt

| Patricia | dnes, 05:55
Dobry den, prosim vas o radu. Cca v 4tt som uzila kvapky Sinupret na riedenie hlienov v dutinach. Uzila som ho len 1 den rano a vecer po 50 kvapiek. Mohlo to poskodit babatku? Pred 5r mi museli ukoncit tehotenstvo v 16tt kvoli vrodenej vyvojovej vade, preto sa obavam. Dakujem.

Lékař na tento dotaz prozatím neodpověděl.


MUDr. Veronika Ťápalová | Babyonline
Položit dotaz Všechny dotazy a odpovědi
Tento web používá k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Používáním tohoto webu s tím souhlasíte. V pořádku Další informace
Inzerce