Ječidlo - Sbírka pro Marušku

 
Mnohé z Vás si jistě vzpomenou na Ječidlo a její příběh o těhotenství ve Skotsku a předčasném porodu. Nyní se na Vás Kristýna obrací s prosbou o pomoc pro Marušku. 
 

Shrnutí příběhu

Na Babyonline jsem začala chodit asi před 8 lety, pokud se nepletu. V té době jsem žila s přítelem ve Skotsku, kde jsme oba pracovali a kde jsme se i seznámili. To bylo před více než 12ti lety. Byla to láska na první pohled.
 
Asi po 5letech vztahu jsem hrozně zatoužila po dítěti. Trvalo nám více než rok, než se mi za menší pomoci lékařů podařilo otěhotnět. A byla to radost hned dvojnásobná. Čekala jsem dvojčata.
 

Předčasný porod a kolečko po lékařích

Maruška se narodila 8. 2. 2009. Trochu nás i s bráškou Matýskem překvapili. Na svět si totiž pospíšili o 2,5 měsíce dříve.
 
Sbírka pro Marušku
 
Přes počáteční šok, kterým jsme si jako rodiče prošli, se zdálo být ale všechno v pořádku. Oba měli sice nějaké komplikace, ať už s dýcháním nebo trávením, ale nic zásadního. Asi po týdnu se váhově odrazili od cca 1kg a začali přibírat. Po 6 týdnech jsme si ty dva krásné uzlíčky mohli odvézt domů. Pamatuju si to jako dnes, byl první jarní den, svítilo sluníčko a všechno bylo tak krásné.
 
Sbírka pro Marušku
 
Kolečko obcházení doktorů nás ještě chvíli neminulo, oční - v pořádku, ušní - v pořádku, neurologie - v pořádku. Děti krásně prospívaly, hlavně váhově, oba hladově dohnali, co jim na začátku chybělo a byli z nich pěkní cvalíci, především z Marušky.  A možná i tomu se tehdy trochu přisuzovalo, že byla motoricky lehce pozadu. Ale určitě se posouvala a na každé pravidelné kontrole na neurologii, co 3 měsíce, jsme dostali pochvalu. Neměla jsem sebemenší důvod se obávat, že by mohlo být něco v nepořádku a to ani tehdy, kdy Matěj už pomalu obcházel nábytek, ale Maruška ani nelezla. Vždyť přece každé dítě je jiné!
 

Dětská mozková obrna

V roce a čtvrt se začala stavět a tehdy poprvé pan doktor na neurologii pronesl, že se mu něco nezdá, ale že ještě uvidíme. A na další kontrole za 3 měsíce najednou začal mluvit o tom, že chodit bude, ale že uvidíme jak a že nás objedná na magnetickou rezonanci. Těžko si umíte představit můj šok, hlavně, když jsme si až venku v lékařské zprávě přečetli diagnózu DMO, tedy dětská mozková obrna. Byla jsem tehdy přesvědčená, že se pan doktor spletl.
 
Nespletl se. Magnetická rezonance ukázala drobné poranění mozku, vlivem krvácení do mozku, o kterém jsme do té doby neměli ani tušení. No a tehdy začalo naše nekonečné kolečko lázní a rehabilitací. 
 
Všechno se nám ale malinko zkomplikovalo, když jsem krátce po obdržení Maruščiny diagnózy zjistila, že jsem těhotná. Dvojčatům ještě nebylo 2,5 roku, když se nám narodila ještě Anička. Ta už jen o měsíc dříve a je naprosto zdravá v pořádku. 
 

Jak probíhal Maruščin vývoj dále?

Maruška byla v motorickém vývoji pozadu, ale měla obrovskou motivaci v bráškovi. Samostatně začala chodit ve 2 letech, ale nebyla to chůze zdravých vrstevníků. Dětská mozková obrna způsobila, že má nohy spastické, tedy jakoby v trvalé křeči, kterou neumí povolit, ta jí navíc nohy silně vtáčela dovnitř. Neuměla jít pomalu, měla problém se zastavit, neustále běhala, pořád padala. Celé tělo bylo chůzí extrémně unavené, enormní vtáčení nohou lékaři řešit neuměli.
 
 
 
Měli jsme několik derotačních pomůcek, které nám ale vůbec nepomohly. Pravidelně jsme jezdili do lázní, platili hypoterapii, synergickou reflexní terapii, tapovali jsme. Byly to ale spíše podpůrné terapie, které měly pomoci, aby se Maruščin stav nezhoršoval. 3x byla Maruška na aplikaci botulotoxinu.
 
Když bylo Marušce 5 let, náš neurolog nás upozorňoval, že klenba nohou ani kolena už moc dlouho takový nápor nevydrží, ale řešení pro nás neměl. Vážně hrozilo, že Maruška skončí na vozíku. Navrhovanou osteotomii, (otočení stehenních kostí - kost uříznou a sešroubují ji otočenou) naše ortopedka MUDr. Schejbalová zásadně odmítla s tím, že je to obrovský zásah a dle jejích zkušeností se to do cca 2 let vrací. Jiné operační řešení pro nás neměla. Náš druhý ortoped Doc. Poul v Brně zase říká, že on by operoval, tedy zatím úpon achilovy šlachy, že jí to uleví, i když vtáčení to asi výrazně neovlivní a osteotomie by se určitě do budoucna nebál. 
 
Maruška je po mentální stránce naprosto v pořádku. Je to krásná a chytrá holčička, chodí do běžné MŠ s asistentem a v lednu ji čeká zápis do 1. třídy. Dělá naprosto všechny věci jako ostatní děti nebo se alespoň snaží. Její největší zálibou je tanec. Začíná si svou odlišnost už ale uvědomovat. To si uvědomuje vlastně už dávno. Ví, že má nemocné nožičky, ale začíná chápat to, že to je stav trvalý. A věřte, že byste pro své dítě udělali cokoliv, když vám brečí, že chce být jako jiné děti.
 

Operace Ulzibat

V tu dobu jsme se rozhodli pro operaci Ulzibat, kterou sem jezdí operovat ruští lékaři. Problémem je, že o tomto léčebném postupu není příliš mnoho informací a čeští lékaři se k tomu staví více méně skepticky. Výhodou je, že tato operace je pouze na bázi svalů a to také naříznutím obalu svalu, tím by měli odstranit ztuhlost svalu, ten prodloužit a mělo by to umožnit přirozenější chůzi. Kromě toho, že operace není hrazena ze zdravotního pojištění, jsou obavy z toho, že operace není příliš známá. My jsme na jednom rehabilitačním pobytu seznámili s maminkou a její dcerou, kteří na zákroku byli a velmi si to chválili. Už jen samotný fakt, že dítě nemá po operaci sádry, že je jen pod lehkou a krátkou narkózou.
 
V dubnu 2014 jsme absolvovali tuto operaci s úžasným výsledkem.
 
 
Maruška je schopna došlapovat na paty a operace ovlivnila i silné vtáčení nohou. Byť je výsledek na první pohled úžasný, pro Marušku je náročné se po 5 letech chůze naučit chodit jinak. Operace navíc ovlivnila jen vzniklé kontraktury, ale samozřejmě nevyléčila příčinu, tedy DMO.  Maruška má kromě spasticity (křečí) v nohách i hypotonii (snížené svalové napětí) trupu. To, co je pro nás normální, tedy např. držet tělo vzpřímeně, je pro Marušku fyzicky vyčerpávající a pro vybudování svalstva potřebuje několikanásobně větší intenzitu cvičení než zdravé dítě. Více zřejmé jsou teď vady, které už vznikly druhotně, tedy špatnou chůzí. Levé chodidlo má padlou klenbu, trvalé špatné postavení pánve a vznikající skolióza. Potřebuje fixaci kotníku a začínáme s podkládáním obuvi, aby se srovnala vzniklá nerovnost v délce končetin.
 

Rehabilitační program v lázních Klimkovice

Po operaci jsme se rozhodli, že její úžasný výsledek podpoříme kvalitní rehabilitací a to nejlepší, co se nabízí je rehabilitační program Klim Therapy v lázních Klimkovice, kde mají děti intenzivní cvičení v kosmickém oblečku.
 
 
Speciální oblek (kosmický obleček) výrazně zvyšuje terapeutický účinek neurofyziologických cvičení na poškozený nervový systém, ulehčuje nácvik motoriky jako sezení, stoje, chůze apod.  Díky tomuto kosmickému obleku je nácvik pohybových aktivit a terapie daleko jednodušší, plynulejší a vyžaduje méně úsilí. Stabilizační oblek obsahuje systém podpůrných prvků, které jsou vzájemně pospojovány elastickými pásky a prvky sloužící pro korekci dolních končetin a trupu, držení hlavy v prostoru a dalších pohybových funkcí.
 
Speciální obleček a metoda jeho použití byla vyvinuta v Rusku, kde vědci hledali způsob, jak zamezit poškozování pohybového systému kosmonautů /svalová atrofie, osteoporóza/ a to z důvodu nedostatku gravitace, při dlouhých cestách vesmírem. Tyto poznatky byly velmi úspěšně zdokonalené v americkém Michiganu a vyvinul se nový způsob léčby – „kosmický“ obleček.
 
Tato terapie je opravdu úžasná a nejde ji srovnávat s klasickým lázeňským pobytem. Má však jednu malou vadu a tou je CENA. Pokud dostane dítě lázně schváleny zdravotní pojišťovnou (což bývá jednou za rok), je doplatek na tuto terapii cca 50 tisíc korun, při samopláteckém  pobytu je její cena 90 tisíc za měsíc. Terapie se má opakovat ideálně 3x za rok.
 
Operace i rehabilitace byly nad naše finanční možnosti, proto jsme oslovili nadace, které ovšem na tyto rehabilitace mnoho nepřispívají, zřejmě z důvodů vysoké ceny a také množství lidí, kteří se snaží na tuto terapii sehnat peníze. Konto Bariéry na ni také nepřispívá, ale umožňuje vybraným žadatelům otevření tzv. sponzorského podúčtu, na který mohou dárci posílat peníze, které se podle variabilního symbolu připíšou vždy dané osobě. 100% vybrané částky jde na rehabilitaci. Peníze zůstávají na účtu Konta Bariéry a jsou vyplaceny proti faktuře přímo lázním Klimkovice.
 
V loňském roce se nám podařilo sehnat peníze na operaci, která stála 55 tisíc a na dva rehabilitační pobyty.
 

Pomoc pro Marušku

Ráda bych požádala i vás o příspěvek na dobrou věc, která pomáhá. Naprosto chápu, jak bývají rodinné rozpočty matek na MD napjaté, ale zkuste se naším jménem zeptat i známých, zaměstnavatelů, firem v okolí. Dar lze použít pro uplatnění slevy na dani.
Pro ty z vás, kteří by rádi přispěli nebo víte o nějaké firmě, která by případný dar mohla použít pro snížení daní, zde je číslo účtu.
 
Číslo účtu Konta Bariéry: 777 777 222/0800
Variabilní symbol pro Marušku: 0952084650
 
Informace pro případnou platbu ze zahraničí: Číslo účtu: 777 777 222/0800, Česká spořitelna BIC: GIBACZPX IBAN: CZ94 0800 0000 0007 7777 7222 Variabilní symbol: 0952084650 
 
Pokud si budete chtít sbírku ověřit nebo vyžádat potvrzení o daru pro uplatnění slevy na dani, kontaktujte prosím paní Veroniku Sutnarovou na e-mailu: veronika.sutnarova@bariery.cz nebo telefonním čísle: 224 214 452
 
Upozorňuji, že Konto Bariéry může vydat potvrzení pouze osobě nebo firmě, z jehož účtu částku obdržela.
 
Založili jsme Marušce webové stránky, kde můžete sledovat nejen jak je to se sbírkou, ale hlavně, jak vaše dary Marušce pomohou.
 
Děkuji Kristýna - Ječidlo
 
 
Příběh Kristýny zpracovala Bc. Naďa Barochová. 
 
Diskuze » Poradna »
Sdílejte článek
Poslat odkaz příteli Vytisknout článek

Ječidlo - Sbírka pro Marušku - diskuze

  • Páni, zrovna jsem na vás myslela jak bojujete.Páni ta změna v chůzi je obrovská a moc přeji aby to stále pokračovalo k lepšímu. Určitě proberem doma rozpočet a něco pošleme.
    Ady.S   | 12.12.2014 10:29:49
    Reagovat | URL příspěvku
  • Kristýnko, mnohokrát si na Tebe/vás vzpomenu. A to nejen proto, že máme narozeniny ve stejný den.
    My 4 tygři určitě pomůžeme. Je naopak super vědět, kam přesně naše peníze jdou.
    Posílám obejmutí a přeju pevné nervy a co nejlepší výsledek.         
    tygřímáma   | 11.12.2014 07:55:15 | Reakcí: 1, poslední: 11.12.2014 17:02:54
    Reagovat | Zobrazit reakce | URL příspěvku
    • \
      RE:
      Děkujeme za podporu.  Víc než jsou tyhle rehabilitace už pro ni udělat nemůžeme. Vidíme jak jí pomáhají, ale finanční nákladnost je prostě neúnosná. Opět důkaz jak se na postižených lidech vydělává...jsme však optimisté, že se najde dost hodných a ochotných lidí pomoci nám.  Ještě jednou díky a taky zdravíme. Já na Bolu stíhám většinou pročítat kolonku 24h aby mi to nezmizelo a ostatní si říkám, že pročtu až bude víc času, ale obávám se, že už mám asi rok totální zpoždění  
      jecidlo   | 11.12.2014 17:02:54
      Reagovat | URL příspěvku
Vložit příspěvekVšechny diskuze

Poradna

Prosim o zodpovezrni dotazu. 10.10. jsem otehotnela, 4.11. mi lekar dle ultrazvuku potvrdil tehotenstvi. 14.11. jsem zacla lehce krvacet, 3 dny, bez bolesti, lekar diagnostikoval samov.potrat. Jiz tri tydny mam obcasne lehke pobolivani v podbrisku, pocity žizně, ale hlavne tlaky v prsou a jejich zvetseni. Jsou tyto priznaky spojene se časným samovol.potratem? Sex.styk jsem nemela. Nemohu byt stale tehotna? Dekuji

Lékař na tento dotaz prozatím neodpověděl.


MUDr. Veronika Ťápalová | Babyonline
Položit dotaz Všechny dotazy a odpovědi
Tento web používá k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Používáním tohoto webu s tím souhlasíte. V pořádku Další informace
Inzerce